Geri Dön

Hemofili hastalarının bakıcı üzerindeki yükünün araştırılması

Assessment of caregiver burden in patients diagnosed with haemophilia

PDF İndir

  1. Tez No: 703499
  2. Yazar: HASSAN HUSSAIN
  3. Danışmanlar: PROF. DR. SALİH AKSU
  4. Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
  5. Konular: Hematoloji, Hematology
  6. Anahtar Kelimeler: Hemofil, Yük, Bakıcılar, Haemophilia, Caregiver, Burden
  7. Yıl: 2021
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: Hacettepe Üniversitesi
  10. Enstitü: Tıp Fakültesi
  11. Ana Bilim Dalı: İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: 113

Özet

Amaç: Hemofili olan hastaların bakıcı üzerinde yükünün araştırılmayı amaçladık. Yöntem: Hacettepe Üniversitesi Hematoloji Bilim Dalı'nda takip edilen 72 hastanın bakıcılarının üzerindeki yükünün araştırılması için Türkçe'ye uyarlanan, geçerlilik ve güvenilirliği çalısılmış olan Bakım Verme Yükü Ölçegi anketi kullanılmıştır. Bulgular: Çalışmaya alınan 72 hastamızın tümü Erkek olup ortanca yaş 42 olarak bulunmuştur. Hastalarımızın büyük çoğunluğu Hemofili A (%83.3), lisans ve üstü mezunlu (%44.4), Evli (%73.6) ve çocuk sahibi (%72.2) olduğu görülmüştür. Hastalarımızın %36si ağır düzeyde olup %98.6 kişi tedavi almaktadır. %62.5 hastalarımız kanama olunca tedavi alıp genelde haftada 2 veya 3 kere (%11.1) periferik yoldan (%98.6) kendisi (%51.4) uyguladığı görülmüştür. Son 1 yıl içinde %44.4 hastalarımızda hiç kanama öyküsü bulunmamıştır. Kanama öyküsü olan hastalarımızın coğunda eklem içi kanaması (%36.1) olup yılda 5 kereden fazla (%33.1) olduğu saptanmıştır. %73.6 hastalarımızda ek hastalık eşlik etmezken eşlık eden hastalıklar olarak DM ve HT dışındaki diğer kronik hastalıkların (KAH,KBY..vs) eşlik ettiği görülmüştür. Çalışmaya katılan bakıcıların coğu kadın (%86.1) olup ortanca yaşı 47.6 olarak saptanmıştır. %33.3 Bakıcılar üniversite mezunlu olup çoğu evli (%88.9) ve çocuğa sahip (%91.7) olduğu görülmüştür. Coğun ailesinde başka hemofili hastası bulunmayıp (%93.1), kendi çocuklarının %93sinde hemofili hastalığı saptanmadığı görülmüştür. % 76.4 kişi çalışmamaktadır olup %63.9 ev hanım olarak evde kaldığı görülmüştür. Çalışmaya katılan çoğü hastalarımızınki gibi bakıcılarında da eşlık eden başka bir kronik hastalıklar bulunmamıştır(%66.7) ve eşlık eden hastalıkları açısından bakıldığında hastalarımızınkine benezer sonuç mevcuttur. Anket sonuçlarına bakıldığında çalısmaya katılan bakıcıların % 79.2 si hastalarımızn ihtiyacı olduğundan daha fazla yardım istemedigi, % 90.3 kendisine yeterince zaman ayırabildiği, % 83.3 aile ve iş sorumluluklarının yerine getirme arasında zorlanmadığı, %84.7 rahatsızlık duyumadığı, %83.3 kızgın hissetmediği, %95.8 diğer