Geri Dön

Essential design components of genetic data enabled mobile personal health record systems

Genetik verilerin dahil edildiği mobil kişisel sağlık sistemleri için gerekli tasarım bileşenleri

  1. Tez No: 517909
  2. Yazar: ÖZLEM ÖZKAN
  3. Danışmanlar: DOÇ. DR. YEŞİM AYDIN SON, DR. ÖĞR. ÜYESİ ARSEV UMUR AYDINOĞLU
  4. Tez Türü: Doktora
  5. Konular: Bilim ve Teknoloji, Science and Technology
  6. Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
  7. Yıl: 2018
  8. Dil: İngilizce
  9. Üniversite: Orta Doğu Teknik Üniversitesi
  10. Enstitü: Enformatik Enstitüsü
  11. Ana Bilim Dalı: Sağlık Bilişimi Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: 161

Özet

Genetik testlerin sağlık alanında kullanımındaki hızlı artış, elektronik sağlık kayıtlarının genetik/genomik verileri kapsaması için yeniden tasarlanması konusunda yeni bir tartışma başlatmıştır. Bugün genetik veriler, sıradan sağlık kayıtlarıyla aynı şekilde değerlendiriliyor. Fakat, genetik verilerin gizlilik ve güvenlik konusunda endişeleri arttıran, kendisine has birçok özelliği ve hatta birçok ülkede uygulanan, genetik veriye özel yasa ve regülasyonlar var. Biz genetik verinin yönetimi için, veri sahibine kendi verisi üzerinde tam kontrol vererek gizlilik ve güvenlik endişelerini giderebilecek potansiyele sahip olduğundan Kişisel Sağlık Kayıtları (PHR) sistemlerini öneriyoruz. Bu nedenle de, bu tez kapsamında, genetik/genomik verileri içeren bir mobil PHR'nin temel tasarım bileşenlerini belirlemek için, dört farklı alt çalışma düzenledik. Uygulama marketlerinde bulunan mevcut mobil PHR uygulamaları değerlendirildi ve eksikliklerini tespit edildi. İkinci çalışma olarak, bu analiz sonuçları baz alınarak, halkın endişe ve görüşlerine ulaşmak için, bir anket geliştirildi ve yarısı genetik test deneyimleri olan 174 kişiye uygulandı. Üçüncü çalışmada, beş katılımcı ile birlikte 11 katılımcı yaklaşımlı tasarım oturumu organize edildi ve toplantıların sonucunda genetik verilerin bulunduğu örnek bir mPHR prototipi tasarlandı. Son olarak, 18 uzmanın katılımıyla, genetik verilerin toplanması ve Türk sağlık bilgi sistemlerinde gizlilik konularında iki odak grup çalışması organize edildi. Tüm bu çalışmaların sonucu olarak, genetik verileri de içeren bir mPHR'nin karakteristik özellikleri ve gereksinimleri belirlendi.

Özet (Çeviri)

The rapid growth in the use of genetic tests in healthcare has opened a new discussion on the redesign of electronic health records to cover genetic/genomic data. Today, this information is treated in the same way as ordinary health data. However, genetic data has many unique properties that raise concerns about privacy and security issues. Moreover, in many countries, there are specific laws and regulations to protect genetic/genomic data. We recommend PHR systems for this purpose since they are under the full control of the owner and thus have a great potential to address privacy concerns. Therefore, we carried out four sub-studies in order to identify critical design issues of genetic data-enabled mPHRs in the scope of this dissertation. First, current mPHRs available in application markets were evaluated to see what was included in existing applications and to identify the missing aspects. Second, with the help of the mPHR analysis results, a survey was developed and administered to174 people, half of whom had genetic test experiences, to assess the public's concerns and views on genetic data being included in the mPHR. Third, 11 participatory design sessions with five participants were held. At the end of the meetings, a sample paper prototype of genetic data included in the mPHR was developed. Lastly, two focus group studies on the collection of genetic data and confidentiality of Turkish health information systems were organized with 18 experts. As a result of these studies, characteristics and necessities of a genetic data-enabled mPHR were determined.

Benzer Tezler

  1. Geleneksel kırsal bölge mimarisi için parametrik H-BIM uygulamalarının değerlendirilmesi; Vernabim

    Parametric H-BIM application for traditional rural architecture; Vernabim

    MUSTAFA ONUR SAVAŞKAN

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    Mimarlıkİstanbul Teknik Üniversitesi

    Bilişim Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. OZAN ÖNDER ÖZENER

  2. Çok disiplinli yaklaşımla katı yakıtlı roket motoru yapısal dayanım ve iç balistik performans optimizasyonu

    A multidisciplinary approach in optimization of a solid rocket motor for structural strength and internal ballistic performance

    CEYHUN TOLA

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2017

    Uçak Mühendisliğiİstanbul Teknik Üniversitesi

    Uçak ve Uzay Mühendisliği Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. MELİKE NİKBAY

  3. GT yöntemlerinin sınıflandırması, performans ölçütleri, üretimle ilgili verileri kullanan yeni yöntemlere örnekler ve genetik algoritmalar

    Taxonomy of GT methods, performance measures,some new GT methods that is able to incorporate pertinent manufacturing data and genetic algorithms

    HATİCE DERİCİ

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    1997

    Endüstri ve Endüstri Mühendisliğiİstanbul Teknik Üniversitesi

    Endüstri Mühendisliği Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. M. BÜLENT DURMUŞOĞLU

  4. Metro sistemlerinin tasarımında yapım ve işletme maliyetlerinin optimizasyonu için bir yaklaşım

    An approach for optimizing construction and operation costs of metro systems

    MEHMET TARIK DÜNDAR

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2016

    İnşaat Mühendisliğiİstanbul Teknik Üniversitesi

    İnşaat Mühendisliği Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. ZÜBEYDE ÖZTÜRK

    PROF. DR. SİNAN MERT ŞENER

    DOÇ. DR. MURAT ERGÜN

  5. Mekansal analiz teknikleri ile çok kriterli karar verme yaklaşımı kullanılarak raylı sistem güzergah analizi

    Rail system route analysis using multi criteria decision making with spatial analysis techniques

    BERNA ÇALIŞKAN

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    Ulaşımİstanbul Teknik Üniversitesi

    İnşaat Mühendisliği Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. ALİ OSMAN ATAHAN