Amiyotrofik lateral skleroz tanılı hastalara birincil bakım verenlerin bakım yükü ve sağlık durumlarının değerlendirilmesi
Assessment of care burden and health status of primary caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis
- Tez No: 930241
- Danışmanlar: PROF. DR. MELAHAT AKDENİZ
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Aile Hekimliği, Family Medicine
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Akdeniz Üniversitesi
- Enstitü: Tıp Fakültesi
- Ana Bilim Dalı: Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 118
Özet
Amiyotrofik Lateral Skleroz Hastalarının Birincil Bakım Verenlerinin Bakım Yükü ve Sağlık Durumlarının Değerlendirilmesi Amaç: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), hastalığın yıkıcı doğası ve hastalar üzerindeki çok yönlü etkisi nedeniyle, hastaya ve hastalığa odaklanılır iken hastalığın yönetimi sürecinde bakım verenlerin yaşamsal bir rol oynadığı genellikle göz ardı edilmektedir. ALS hastalarına bakım verenler kişisel ve sosyal kısıtlamalar, fiziksel ve duygusal sorunlar nedeniyle sıklıkla ağır bir yük altındadırlar. Duygusal zorlukların yanı sıra, özellikle hastalığın ileri evrelerinde ALS hastalarına bakım vermek, yüksek düzeyde bilgi, fiziksel çaba ve emek gerektirmektedir. Bakım verenlerin yükünün artması, kendi sağlık durumları üzerinde olumsuz etkilere yol açtığı gibi bakım verdikleri ALS hastalarının sağlık durumları üzerinde de olumsuz etkiler yaratabilmektedir. Bu araştırmada, ALS hastalarının yönetiminde önemli yeri olan bakım verenlerin, bakım yükü ve sağlık durumlarının tanımlanması ve değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Antalya il merkezinde yaşayan, Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi Nöromüsküler Polikliniği'nde izlenen ve ALS Derneği Antalya Şubesine kayıtlı hastalar çalışmaya alınmıştır. Gold Coast kriterlerine göre ALS tanısı konulan ve en az 3 aylık periyotlarla 2 kez değerlendirilmiş hastaların bakım verenleri çalışmaya alınmıştır. Bakım verenlerin sosyodemografik ve klinik özelliklerini değerlendirmek amacıyla 'Sosyodemografik Veri Formu', bakım yükünü değerlendirmek amacıyla 'Zarit Bakıcı Yükü Ölçeği' ve psikolojik belirti ve sağlık durumları düzeylerini tespit etmek amacıyla 'Kısa Semptom Envanteri' uygulanmıştır. Ev ziyaretleriyle görüşme sağlanan bakım verenler, kendilerini daha rahat hissettiklerini ifade etmiş olup çalışma kapsamı dışında hastaların deneyimleri ve bakım verenlerin karşılaştıkları zorluklar konuşularak kendilerine destek sağlanmıştır. Veriler, SPSS ver. 22.0'ı kullanarak analiz edilmiştir. Karşılaştırmada Mann Whitney U testi, Kruskal- Wallis testi ve Spearman korelasyon analizi kullanılmış ve p
Özet (Çeviri)
Assessment of Care Burden and Health Status of Primary Caregivers of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis Objective: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a devastating disease that primarily focuses attention on the patient due to its progressive nature and multifaceted impact. However, the crucial role of caregivers in managing the disease is often overlooked. Caregivers of ALS patients frequently bear a significant burden due to personal and social restrictions, as well as physical and emotional challenges. In addition to the emotional difficulties, providing care for ALS patients—especially in the later stages—requires a high level of knowledge, physical effort, and dedication. Increased caregiver burden not only negatively impacts their own health but also has adverse effects on the health outcomes of the ALS patients they care for. This study aims to assess and evaluate the caregiving burden and health status of caregivers, who play a crucial role in the management of ALS patients. Materials and Methods: The study included ALS patients residing in the city center of Antalya, who were monitored at Akdeniz University Faculty of Medicine and Antalya Training and Research Hospital Neuromuscular Clinic, as well as those registered with the ALS Association Antalya Branch. The caregivers of patients diagnosed with ALS according to the Gold Coast criteria and evaluated at least twice in three-month intervals were included in the study. To assess the sociodemographic and clinical characteristics of the caregivers, a“Sociodemographic Data Form”was used. The“Zarit Caregiver Burden Scale”was employed to evaluate caregiver burden, and the“Brief Symptom Inventory”was utilized to determine psychological symptoms and overall health status. Caregivers were interviewed during home visits, where they expressed feeling more comfortable discussing their experiences. Beyond the scope of the study, patients' experiences and the challenges faced by caregivers were addressed, and supportive discussions were provided. The data were analyzed using SPSS version 22.0, with Mann-Whitney U test, Kruskal-Wallis test, and Spearman correlation analysis applied for comparisons. A p-value of
Benzer Tezler
- Aile hekimlerinin ALS farkındalığını değerlendirmek ve üçüncü basamak sağlık hizmetleriyle ALS hastaları arasında hasta bakımını kolaylaştırıcı bir bağlantı kurmak
Assessing family physicians awareness of ALS and establishing a link between tertiary health care and ALS patients to facilitate patient care
İBRAHİM HALİL BEYTEKİN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2025
Aile HekimliğiAkdeniz ÜniversitesiAile Hekimliği Ana Bilim Dalı
PROF. DR. HİLMİ UYSAL
- Amiyotrofik lateral skleroz hastalarının erken tanısında elektrofizyolojik yöntemler: Fasikülasyon potansiyellerinin önemi
The electrophysiological methods in the early diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis: The importance of the fasciculation potentials
ÇAĞLA ÇINAR BALCIOĞLU
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2019
Nörolojiİstanbul ÜniversitesiNöroloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MEHMET BARIŞ BASLO
- Amiyotrofik lateral sklerozda tanısal biyobelirteçler: TMS, PET VE MRG bulgularının değerlendirilmesi
Diagnostic biomarkers in amyotrophic lateral sclerosis: Evaluation of TMS, PET and MRG findings
RÜMEYSA TOLAY
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2025
NörolojiÇukurova ÜniversitesiNöroloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYŞE FİLİZ KOÇ
- Ön boynuz hastalıklarında süregelen denervasyon ve reinnervasyonun elektromiyografik olarak incelenmesi
Electromyographic examination of ongoing denervation and reinnervation in anterior horn diseases
PINAR BEKDİK ŞİRİNOCAK
Yüksek Lisans
Türkçe
2020
Nörolojiİstanbul ÜniversitesiSinir Bilimi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MEHMET BARIŞ BASLO
- Amiyotrofik lateral sklerozda kardiyak otonomik bulgular
Cardiac autonomic findings in amiotrophic lateral sclerosis
DİLEK İŞCAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2018
NörolojiÇukurova ÜniversitesiNöroloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYŞE FİLİZ KOÇ