Nöromusküler hastalığa sahip bireylere bakım verenlerin bakım verme deneyimi ile ilişkili faktörlerin incelenmesi
Investigation of factors associated with the caregiving experience of caregivers of individuals with neuromuscular disease
- Tez No: 862362
- Danışmanlar: PROF. DR. İPEK GÜRBÜZ
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon, Physiotherapy and Rehabilitation
- Anahtar Kelimeler: Nöromusküler Hastalıklar, Bakım Yükü, Bakım Veren, Stres, Yaşam Kalitesi, Motor Fonksiy, Neuromuscular Diseases, Caregiver Burden, Caregiver, Stress, Quality of Life, Motor Function
- Yıl: 2026
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Hacettepe Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Nörolojik Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Nöroloji Fizyoterapistliği Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Bu çalışma, ambule ve non-ambule pediatrik nöromusküler hastalığa sahip bireylerin bakım verenlerinin, bakım verme deneyimleri ile ilişkili faktörleri incelemek amacıyla planlandı. Çalışmanın birinci aşamasında nöromusküler Hastalıklarla İlgili Bakım Veren Deneyimi Değerlendirmesi (ACEND) Ölçeği'nin Türkçe versiyon çalışmasını yapmak, geçerlilik ve güvenilirliğini araştırmak hedeflendi. İkinci aşamada ise bakım verenlerin bakım verme deneyimi ile bakım verene ilişkin ekonomik, psikolojik, sosyal, finansal faktörler ile çocukla ilişkili motor beceriler ve yaşam kalitesi gibi faktörlerin ilişkisi incelendi. Bu amaçla 4-18 yaş aralığındaki 89 nöromusküler hastalığa sahip birey ve bakım verenleri çalışmaya dahil edildi. Katılımcıların ait demografik veriler kaydedildikten sonra bakım verenlerin bakım verme deneyimi ACEND Türkçe versiyonu (T-ACEND), bakım yükü Zarit Bakıcı Yük Ölçeği (ZARIT), hastalıktan etkilenim düzeyleri Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği-Aile Etkisi (PedsQL-AEÖ), stres düzeyi Aile Stresini Değerlendirme Ölçeği (ASDÖ) ile; çocukların motor fonksiyonları Motor Fonksiyon Ölçeği-32 (MFM-32) ve yaşam kalitesi Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği-Nöromusküler Modül (PedsQL-Nöromusküler Modül) ile değerlendirildi. Çocukların yaş ortalaması 11,03±3.96, bakım verenlerin 39,16±5,34 bulundu. T-ACEND test tekrar güvenilirliğinin ICC:0,986 ile“mükemmel”seviyede, iç tutarlılığının Cronbach Alpha α:0,791 ile“yeterli”seviyede olduğu tespit edildi. T-ACEND ölçeğinin ZARIT (r=-0,482, p<0,001) ve ASDÖ (r=-0,649, p<0,001) ile negatif yönde, orta kuvvette; PedsQL-AEÖ ile pozitif yönde, orta kuvvette (r=0,602, p<0,001); PedsQLNöromusküler Modül ile pozitif yönde, zayıf kuvvette (r=0,376, p<0,001) ve MFM-32 ile pozitif yönde kuvvetli (r=0,807, p<0,001) ilişkisi olduğu tespit edilerek kriter geçerliliği olduğu belirlendi. Doğrulayıcı faktör analizi ile incelenen yapı geçerliliğinin de yüksek olduğu bulundu. Ayrıca T-ACEND ile ölçülen bakım verme deneyimini etkileyen faktörleri incelemek için kurulan regresyon modelinde T-ACEND skorlarını ayrı ayrı, ASDÖ (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,353 puan değişim), PedsQL-AEÖ (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,115 puan değişim), PedsQL-Nöromusküler Modül (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,112 puan değişim) ve MFM (1 birim değişim ile T-ACEND'de 0,450 puan değişim) puanlarındaki değişimin etkilediği belirlendi. Kurulan modele göre ZARİT, ASDÖ, PedsQL-AEÖ, PedsQL-Nöromusküler Modül ve MFM skorlarının hep birlikte T-ACEND skorunu %78 düzeyinde açıklama kapasitesinin olduğu ortaya kondu. Katılımcıların sosyo-demografik özellikleri incelendiğinde bakım verenin aile yapısına ilişkin partnere ayrılan sürenin, ailenin sosyal yardım alıp almamasının, hastalık kaynaklı ek masrafların oluşup oluşmamasının, aile içi ilişkilerin hastalıktan etkilenmesinin ve ailelerin hastalık nedeniyle sosyalliğinin etkilenmesinin; ek olarak çocuğa ilişkin faktörlerden çocuğun ilaç kullanımının ve yürüme durumunun da bakım verenin T-ACEND skorunu etkilediği tespit edildi. Çalışma sonuçlarına göre TACEND'in pediatrik nöromusküler hastalığa sahip bakım verenlerden oluşan Türk bir popülasyonda bakım verme deneyimini değerlendirmek üzere geçerli ve güvenilir bir ölçüm aracı olduğu, bakım verenlerin bakım verme deneyimini başta çocuğun motor becerileri ve ailenin stresi düzeyi olmak üzere çocuğun yaşam kalitesi, bakım verenin birçok psiko-sosyo-ekonomik faktöründen etkilendiği belirlenmiştir. Bu sonuçlar, bu popülasyonda bakım verme deneyimini iyileştirmek için başta çocuğun fonksiyonelliğinin iyileştirilmesi/korunması olmak üzere bakım veren ve aileye ilişkin de çok yönlü incelemelerin yapılarak koruyucu/iyileştirici adımların atılmasının önemini ortaya koymuştur.