aile üyeleri ya da arkadarşlarıyla ilişkilerini olumsuz yönde etkilemediği ama %68.1 hastarlarımıza gelecekte kötü birşey olacağından korku içinde olduğunu, %88.9 hastalarımızın bakıcılara bağımlı kalmadığını, %86.1 gerginlik hissetmediğini, %94.4 kendi sağlığının bozulmadığı, %93.1 kendi özel hayatları istediği gibi yaşayabildiği, % 93.1 sosyal yaşamını etkilemediği, %93.1 diğer kişilerle kolay arkadaş edinebiliği, %94.4 kendisinden fazla ilgi beklemediği, % 94.4 ekonomık sorunları yaşamadığı görülmüştür. Bakıcıların tümünde bakıma daha fazla sürdürebileceği, yaşamının kontrolünü kaybetmediği ve yapılması gerekenler konusunda karasızlık yaşanmadığı görülmüştür. %98.6 yaptığı işinin başkası tarafından yapılmasını istmediğı görülmüştür. % 93.1 bakım açısından yapabildiği en iyisini yaptığını ve %91.7 hemofili hastalarla yaşamak bir güçlük olmadığı görülmüştür. Çalışmamızda inhibitor varlığı ile hastanın bakıcıdan daha fazla yardım isteme arasında bir ilişki bulunmamıştır (p=0.366). Hastanın aldığı tedavi şekliyle bakıcı üzerindeki gerginlik arasında bir ilişki saptanmamıştır. (p=0.253). Kanama sıklığı ile bakıcının kendisine zaman ayrıamama açısından bakıldığında bir ilişki saptanmamıştır (p=1.000). Kanama öykü sayısıyla bakıcılar üzerindeki korku araşında bir ilişki bulunmuştur. Kanama sayısı arttıkça bakıcıların korku artmaktadır (p=0.010). Çalışmamızda Kanama sayısıyla bakıcıların sağlığı açısından bir ilişki bulunmamıştır (p=0.106). Hastalığın şiddetiyle bakıcıların sosyal yaşamanın etkilenmesi açısından anlamlı bir fark bulunmamıştır. (p=0.070). Hastalığın şiddetiyle bakıcılar üzerindeki Ekonomik yük arasında herhangi bir fark saptanmamıştır (p=0.210). Ailesinde başka bir kişide hemofil hastalık bulunmasıyla bakıcıların üzerindeki gerginlik arasında bir ilişki saptanmıştır (p=0.044). Tedavi alma şıklığı ile bakıcıların diğer aile ve ış sorumluluğu getirme arasında zorlanma açısından bakıldığında herhangi farklılık saptanmamıştır. (p=0.398). Son 1 sene içinde kanama sayısıyla bakıcıların sosyal yaşamaının etkilenmesi açısından bakıldığında anlamlı fark saptanmıştır (p=0.036). Sonuç: Çalışmamızda Kanama öykü sayısıyla bakıcılar üzerindeki korku arttığı, Ailesinde başka bir kişide hemofil hastalık bulunmasıyla bakıcıların üzerindeki gerginlik yarattığı ve son 1 sene içinde kanama sayısıyla bakıcıların sosyal yaşamaının etkilendiği saptanmıştır. Hemofili olan hastaların takiplerinde fazla kanama öyküsü, Ailelerinde hemofil öyküsü ve son 1 sene içinde kanama sayısı fazla olan hastaların bakıcılarının duygudurumu etkilendiği düşünülerek bu açıdan destek vermek gerekmektedir. Aynı çalısma daha fazla hastaların katılımıyla yapılması daha verimli sonuç elde edilebilir.

