Bölgemizdeki fenilketonüri hastalığının ve tedavisinin ailelerin ve fenilketonürili çocukların yaşam kaliteleri üzerine olan etkisinin araştırılması
Investigation of the effect of phenylketonuria disease and treatment on quality of the parent's and patient's life in our region
- Tez No: 548990
- Danışmanlar: DOÇ. DR. ERDOĞAN SOYUÇEN
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2019
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Akdeniz Üniversitesi
- Enstitü: Tıp Fakültesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 73
Özet
Amaç: Bölgemizdeki PKU hastaları ve ebeveynlerinin yaşam kalitelerinin, hastaların sosyo-demografik özelliklerinin ve bunların tedavi uyumu ile metabolik kontrol üzerine olan etkisinin araştırılmasıdır. Yöntem: Araştırmamız Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi, Çocuk Metabolizma Hastalıkları Polikliniğinde takipli, polikliniğe Kasım 2018-Şubat 2019 tarihleri arasında başvuran klasik ve hafif-orta PKU'lu hastalar ve ebeveynleri üzerinde yapılmıştır. Çalışmada PKU'lu çocukların demografik verilerinin ve ebeveynlerinin yaşam kalitesinin ve bunların tedavi uyumuna ve ortalama kan phe düzeyine etkisi araştırılmıştır. Yaşam kalite ölçeği olarak PKU'ya özgün soruları barındıran PKU-QOL-Ana babalar anketi kullanılmıştır. Bu ankette hastaların semptomları, PKU'nun genel etkileri, PKU ek besinlerinin yönetimi, protein kısıtlı diyetin yönetimi olmak üzere dört başlık altında sorular bulunmaktadır. Anket sorularıyla belirlenen değişkenlerin skorları 0-100 arasında değişmektedir. Semptom skorlarında düşük değerler PKU şiddetinin daha düşük olduğunu; uyumla ilgili skorlarda düşük değerler daha iyi tedavi uyumunu; diğer skorlarda ise düşük değerler PKU'dan daha az etkilenmeyi ifade etmektedir. Bulgular: Çalışmaya 57 hasta dahil edilmiş olup, bunlardan 30 tanesi kız (%52,6); 27 tanesi ise erkek (%47,4) idi. Ebeveynlerin ise 43 tanesi anne (%75,4); 14 tanesi ise baba (%24,6) idi. Hastaların 32'sinin (%56) metabolik kontrolü kötü; 25'inin (%44) ise metabolik kontrolü iyi olarak bulundu. 0-5 yaş aralığında 28 hasta (%49,1); 6-11 yaş aralığında 15 hasta (%26,3); 12 yaş ve üzerinde ise 14 hasta (%24,6) vardı. Yaş ile hastaların metabolik kontrol düzeyi arasında istatistiksel olarak kuvvetle anlamlı fark bulundu (p
Özet (Çeviri)
Objectives: The aim of this study was to assess the effect of patient families' quality of life, socio-demographic pattern and adherence to treatment on metabolic control of Phenylketonuria at our region. Material/methods: At the Akdeniz University Department of Child Metabolic Diseases, between November 2018 to February 2019, children with mildmoderate and classic PKU and their parents/caregivers were invited to complete a questionnaire was developed based on The phenylketonuria impact and treatment Quality Of Life Questionnaire (PKU-QOL). The research material designed to examine the association between quality of life and mean blood phenylalanine levels. The questionnaire includes the general aspects of PKU, the patients' symptoms, management of protein poor diet and supplementary food. The questions listed were answered in grades,“zero”being the lowest level and“one hundred”being the highest level. The lower the symptom score, the better the severity of PKU and the lower the adherence score, the better the compliance to treatment. For the rest, the lower scores was associated with the better disease outcomes. Results: 57 participants (patients n = 57; parents/caregivers of children, n = 57) with PKU completed the questionnaire. The sample consisted of more females than males ( females n=30 , 52.6%, males n=27, 47.4 respectively,) The main caregiver was the mother in 75.4% of cases, compared to 24.6% of cases in which it was the father. Just under half of them 49.1% aged 0 to5 years, 26.3% (n=15) aged 6 to 11 years, 24.6% (n=14) aged 12 years and more. Metabolic control of PKU was significantly associated with the age (p
Benzer Tezler
- Kırıkkale ili matebolik hastalık durumu ve sistinüri prevalansının belirlenmesi
Evaluation of metabolic disease and prevalance of cystinuria in Kırıkkale
ALP TUNÇ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2005
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıKırıkkale ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ.DR. SELDA HIZEL BÜLBÜL
- Diyarbakır ilinde doğan 2848 yenidoğanda fenilketonüri insidansı
Başlık çevirisi yok
AYŞEN GÖKÇE(EROL)
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1990
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıDicle ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma Hastalıkları ve Beslenme Polikliniğinde tanı alan veya takibe giren kalıtsal metabolik hastalığı olan hastaların tanılarının, klinik ve laboratuar bulgularının analizi ile takip sonuçlarının değerlendirilmesi
Evaluation of diagnosis, clinical and laboratory parameters and follow-up findings of inborn errors of metabolism patients who get diagnosed or followed up in Çukurova University Medical Faculty Pediatric Metabolism Unit
ADEM KARA
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2012
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇukurova ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. NESLİHAN ÖNENLİ MUNGAN
- Bölgemizdeki hemodiyaliz hastalarının genel özelliklerinin ve organ nakline uygunluklarının değerlendirilmesi
Başlık çevirisi yok
SEZGİN BAŞKAN
- Bölgemizdeki mitral darlıklı hastalarda kapak alanının yıllık azalma hızının belirlenmesi ve tlr (toll lıke reseptör)-2 ve -8 polimorfizmlerinin hastalığın oluşumuna ve ilerlemesine etkisi
In our region to evaluate annual rate reducing mitral valve area on patients with mitral stenosis and the effect of tlr (toll like receptor) -2 and-8 polymorphism on the formation and progression of the disease
AHMET BAŞARA
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2013
KardiyolojiCumhuriyet ÜniversitesiDahili Tıp Bilimleri Bölümü
DOÇ. DR. İBRAHİM GÜL