Spinal musküler atrofi tanılı çocuklarda tele-nütrisyon desteğinin beslenme durumu ve aile yaşam kalitesi üzerine etkisinin incelenmesi
Investigation of the effect of tele-nutrition support on nutritional status and family quality of life in children with spinal muscular atrophy
- Tez No: 919629
- Danışmanlar: PROF. DR. GÜLDEN FATMA GÖKÇAY
- Tez Türü: Doktora
- Konular: Beslenme ve Diyetetik, Nutrition and Dietetics
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2024
- Dil: Türkçe
- Üniversite: İstanbul Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Beslenme Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: 232
Özet
Spinal musküler atrofi, kromozom 5 üzerindeki survival motor nöron 1 genindeki mutasyonların neden olduğu ilerleyici bir hastalıktır. Bu çalışmada Tele-nütrisyon desteğinin SMA tanılı çocukların beslenme sorunları ve aile yaşam kalitesi üzerinde etkinliğinin incelenmesi amaçlanmaktadır. Hastalara ulaşmak için smailebeslen.com sitesi geliştirildi. Siteye başvuran Tip 1 veya Tip 2 SMA tanılı 66 çocuk ve annesi yazılı Tele-nütrisyon, yüz yüze Tele-nütrisyon ve kontrol grubuna ayrıldı. Tüm katılımcılara Sosyodemografik Anket, Hastalık Hikayesi Anketi, Beslenme Durumu ve Beslenme Sorunlarını Saptama Anketi, Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu (WHOQOL-BREF) ve Tele-nütrisyon Memnuniyet Anketi uygulandı. Telenütrisyon gruplarına özel geliştirilmiş eğitim ve danışmanlık modelleri uygulandı. Yazılı danışmanlık grubunda ağızda tutma, besin reddi, iştahsızlık, şişkinlik-gaz, ishal, kabızlık, kusma, tüp çıkması, tüp tıkanması, tedirginlik, besleyememe korkusu, bilgi yetersizliği, bilgiye ulaşamama değişkenlerinde, yüz yüze danışmanlık grubunda ise besin reddi, şişkinlik-gaz, kabızlık, kusma, tüp tıkanması, tedirginlik, besleyememe korkusu, bilgi yetersizliği ve bilgiye ulaşamama değişkenlerinde istatistiksel olarak anlamlı azalma görüldü. Tele-nütrisyondan memnuniyet durumu yüksek bulunurken antropometri ve aile yaşam kalitesinde önemli anlamlı farklılık bulunmadı. Çalışma sonucunda SMA tanılı çocukların uzman diyetisyenler tarafından düzenli beslenme danışmanlığı alması, ailelere yönelik bakım kılavuzlarının geliştirilmesi, toplumsal düzeyde SMA farkındalığının arttırılması ve SMA ile ilgili ulusal kapsamlı çalışmaların gerçekleştirilmesi önerilmektedir.
Özet (Çeviri)
Spinal muscular atrophy (SMA) is a progressive disease caused by mutations in the survival motor neuron 1 gene on chromosome 5. This study aims to assess the impact of tele-nutrition support on the nutritional issues of children with SMA and their families' quality of life. To reach the patients, the website smailebeslen.com was created. A total of 66 children with Type 1 or Type 2 SMA and their mothers were divided into three groups: written tele-nutrition, face-to-face tele-nutrition, and control. Participants completed surveys, including a Sociodemographic Questionnaire, Disease History Questionnaire, Nutrition Status and Problems Identification, WHOQOL-BREF, and Tele-nutrition Satisfaction Questionnaire. Specialized education and counseling models were applied to the tele-nutrition groups. In the written counseling group, a significant reduction was observed in the variables of food retention in the mouth, food refusal, loss of appetite, bloating-gas, diarrhea, constipation, vomiting, tube dislocation, tube blockage, anxiety, fear of being unable to feed, lack of information, and inability to access information. The face-to-face group showed improvements in similar areas, except for diarrhea. High satisfaction levels with tele-nutrition were reported, but no significant differences were found in anthropometry or family quality of life. As a result of the study, it is recommended that children with SMA receive regular nutritional counseling from expert dietitians, that care guidelines for families be developed, that societal awareness of SMA be increased, and that comprehensive national studies on SMA be conducted.
Benzer Tezler
- SMN1 gen delesyonu dışlanmış spinal musküler atrofi ön tanılı çocuklarda etiyolojinin tüm ekzom dizi analizi verilerine dayanarak retrospektif olarak araştırılması
Investigation of the etiology in the children with a presumptive diagnosis of spinal muscular atrophy, whose SMN1 gene deletion was excluded, based on the retrospective data from whole exome sequence analysis
ABDULLAH SEZER
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2020
GenetikGazi ÜniversitesiTıbbi Genetik Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. ESRA TUĞ
PROF. DR. MEHMET ALİ ERGÜN
- Spinal müsküler atrofili(SMA) hastalara görsel materyal izletmenin aspirasyon sonrası ağrı ve solunum parametrelerine etkisi
Effect of visual material shown to patients with spinal muscular atrophy on pain and respiratory parameters after aspi̇rati̇on
ELANUR TAŞCI
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
HemşirelikBursa Uludağ ÜniversitesiHemşirelik Bilimi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. NURCAN ÖZYAZICIOĞLU
- Spinal musküler atrofili çocuklarda ve ebeveynlerinde uyku kalitesinin, yaşam kalitesinin, depresyon ve anksiyete düzeylerinin araştırılması
Başlık çevirisi yok
ORHAN BOYACI
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıMersin ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. MUSTAFA KÖMÜR
- Ev ventilasyonlu hastaların klinik özellikleri ve bakım kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of clinical characteristics and quality of care in home ventilated patients
YELİZ KOÇ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2022
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul Medipol ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. SEDAT ÖKTEM
- Spinal müsküler atrofi hastası çocukların ebeveynlerinin yaşadıkları deneyimlerin tanımlanması
Defining the experiences of parents of children with spinal muscular atrophy
SEDA KORKUT ORHAN
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
Hemşirelikİstanbul Okan ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. GÜLZADE UYSAL