Özet (Çeviri)

: We aimed to evaluate caregiver burden in patients diagnosed with Haemophilia. Materials and Method: We analysed data for 72 patients being followed at a hospital in Turkey. A validated Caregiver Burden Scale questionnaire which had been adapted into Turkish Language was used to evaluate the Caregiver burden in patients diagnosed with Haemophilia. Results: All of our 72 patients included in the study were male with median age of 42 years. The majority of our patients were found to be Haemophila A (83.5%) with a education level of university graduates (44.4%) and were married (73.6%) with children (72.2%) at the time of the study. While 36% of our patients were diagnosed with severe haemophilia, 98.6% of the patients were under treatment. 62.5% of our patients were getting treatment on demand with a frequency of 2 or 3 days per week. Majority of the treatment was self administered by the patients (51.4%) peripherally (98.6%). 44.4% of our patients did have a history of bleeding in the past 12 months. With patients who had a history of bleeding, Bleeding in the joints (36.1%) were recored as the most frequent part of the body with a frequency of more than 5 times per year (33.1%). 73.6% of our patients had no other co-mobidies while with patients who had a history of co-morbidities had other chronic diseases (CAD,CKD..etc) instead of DM and HT. Majority of caregivers who participated in this study were female (86.1%) with a median age of 47.6 years. 33.3% of the caregivers were university graduates and majority of the caregiver was married (88.9%) with children (91.7%). Majority of the caregivers had no history of haemophila patients in their family (93.1%) as well as had no history of children diagnosed with haemophilia (93%). Most of the caregivers were housewives (63.9%) and were not working (76.4%) at the time when the study was conducted. 66.7% of the care givers did not have any co-morbidities and with caregiver who had other co-morbidities, similar results were found with our patients in the study. When Caregiver Burden Scale questionnaire was evaluated 79.2% of the caregivers didn't feel that their relative wanted more help that they needed, 90.3% of caregivers felt that they had enough time for themselves, 83.3% of caregivers didn't have difficulty with family and work responsibilities while caring, 84.7% of caregivers didn't feel uncomfortable, 83.3% of caregivers did not felt angry, 95.8% of caregivers did not felt any negative affect on their 8 relationship with other members of their family or friends, 68.1% of caregivers were afraid of what might happen in the future for the patients, 88.9% of the caregivers did not feel that the patient were dependent on them, 86.1% of the caregivers did feel tense, 94.4% of the caregivers did think their own health was affected, 93.1% of the caregivers felt they were able to live the way they wanted to live, 93.1% of the caregivers did not feel their social life was affected, 93.1% of the caregivers did not feel they weren't comfortable/easily to make friends, 94.4 % of the caregivers did not feel that the patients expect that they were their only source of support, 94.4% of the caregivers did not feel that they did not have enough money, 98.6% of the caregivers did not want anyone else to take the burden, 93.1% of the caregivers felt like they have done the best in caring for the patients. All of the caregivers who participated in the study neither felt like they lost control of their life nor they felt they weren't going to be able to care for the patient and indecision about what needs to be done for the patients. Overall; 91.7% of the caregivers did not experience any difficulty while caring for the patients. In this study, there was no significant difference found in the relationship between Presence of a inhibitors and asking for more help from the caregivers (p=0.366); treatment type and the strained it created on the caregivers (p=0.366); frequency of bleeding and free time of the caregivers(p=1.000); frequency of bleeding and the health status of the caregives(p=0.106); severity of the disease and affect on social life of the caregivers(p=0.070); severity of the disease and econimic burden on the caregivers(p=0.210); frequency of the treatment and negative impact of the caregivers with other family members or friends(p=0.398). But it needs to be highligted that in this study we found out that there was a significat difference between frequency of the bleeding history and the fear on the caregivers(p=0.010); history of bleeding in the past 12 months and the socil life of the caregivers (p=0.036) and family history of haemophilia and the strain it had on the caregivers (p=0.044). Conclusion: In this study we found that, the frequency of bleeding episodes increases the fear on the caregivers, any history of bleeding in the past 12 months had an effect on the social life of the caregivers and family history of haemophilia had strain on the caregivers. İt can be concluded that during follow up of a haemophilia patient with a frequent history of bleeding, family history of haemophilia and bleeding episode in the past 12 months, the caregiver can be emotionally affected and support should be provided to these caregivers. By doing the same study with a large population might yield a more significant results.

Benzer Tezler

  1. Tez No

    734434

    Ege Hemofili Eklem Konseyi 20 yıllık verileriyle Türkiye hemofili bakımı ve tedavisi sürecinin değerlendirilmesi

    Evaluation of Turkey's hemophilia care and treatment process with 20-year data of Ege Hemophilia Joint Council

    SÜLEYMAN EMRE KARAÜZÜM

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2022

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıEge Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. RAMAZAN KAAN KAVAKLI

  2. Tez No

    494657

    Hemofili hastalarının profilaksiye uyumlarını etkileyen faktörlerin roy adaptasyon modeline göre incelenmesi

    Influencing factors of adherence to prophylaxis in adults with hemophilia based on roy adaptation model

    ZÜHAL MEHREKULA

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2016

    HematolojiEge Üniversitesi

    İç Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. YASEMİN YILDIRIM

  3. Tez No

    739574

    Hemofili A gen tedavisi için transgenik kök hücre platformunun geliştirilmesi ve in vitro etkinliği

    Development and in vitro efficacy of transgenic stem cell platform for hemophilia A gene therapy

    CANSU HEMŞİNLİOĞLU

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2022

    GenetikBiruni Üniversitesi

    Moleküler Biyoloji ve Genetik Ana Bilim Dalı

    DR. ÖĞR. ÜYESİ ELİF SİBEL ASLAN

  4. Tez No

    674045

    Hemofili hastalarının fiziksel performanslarının değerlendirilmesi

    Evaluation of physical performance in hemophilia patients

    HINCAL ÖZBAKIR

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2021

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. YEŞİM OYMAK

  5. Tez No

    336403

    Hemofiliklerde tedavi ve yaşam tarzının metabolik durum ve böbrek fonksiyonları üzerine etkisinin değerlendirilmesi

    Evaluation of the effect of treatment and sedentary lifestyle of haemophiliacs on metabolic condition and renal functions

    MELEK ERBAŞ YILDIZ

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2011

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. BÜLENT ZÜLFİKAR

Geri Dön