Spinal musküler atrofili çocuğa sahip ebeveynlerin deneyimleri ve ihtiyaçları: Kalitatif bir çalışma
Experiences and needs of parents with a child diagnosed with spinal muscular atrophy: A qualitative study
- Tez No: 969243
- Danışmanlar: DR. ÖĞR. ÜYESİ NİLÜFER YILDIRIM
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Hemşirelik, Nursing
- Anahtar Kelimeler: Ebeveyn Deneyimi, Ebeveyn, Hemşirelik, Nadir Hastalıklar, Spinal Musküler Atrofi, Nursing, Parental Experience, Parents, Rare Diseases, Spinal Muscular Atrophy
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Erzurum Teknik Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Halk Sağlığı Hemşireliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amaç: Bu araştırmanın amacı Spinal Musküler Atrofili çocuğa sahip ebeveynlerin deneyimlerini ve ihtiyaçlarını derinlemesine incelemektir. Yöntem: Bu araştırma, nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik desen doğrultusunda gerçekleştirilmiştir. Çalışma, Ekim 2024- Haziran 2025 tarihleri arasında yürütülmüştür. Araştırmanın örneklemini, Erzurum Şehir Hastanesi'nde Spinal Musküler Atrofi tanısı almış çocukların ebeveynleri oluşturmaktadır. Çalışma kapsamında sekiz anne ve sekiz baba olmak üzere toplam 16 ebeveyn ile görüşme yapılmıştır. Veriler, araştırmacı tarafından geliştirilen demografik veri formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla, yüz yüze görüşme tekniği kullanılarak ve ses kaydı alınmak suretiyle toplanmıştır. Elde edilen veriler, içerik analizi yöntemiyle çözümlenmiş ve analiz edilmiştir. Bulgular: Spinal muskuler atrofili çocuğa sahip ebeveynlerin deneyimlerini ve ihtiyaçlarını derinlemesine görüşmeler yoluyla tanımlayan bu araştırmada ebeveynlerin deneyimleri ve ihtiyaçları beş tema altında toplanmıştır. Bu temalar aile ve iş yaşamına yönelik görüşler, ekonomik zorluklara yönelik görüşler, ileriye dönük plan ve beklentilere yönelik görüşler, sağlık ve desteğe yönelik görüşler, tanı sürecine yönelik görüşler olmak üzere belirlenmiştir. Bulgular, hastalığın yalnızca çocuğu değil, tüm aile sistemini derinden etkilediğini ve bakım sürecinin ebeveynlerde ciddi bir tükenmişliğe neden olduğunu göstermektedir. Yüksek tedavi maliyetleri, sağlık hizmetlerine erişimde yaşanan güçlükler ve sosyal destek mekanizmalarındaki yetersizlik, ailelerin yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir. Ayrıca, aile içi rollerin değişmesi ve ebeveynlerin sosyal hayattan izole olması gibi dinamikler, hastalığın toplumsal etkilerini de gözler önüne sermektedir. Bununla birlikte, ailelerin yalnızca tedaviye değil, hastalığın önlenmesine ve toplumsal farkındalığın artırılmasına yönelik güçlü bir motivasyon taşıdığı görülmektedir. Sonuç: Spinal Musküler Atrofi gibi nadir hastalıkların yönetiminde yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda psiko-sosyal, ekonomik ve etik boyutları da içeren bütüncül yaklaşımların geliştirilmesinin gerekliliğini ortaya koymaktadır.
Özet (Çeviri)
Aim: This study aims to explore in depth the experiences and needs of parents with Spinal Muscular Atrophy. Methods: This study was conducted in line with the phenomenological design, one of the qualitative research methods. The research was carried out between October 2024 and June 2025. The sample of the study consisted of parents of children diagnosed with Spinal Muscular Atrophy at Erzurum City Hospital. Within the scope of the study, interviews were conducted with a total of 16 parents, including eight mothers and eight fathers. The data were collected using a demographic data form and a semi-structured interview form developed by the researcher, through face-to-face interviews and audio recordings. The data obtained were analyzed using the content analysis method. Results: In this study, which aimed to explore and describe the experiences and needs of parents of children with Spinal Muscular Atrophy through in-depth interviews, parental experiences and needs were categorized under five main themes. These themes were identified as: views related to family and work life, views on economic challenges, views on future plans and expectations, views on healthcare and support, and views on the diagnostic process. The findings reveal that the disease profoundly affects not only the child but the entire family system, and that the caregiving process leads to significant parental burnout. High treatment costs, difficulties in accessing healthcare services, and inadequacies in social support mechanisms negatively impact the families' quality of life. Moreover, dynamics such as shifts in family roles and the social isolation of parents highlight the broader societal implications of the disease. Nevertheless, it was observed that families possess a strong motivation not only toward treatment but also toward disease prevention and the enhancement of public awareness. Conclusion: It highlights the necessity of developing holistic approaches in the management of rare diseases such as Spinal Muscular Atrophy, encompassing not only medical but also psychosocial, economic, and ethical dimensions.
Benzer Tezler
- Gelişim nörolojisi polikliniğine başvuran nöral tüp defektli olgularda prospektif bir inceleme
Başlık çevirisi yok
İLKBAHAR EMİNE GÜLTEKİN
- Üst ekstremite periferik sinirlerinin travmatik yaralanmalarında cihaz ve atellemeler
Başlık çevirisi yok
SERAP ALSANCAK
- Yanal su alma yapılı dolu gövdeli bağlamalarda ayırma duvarının sürüntü maddesine etkisi
Einfluss der trennwaendezur verhütung der seitlichen wasserentnahmen der fasten wehranglagen
TÜLAY ÖZBEK
- Lip-bumper uygulanan bireylerde kaninler arası boyut artışının incelenmesi
Başlık çevirisi yok
METİN YILDIRIM