Özet (Çeviri)
This study was planned to examine factors associated with the caregiving experiences of caregivers of ambulatory and non-ambulatory pediatric individuals with neuromuscular disease. In the first phase, it was aimed to develop the Turkish version of the Assessment of Caregiver Experience in Neuromuscular Disease (ACEND) Scale and to investigate its validity and reliability. In the second phase, the relationship between caregivers' caregiving experience and caregiver-related economic, psychological, social, and financial factors, as well as child-related factors such as motor abilities and quality of life, was examined. For this purpose, 89 individuals with neuromuscular disease aged 4–18 years and their caregivers were included in the study. After recording the participants' demographic data, caregivers' caregiving experience was assessed using the ACEND Turkish version (T-ACEND); caregiver burden using the Zarit Burden Interview (ZARIT); disease impact level using the Pediatric Quality of Life Inventory–Family Impact (PedsQLAEÖ); and stress level using the Family Stress Assessment Scale (ASDÖ). Children's motor functions were evaluated with the Motor Function Measure-32 (MFM-32), and their quality of life was assessed with the Pediatric Quality of Life Inventory–Neuromuscular Module (PedsQL-Nöromusküler Modül). The mean age of the children was 11.03±3.96 years, and the mean age of the caregivers was 39.16±5.34 years. Test–retest reliability of TACEND was found to be“excellent”with ICC=0.986, and internal consistency was found to be“adequate”with Cronbach's alpha α=0.791. Criterion validity was supported by significant correlations between T-ACEND and ZARIT (r=-0.482, p<0.001) and ASDÖ (r=-0.649, p<0.001), both negative and moderate; a positive and moderate correlation with PedsQL-AEÖ (r=0.602, p<0.001); a positive and weak correlation with PedsQL-Nöromusküler Modül (r=0.376, p<0.001); and a positive and strong correlation with MFM-32 (r=0.807, p<0.001). Construct validity examined via confirmatory factor analysis was also found to be high. In the regression model established to investigate factors affecting caregiving experience as measured by T-ACEND, changes in T-ACEND scores were independently influenced by ASDÖ (a 1-unit change corresponded to a 0.353-point change in T-ACEND), PedsQL-AEÖ (0.115 points), PedsQL-Nöromusküler Modül (0.112 points), and MFM-32 (0.450 points). According to the model, ZARIT, ASDÖ, PedsQL-AEÖ, PedsQL-Nöromusküler Modül, and MFM-32 together explained 78% of the variance in T-ACEND scores. When the socio-demographic characteristics of the participants were examined, it was determined that the time allocated to one's partner within the family structure, whether the family received social assistance, the presence of disease-related additional expenses, the impact of the disease on intra-family relationships, and the impact of the disease on families' social life affected caregivers' T-ACEND scores. In addition, among child-related factors, the child's medication use and ambulatory status were also found to affect caregivers' T-ACEND scores. In conclusion, T-ACEND is a valid and reliable measurement tool for assessing caregiving experience in a Turkish population of caregivers of pediatric individuals with neuromuscular disease. Caregivers' caregiving experience was found to be influenced primarily by the child's motor abilities and the family's stress level, as well as by the child's quality of life and multiple psycho-socio-economic factors related to the caregiver. These results highlight the importance of taking preventive and rehabilitative steps through multidimensional evaluations focusing not only on improving/preserving the child's functionality but also on caregiver- and family-related factors in order to enhance caregiving experience in this population.
Benzer Tezler
- Hücre dışı Na+ iyonu konsantrasyonundaki değişimin gastrocnemius kasının yorulma durumu üzerindeki etkisinin incelenmesi
Başlık çevirisi yok
SABİHA AKSAY
- Hemiplejik hastaların üst ekstremite rehabilitasyonunda EMG biofeedback uygulaması
Başlık çevirisi yok
DİLŞAD SİNDEL
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1988
Psikolojiİstanbul ÜniversitesiFiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
PROF. DR. GÜZİN DİLŞEN
- Hipoparatiroidi (39 olgunun klinik ve laboratuvar bulgularının değerlendirilmesi)
Başlık çevirisi yok
FARNOUCH AZAMİ BONABİ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1989
Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıklarıİstanbul Üniversitesiİç Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Detection of deletion mutations in duchenne muscular dystrophy patients by DNA analysis
Başlık çevirisi yok
ESRA İŞÇEN
- Nöromuskuler kavşakta 4-Aminopiridinin (4-AP) etkileri ve kalsiyum kanal blokerleriyle etkileşmesi
Başlık çevirisi yok
ERTUĞRUL ASLAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1990
Eczacılık ve Farmakolojiİstanbul ÜniversitesiFarmakoloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ZEKİ ÖZÜNER
