Profilaksi alan hemofililerde tedavi uyumunundeğerlendirilmesi
Assessment of treatment adherence in hemophiliacs onprophylaxis
- Tez No: 886995
- Danışmanlar: PROF. DR. HİLMİ APAK
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Hemofili, HJHS, profilaksi, tedavi uyum, Hemophilia, HJHS, prophylaxis, treatment adherence
- Yıl: 2024
- Dil: Türkçe
- Üniversite: İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa
- Enstitü: Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 84
Özet
Amaç: Hemofili, prokoagülan pıhtılaşma faktörlerinin eksikliğine bağlı gelişen bir kanama bozukluğudur. Profilaktik tedavi rejimleri, hemofili tanılı bireylerde kanama epizodlarının meydana gelmesini azaltarak eklem sağlığını korur. Tedavinin uygulama zorluğu ve yaşam boyu devam etmesi beraberinde uyum problemlerini getirmektedir. Çalışmamızda merkezimizde takipli, profilaksi alan hemofili hastalarının tedaviye uyumlarını etkileyen faktörleri ve eklem sağlığını incelemeyi amaçladık. Yöntem: Çalışma, 33 hemofili hastası ile gerçekleştirilmiştir. Hastaların tuttuğu hemofili günlükleri ve dosyaları incelenerek bulgular kaydedilmiştir. Eklem sağlığını değerlendirmek amacıyla hastaların her iki diz, dirsek ve ayak bileği eklemlerine“Hemofili Eklem Sağlığı Skorlaması (HJHS 2.1)”uygulanmıştır. Hastaların ve ebeveynlerinin tedavi ile ilgili bilgi düzeylerini, tedavi uygulama süreçlerini, tedaviye erişim ve uyum düzeylerini araştırmak amacıyla hazırlanan anket uygulanmıştır. Bulgular: Hastaların tamamı erkek olup, %81,8'i hemofili A, %15,2'si hemofili B ve %3'ü nadir faktör eksikliği tanısıyla izlenmektedir. Hastaların %48,5'i ev tedavisi uygulamakta olup, %9,1'i self-infüzyon yapmaktadır. Self-infüzyon öğrenme yaşı medyanı 17 olarak belirlenmiş ve en sık ev hemşiresi yardımıyla öğrenildiği görülmüştür. HJHS skorlarının medyanı 0 (0-30) ve ortalaması 2,91±6,03 olarak saptanmıştır. HJHS skorları ile son bir yıl içindeki eklem kanama sayısı arasında pozitif yönde güçlü bir istatistiksel ilişki olduğu görülmüştür. Hematoloji uzmanına kolay erişim sağlayan hastaların HJHS skorları, anlamlı derecede düşük bulunmuştur.Tedaviye uyum oranı %72,4 olarak belirlenmiştir. Sonuç: Çalışmamızda, tedavi uyum oranı %72,4 saptanmıştır. Artropati takibinde HJHS skorunun kullanılabileceği öngörülmüştür. Tedavi merkezine ve hematoloji uzmanına ulaşım kolaylığının, daha iyi bir tedavi uyumu ve sonuç olarak daha iyi eklem skorları ile bağlantısı olduğu gösterilmiştir.
Özet (Çeviri)
Assessment of Treatment Adherence in Hemophiliacs on Prophylaxis Aim: Hemophilia is a bleeding disorder caused by a deficiency of procoagulant clotting factors. Prophylactic treatment regimens reduce bleeding episodes and preserve joint health in hemophilia patients. This study aims to evaluate treatment adherence and joint health in hemophilia patients receiving prophylaxis at our center. Methods: The study included 33 male hemophilia patients: 81.8% had hemophilia A, 15.2% had hemophilia B, and 3% had rare factor deficiencies. Patients' hemophilia diaries and medical records were examined. The“Hemophilia Joint Health Score (HJHS 2.1)”was used to assess the knees, elbows, and ankles. A survey assessed patients' and parents' knowledge about treatment, administration processes, and adherence. Results: Of the patients, 48.5% administered treatment at home, and 9.1% performed self-infusion, typically learned at a median age of 17 with a home nurse's help. The median HJHS score was 0 (0-30), with an average of 2.91±6.03. A strong positive correlation was found between HJHS scores and the number of joint bleeds in the past year. Patients with easy access to a hematology specialist had significantly lower HJHS scores. The treatment adherence rate was 72.4%. Conclusion: The treatment adherence rate was 72.4%. The HJHS score is useful for monitoring arthropathy. Easy access to a hematology specialist is linked to better treatment adherence and joint health.
Benzer Tezler
- Doğumsal immün yetmezlik ve hemofili nedeniyle düzenli yerine koyma tedavisi uygulanan hastalarda yaşam kalitesi
Quality of life in patients undergoing regular replacement therapy due to congenital immunodeficiency and hemophilia
NECATİ ULU
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Hematolojiİstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşaİç Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MUHLİS CEM AR
- Profilaktik veya kanadıkça tedavi alan hemofili tanılı çocuklarda eklem sağlığının ve inhibitör gelişiminin değerlendirilmesi
The assessment of joint health and inhibitor development in children diagnosed with hemophilia on prophylactic or on-demand treatment
BUSE GÜNYEL
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2023
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYŞEGÜL ÜNÜVAR
- Hemofili A, B ve von Willebrand hastalığı ile izlenen olguların demografik verilerinin ve eklem durumlarının belirlenmesi
Demographic analyses and joints status of patients with hemophilia A, B and von Willebrand disease
ŞEFİKA SELVİ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2009
HematolojiOndokuz Mayıs ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. TUNÇ FIŞGIN
- Hemofili ve nadir faktör eksikliği tanılı olgularımızın retrospektif değerlendirilmesi
Retrospective evaluation of cases with diagnosis of hemophilia and rare factor deficiency
ZEYNEP KUZU
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2021
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıNecmettin Erbakan ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. HÜSEYİN TOKGÖZ
- Hemofili nedeni ile profilaksi alan ve almayan hastaların yaşam kalite standartlarının değerlendirilmesi
Evaluation of quality of life standards of patients with and without prophylaxis due to hemophilia
MERVE KILIÇ ÇİL
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2015
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. GÖNÜL AYDOĞAN