Amiyotrofik lateral skleroz tanılı hastalara birincil bakım verenlerin bakım yükü ve sağlık durumlarının değerlendirilmesi
Assessment of care burden and health status of primary caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis
- Tez No: 930241
- Danışmanlar: PROF. DR. MELAHAT AKDENİZ
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Aile Hekimliği, Family Medicine
- Anahtar Kelimeler: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), bakım verenler, bakım yükü, ruhsal sağlık, Aile Hekimliği, Amyotrofik lateral skleroz, Bakım verme yükü, Ruh sağlığı, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), caregivers, care burden, mental health, Family Medicine, Family practice, Amyotrophic lateral sclerosis, Caregiver burden
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Akdeniz Üniversitesi
- Enstitü: Tıp Fakültesi
- Ana Bilim Dalı: Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amiyotrofik Lateral Skleroz Hastalarının Birincil Bakım Verenlerinin Bakım Yükü ve Sağlık Durumlarının Değerlendirilmesi Amaç: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), hastalığın yıkıcı doğası ve hastalar üzerindeki çok yönlü etkisi nedeniyle, hastaya ve hastalığa odaklanılır iken hastalığın yönetimi sürecinde bakım verenlerin yaşamsal bir rol oynadığı genellikle göz ardı edilmektedir. ALS hastalarına bakım verenler kişisel ve sosyal kısıtlamalar, fiziksel ve duygusal sorunlar nedeniyle sıklıkla ağır bir yük altındadırlar. Duygusal zorlukların yanı sıra, özellikle hastalığın ileri evrelerinde ALS hastalarına bakım vermek, yüksek düzeyde bilgi, fiziksel çaba ve emek gerektirmektedir. Bakım verenlerin yükünün artması, kendi sağlık durumları üzerinde olumsuz etkilere yol açtığı gibi bakım verdikleri ALS hastalarının sağlık durumları üzerinde de olumsuz etkiler yaratabilmektedir. Bu araştırmada, ALS hastalarının yönetiminde önemli yeri olan bakım verenlerin, bakım yükü ve sağlık durumlarının tanımlanması ve değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Antalya il merkezinde yaşayan, Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi Nöromüsküler Polikliniği'nde izlenen ve ALS Derneği Antalya Şubesine kayıtlı hastalar çalışmaya alınmıştır. Gold Coast kriterlerine göre ALS tanısı konulan ve en az 3 aylık periyotlarla 2 kez değerlendirilmiş hastaların bakım verenleri çalışmaya alınmıştır. Bakım verenlerin sosyodemografik ve klinik özelliklerini değerlendirmek amacıyla 'Sosyodemografik Veri Formu', bakım yükünü değerlendirmek amacıyla 'Zarit Bakıcı Yükü Ölçeği' ve psikolojik belirti ve sağlık durumları düzeylerini tespit etmek amacıyla 'Kısa Semptom Envanteri' uygulanmıştır. Ev ziyaretleriyle görüşme sağlanan bakım verenler, kendilerini daha rahat hissettiklerini ifade etmiş olup çalışma kapsamı dışında hastaların deneyimleri ve bakım verenlerin karşılaştıkları zorluklar konuşularak kendilerine destek sağlanmıştır. Veriler, SPSS ver. 22.0'ı kullanarak analiz edilmiştir. Karşılaştırmada Mann Whitney U testi, Kruskal- Wallis testi ve Spearman korelasyon analizi kullanılmış ve p<0,05 değeri anlamlı olarak kabul edilmiştir. Bulgular: Aralık 2023-Nisan 2024 tarihleri arasında ALS tanılı hastaya birincil bakım veren 55 birey ile görüşülmüştür. Bakım verenlerin %60'ı ev ziyareti ile %40'ı ile hastanede yüz yüze anket uygulanmıştır. Araştırmaya katılan bakım verenlerin %70,9'u kadın, %61,8'i ilkokul mezunu, %83,6'sı ekonomik olarak zorlanmakta, %60'ı kronik bir hastalığa sahiptir. Hastaların %69'unun bakım verenleri eşleridir. Günlük bakım süresi arttıkça hem bakım yükü hem de bakım verenlerin ruhsal sağlık belirtilerinde artış saptanmıştır. Araştırmaya katılanların tümünde bakım yükü ile sağlık durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı ilişki saptanmıştır. Bakım veren bireylerin bakım yükü ve sağlık etkilenmeleri beklenilenden çok daha ağırdır. Bakım verenlerin yükü arttıkça devlet destekli profesyonel bakım desteği hizmeti talebinde artış olmakta ve kaldırılmaya çalışılan yükün paylaşılması beklenmektedir. Sonuç ve Öneriler: ALS hastalığının yönetimi, teknolojinin ilerlemesi ve gelişmesiyle birlikte hastaların yaşam süresinde artışa ve böylece bakım verenlerin daha uzun yıllar bakım verme sorumluluğuyla yaşamasına neden olmaktadır. İleri yaş bakım verenlerin sayısında artışa ve genel olarak beklenen yaşam süreleri uzadığı için bakım verenlerin de kendi kronik hastalıklarıyla birlikte bakım verme sürecini yönetmesi gerekebilmektedir. Bakım verenler bu süreçte fiziksel, ruhsal, sosyal, ekonomik ve daha birçok konuda zorluklarla karşı karşıya kalmaktadırlar. Bakım verenlerin bakım yükünün azalmasının, sağlık durumlarının iyileşmesi ile bağlantılı olabileceğini göstermektedir. Bu bulgu hipotezimizi doğrulamaktadır ve literatürle paralellik göstermektedir. Bakım verenlerin bakım yükünü azaltmaya yönelik çeşitli önlemlerin bakım verenlerin sağlık durumlarına karşı koruyucu bir etkisi olabilir ve aile hekimleri burada en belirleyici ve destekleyici rolü oynayabilirler. Bu nedenle, ALS hastalarına sağlık hizmetinin basamaklı yapısı içinde yaklaşılmasını ve birinci basamakta hastaların sağlık bakımında önemli bir rolü olan bakım verenlerin sorunlarının daha fazla dikkate alınmasını önermekteyiz.
