Spinal Musküler Atrofi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin oluşturduğu sanal topluluklar üzerinden çevrimiçi paylaşımlarının netnografik yöntemle incelenmesi
Examining the online sharing of parents with children diagnosed with Spinal Musküler Atrophy through virtual communities using netnographic method
- Tez No: 1006914
- Danışmanlar: PROF. DR. DUYGU SÖNMEZ DÜZKAYA, DOÇ. DR. ATİYE KARAKUL
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Hemşirelik, Nursing
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Tarsus Üniversitesi
- Enstitü: Lisansüstü Eğitim Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Hemşirelik Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Bu çalışma, Spinal Musküler Atrofi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin sanal topluluklar üzerinden çevrimiçi (online) platformlarda Spinal Musküler Atrofi tanı, tedavi, yan etkileri, destek arayışları, duygu ve düşünce paylaşımları, deneyimleri, kendilerini nasıl ifade ettiklerini tanımlamak ve özgün verilerin pediatri hemşireliğinde bakım kalitesini yükseltmede kullanılmasını sağlamak amacıyla yapılmıştır. Araştırma, gerekli etik kurul ve sosyal platform izni alındıktan sonra nitel araştırma türlerinden biri olan netnografi yöntemi ile 01/01/2023-01/06/2025 tarihleri arasında ebeveynlerin çevrimiçi sanal ortamda paylaştıkları veriler kullanılarak geriye dönük olarak gerçekleşmiştir. Araştırmanın örneklemini Spinal Musküler Atrofi tanılı çocuğu olan anne ve babaların bulunduğu çevrim içi sanal ortam olan“instagram”üzerindeki aktif paylaşım yapan ve üye sayısı fazla olan“smabenimleyuru”alan isimli“SMA Benimle Yürü Derneği”nin forum sayfası oluşturmuştur. Araştırma süresi boyunca ebeveynlerin duygusal, fiziksel ve sosyal paylaşımları birbirinden farklı ifadeler ile tekrar ettikleri fark edilmiş ve yapılan paylaşımlar kendi içerisinde sınıflandırılmıştır. Elde edilen verilerin sınıflandırılmasında nitel veri analizi programı MAXQDA Analytic Pro 12 kullanılmıştır. Çalışmada yapılan analizde altı farklı tema elde edilmiştir. Yapılan bu çalışmanın sonucunda, pediatri hemşirelerinin, Spinal Musküler Atrofi tanılı çocukların ebeveynlerine bu alanlarda eğitim ve danışmanlık vererek destek vermesi gerektiği belirlenmiştir. Bu kapsamda pediatri hemşirelerinin, ebeveynlere ihtiyaç duydukları bu alanda gerekli eğitimleri planlaması ve uygulaması önerilir.
Özet (Çeviri)
This study was conducted to identify how parents of children diagnosed with Spinal Muscular Atrophy express themselves through online platforms via virtual communities, sharing their experiences, feelings, and thoughts regarding the diagnosis, treatment, side effects, and search for support related to Spinal Muscular Atrophy, and to ensure that the original data is used to improve the quality of care in paediatric nursing. The research was conducted retrospectively using the netnography method, one of the qualitative research types, between 01/01/2023 and 01/06/2025, using data shared by parents in the online virtual environment, after obtaining the necessary ethics committee and social platform permissions. The sample for the research was formed by the forum page of the 'SMA Benimle Yürü Derneği' (SMA Walk with Me Association), named“smabenimleyuru”, which is an online virtual environment for mothers and fathers of children diagnosed with Spinal Muscular Atrophy, with active sharing and a large number of members on 'Instagram'. Throughout the research period, it was observed that parents repeated their emotional, physical, and social sharing in different expressions, and the posts were categorised accordingly. The qualitative data analysis programme MAXQDA Analytic Pro 12 was used to classify the data obtained. Six different themes were identified in the analysis conducted in this study. The results of this study determined that paediatric nurses should support parents of children diagnosed with Spinal Muscular Atrophy by providing education and counselling in these areas. In this context, it is recommended that paediatric nurses plan and implement the necessary education in this area for parents
Benzer Tezler
- Spinal müsküler atrofili(SMA) hastalara görsel materyal izletmenin aspirasyon sonrası ağrı ve solunum parametrelerine etkisi
Effect of visual material shown to patients with spinal muscular atrophy on pain and respiratory parameters after aspi̇rati̇on
ELANUR TAŞCI
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
HemşirelikBursa Uludağ ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. NURCAN ÖZYAZICIOĞLU
- Spinal müsküler atrofi hastası çocukların ebeveynlerinin yaşadıkları deneyimlerin tanımlanması
Defining the experiences of parents of children with spinal muscular atrophy
SEDA KORKUT ORHAN
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
Hemşirelikİstanbul Okan ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. GÜLZADE UYSAL
- Nöromuskuler hastalığı olan çocuklarda sanal gerçeklik uygulamasının fizibilitesi ve sanal gerçeklik ve biofeedback uygulamalarının nöromuskuler hastalığı olan çocukların fonksiyonel seviyeleri üzerine etkinliğinin incelenmesi
The feasibility of virtual reality application in children with neuromuscular disease and investigation of the effectiveness of virtual reality and biofeedback applications on the functional levels of children with neuromuscular disease
MERVE KURT
Doktora
Türkçe
2022
Fizyoterapi ve RehabilitasyonDokuz Eylül ÜniversitesiFizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
PROF. DR. TÜLAY TARSUSLU ŞİMŞEK
- Spinal müsküler atrofi hastalarının ebeveynlerinde sağlık okuryazarlığı ve özyeterlilik düzeyinin incelenmesi
Investigation of health literacy and self-efficacy levels in parents of patients with spinal muscular atrophy
KÜBRA TAN
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
HemşirelikAtatürk ÜniversitesiPsikiyatri Hemşireliği Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. SİBEL ASİ KARAKAŞ
- Spinal musküler atrofili çocuğa sahip ebeveynlerin deneyimleri ve ihtiyaçları: Kalitatif bir çalışma
Experiences and needs of parents with a child diagnosed with spinal muscular atrophy: A qualitative study
BÜŞRA MERVE BİNİCİ
Yüksek Lisans
Türkçe
2025
HemşirelikErzurum Teknik ÜniversitesiHalk Sağlığı Hemşireliği Ana Bilim Dalı
DR. ÖĞR. ÜYESİ NİLÜFER YILDIRIM