COVİD-19 pandemi döneminde beslenme tedavisi alan fenilketonüri hastalarının izlem güçlükleri
Follow-up difficulties of phenylketetony patients receiving nutritional therapy during COVİD-19 pandemic
- Tez No: 661558
- Danışmanlar: DOÇ. DR. ASUMAN GEDİKBAŞI
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Beslenme ve Diyetetik, Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları, Nutrition and Dietetics, Endocrinology and Metabolic Diseases
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2021
- Dil: Türkçe
- Üniversite: İstanbul Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: 80
Özet
Giriş ve amaç: COVID-19pandemisi döneminde fenilketonüri hastalarının poliklinik takipleri kısıtlanmştır ve aileler beslenme tedavisi izlemleri konusunda endişe yaşamıştır. Bu çalışmada, COVID-19pandemisi döneminde fenilketonürili çocukların takip ve tedavi başarılarının değerlendirilmesi ve pandeminin aileleler üzerindeki etkisinin, seçilen ölçekler aracılığı ile incelenmesi amaçlanmıştır. Gereç ve yöntem: Toplam 122 hastanın dosyalarından (0-6 yaş), pandemi öncesi üç ay (Aralık-Ocak-Şubat) ve pandemi sürecindeki 3 ay (Nisan-Mayıs-Haziran) olmak üzere, takip sıklıkları ve kan fenilalanin değerleri kaydedilerek karşılaştırıldı. Aynı zamanda, ailelere (n=111) çevrim içi form ve telefonla iletişim yoluyla“Bakım Verme Yükü Ölçeği' ve 'Travma Sonrası Büyüme Envanteri' uygulanmıştır. Bulgular: Çalışmaya dahil edilen olguların (n=122) yaş ortalaması 48,23±18,85 ay ve cinsiyet dağılımı %48,76 kız (n=60) ve %51,24 erkektir (n=62). Pandemi öncesi üç ay ve pandemi sırasındaki üç aydaki takip sıklıkları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılıklar gözlenmiştir. Pandemi öncesi Aralık, Ocak, Şubat aylarındaki test sayısı ortalamaları, pandemi ayları olan Nisan, Mayıs ve Haziran ayları test sayısı ortalamalarından yüksektir (p=0,0001). Buna göre 0-3 yaş arası grupta, takip başarısı pandemi öncesi dönemde %80,6 iken pandemi aylarında %52,1'e, 3-6 yaş grubunda ise %90,7'den %45,1'e düşmüştür (p=0,001). Hastaların, pandemi öncesi 3 ay ve pandemi dönemi 3 ayda ölçülen fenilalanin düzeyi ortalamaları hedef tedavi değerleri arasında olup, tedavi başarısının pandemi döneminde yüksek olduğu gözlenmiştir (sırasıyla %64 ve %72, p=0,031). Ailelere uygulanan ”Bakım Verme Yükü" ölçeği total puanı tüm değişkenlere göre 20-41 arasında ve orta derece yükü işaret ederken, travma sonrası büyüme envanteri puanlarında belirlenen değişkenlere göre anlamlı farklılık gözlenmemiştir (p>0,05). Sonuçlar: Pandemi döneminde hastaların kan fenilalanin izlem sıklıklarında anlamlı bir düşüş olmasına rağmen tedavi başarısındaki artış, yapılan takip testi sayısının az olmasıyla ilişkili olabileceği gibi, ailelere pandemi sürecinde verilen eğitimler ve beslenme tedavisi için telefonla iletişim yoluyla tıbbi destek sağlanmasının da etkisi olabilir. Uzaktan sağlanan tıbbi destek, pandeminin aileler üzerindeki yükünü de hafifletmiştir.
Özet (Çeviri)
Background: During the COVID-19 pandemic, outpatient follow-up of phenylketonuria patients was restricted, and families experienced concerns about nutritional treatment follow-up. In this study, it is aimed to evaluate the follow-up and treatment successes of children with phenylketonuria during the COVID-19 pandemic and to examine the effect of the pandemic on families through selected scales. Materials and Method: From the files of a total of 122 patients (0-6 years), the three months before the pandemic (December-January-February) and the 3 months in the pandemic (April-May-June), the frequency of follow-up and the values of the blood phenyl field were recorded and compared. At the same time, families (n=111) were surveyed the“Burden of Care Scale”and 'Post-Traumatic Growth Inventory' via online form and telephone communication. Results: The mean age of the patients included in the study (n=122) was 48.23±18.85 months and the gender distribution were 48.76% girls (n=60) and 51.24% male (n=62). Statistically significant differences were observed between the frequency of follow-up in the three months before the pandemic and the three months during the pandemic. The average number of tests in December, January, February before the pandemic is higher than the average number of tests in April, May and June, which are pandemic months (p=0.0001). Accordingly, in the group between the ages of 0-3, follow-up success decreased from 80.6% in the pre-pandemic period to 52.1% in the pandemic months and from 90.7% to 45.1% in the 3-6 age group (p=0,0001). Phenylalannin level averages measured in 3 months before the pandemic and 3 months during the pandemic period were among the target treatment values and treatment success was high during the pandemic period (64% and 72%, respectively) (p=0.031). While the total score of the“Burden of Care”scale applied to families was between 20-41 and indicated moderate load, there was no significant difference in post-traumatic growth inventory scores according to the variables determined (p>0.05) Conclusion: Although there was a significant decrease in the frequency of blood Phe tests in patients during the pandemic period, the increase in treatment success may be related to the small number of follow-up tests performed, as well as the trainings given to families during the pandemic process and the provision of medical support by telephone communication for nutritional treatment.
Benzer Tezler
- COVİD-19 tanısı ile Hacettepe Üniversitesi erişkin hastanesinde izlenen hastaların hastalık ile ilgili risk algıları ve yaşam tarzı değişikliği planlarının değerlendirilmesi
Evaluation of disease-related risk perceptions and lifestyle change plans of patients followed up at Hacettepe University adult hospital with the diagnosis of COVİD-19
KAMIL ZARNISHANOV
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2021
İç HastalıklarıHacettepe Üniversitesiİç Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. GÜLAY SAİN GÜVEN
DR. ÖĞR. ÜYESİ NURSEL ÇALIK BAŞARAN
- Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Onkoloji bölümüne başvuran kanser hastalarının COVID-19 pandemisi sürecinde yaşam kalitesi ve beslenme durumundaki değişikliklerin değerlendirilmesi
Evaluation of changes in quality of life and nutritional status of cancer patients applying to Gaziantep University Medical Faculty department of oncology during the COVİD-19 pandemic
ÜMİT BİLGE
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2022
OnkolojiGaziantep Üniversitesiİç Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. AYDIN AYTEKİN
- Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının beslenme durumunun incelenmesi
Investigation of nutritional status of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients
ELİF MÜNİRE GÖDE
Yüksek Lisans
Türkçe
2022
Beslenme ve DiyetetikBiruni ÜniversitesiBeslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. FATMA ÇELİK
- Solunum yolu enfeksiyonu olan yenidoğanların değerlendirilmesi
Evaluation of newborns with respiratory tract infection
HASAN YAŞAR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıAnkara ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. FATMA BEGÜM ATASAY
- COVID-19 pandemisi sırasında çölyak hastalığı olan çocuklarda glütensiz diyete uyumun değerlendirilmesi
Evaluation of compliance with the gluten-free diet in children with celiac disease during the COVID-19 pandemic
MERVE ERTÜRK BEYTER
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2021
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıEge ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. FUNDA ÇETİN