Özet (Çeviri)
Assessment of Care Burden and Health Status of Primary Caregivers of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis Objective: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a devastating disease that primarily focuses attention on the patient due to its progressive nature and multifaceted impact. However, the crucial role of caregivers in managing the disease is often overlooked. Caregivers of ALS patients frequently bear a significant burden due to personal and social restrictions, as well as physical and emotional challenges. In addition to the emotional difficulties, providing care for ALS patients—especially in the later stages—requires a high level of knowledge, physical effort, and dedication. Increased caregiver burden not only negatively impacts their own health but also has adverse effects on the health outcomes of the ALS patients they care for. This study aims to assess and evaluate the caregiving burden and health status of caregivers, who play a crucial role in the management of ALS patients. Materials and Methods: The study included ALS patients residing in the city center of Antalya, who were monitored at Akdeniz University Faculty of Medicine and Antalya Training and Research Hospital Neuromuscular Clinic, as well as those registered with the ALS Association Antalya Branch. The caregivers of patients diagnosed with ALS according to the Gold Coast criteria and evaluated at least twice in three-month intervals were included in the study. To assess the sociodemographic and clinical characteristics of the caregivers, a“Sociodemographic Data Form”was used. The“Zarit Caregiver Burden Scale”was employed to evaluate caregiver burden, and the“Brief Symptom Inventory”was utilized to determine psychological symptoms and overall health status. Caregivers were interviewed during home visits, where they expressed feeling more comfortable discussing their experiences. Beyond the scope of the study, patients' experiences and the challenges faced by caregivers were addressed, and supportive discussions were provided. The data were analyzed using SPSS version 22.0, with Mann-Whitney U test, Kruskal-Wallis test, and Spearman correlation analysis applied for comparisons. A p-value of <0.05 was considered statistically significant. Results: Between December 2023 and April 2024, interviews were conducted with 55 primary caregivers of ALS patients. Among the participants, 60% were interviewed at home, while 40% completed face-to-face surveys in the hospital. The caregivers' demographic distribution showed that 70.9% were female, 61.8% had completed only primary school education, 83.6% faced financial difficulties, and 60% had a chronic illness. Furthermore, 69% of ALS patients were primarily cared for by their spouses. As the daily caregiving duration increased, both the caregiver burden and psychological distress significantly escalated. A statistically significant correlation was found between caregiver burden and overall health status among all participants. The burden and health impacts experienced by caregivers were found to be significantly higher than expected. Additionally, as the caregiving burden increased, the demand for state-supported professional caregiving services also rose, indicating a growing need for external support to share the load. Conclusion and Recommendations: Advancements in medical technology have extended the life expectancy of ALS patients, consequently increasing the duration of caregiving responsibilities for caregivers. The rising number of elderly caregivers, coupled with increasing life expectancy, means that caregivers are often managing their own chronic illnesses while providing care. Throughout this process, caregivers face significant physical, psychological, social, and economic challenges. Findings suggest that reducing caregiver burden is linked to improved health outcomes for caregivers, supporting the study hypothesis and aligning with existing literature. Implementing various measures to alleviate caregiver burden may have a protective effect on caregivers' health, where primary care physicians can play a pivotal role as key supporters. Therefore, it is recommended that a multi-tiered healthcare approach be adopted for ALS patients, ensuring that the challenges faced by caregivers are given greater consideration within primary healthcare services.
Benzer Tezler
- Motor nöron hastalığının klinik ve elektrofizyolojik özellikleri (131 hastanın retrospektif ve prospektif olarak değerlendirilmesi)
Başlık çevirisi yok
HAYİM BABUR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1994
Nörolojiİstanbul ÜniversitesiNöroloji Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. HALİL ATİLLA İDRİSOĞLU
- Diabetes mellituslu hastalarda serum elektrolit konsantrasyonları
Başlık çevirisi yok
AHMET RECAİ KUTBAY
- Parkinson ve alzheimer hastalarında bazı antioksidan parametrelerin incelenmesi
Determination of some antioxidants in serum of parkinson`s and alzheimers diseases
MURAT ÖRMEN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1997
BiyokimyaDokuz Eylül ÜniversitesiBiyokimya Ana Bilim Dalı
PROF.DR. MERAL FADILOĞLU
- Normal erişkin bireyler ve santral sinir sistemi hastalıklarında orofaringiyal yutmanın elektrofizyolojik yöntemlerle incelenmesi
Başlık çevirisi yok
İBRAHİM AYDOĞDU
- Amyotrofik lateral skleroz hastalığında nöropsikolojik değerlendirme ve olaya ilişkin potansiyeller
Neuropsychological assessment and ERP evaluation amyotrophic lateral sclerosis
HAŞMET AYHAN HANAĞASI
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1998
Nörolojiİstanbul ÜniversitesiNöroloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. HALİL ATİLLA İDRİSOĞLU