Çocuk metabolizma hastalıkları kliniği'nde takipli olan nadir metabolik hastalığa sahip hastaların ebeveynlerinin yaptığı cepten sağlık harcamaları
OUT-of-pocket health expenditures made by parents of patients with rare metabolic diseases followed in the children's metabolism clinic
- Tez No: 738939
- Danışmanlar: DOÇ. DR. MEHMET GÜNDÜZ
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Kalıtsal metabolik hastalık, nadir hastalık, cepten sağlık harcaması, katastrofik harcama, Hereditary metabolic disease, rare disease, out-of-pocket health expenditure, catastrophic expenditure
- Yıl: 2022
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: Ankara Bilkent Şehir Hastanesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 135
Özet
Amaç: Çalışmamızda nadir metabolik hastalık tanısı ile takipli hastaların takip ve tedavi sürecinde ailelerinin yapmış oldukları cepten sağlık harcamalarının belirlenmesi ve ailelere olan ekonomik yükün tespit edilmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Nisan 2022 ile Temmuz 2022 tarihleri arasında hastanemiz Çocuk Metabolizma Polikliniği'ne nadir metabolik hastalık tanısı ile başvuran gönüllü olarak çalışmaya katılmayı kabul eden 232 hasta dahil edildi. Ebeveynlere; hastaların demografik özellikleri, sağlık hizmeti kullanımı, takip, tedavi, kontrolleri ve sağlık harcamaları ile ilgili anket soruları yöneltildi. Bulgular: Hanelerin son bir ayda cepten yaptıkları toplam harcama ortalaması 1039.22±1030.08 (min:20, max:5000) TL idi. Katastrofik sağlık harcaması oranını hane gelirinin %40'ını geçen harcama olarak ele aldığımızda; çalışmaya alınan hastaların ebeveynlerinin %9,9'unun (23 kişi) katastrofik sağlık harcaması yaptığı saptandı. Aminoasit Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Lizozomal Depo Hastalıkları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Üre Döngüsü Bozuklukları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Üre Döngüsü Bozuklukları tanısındaki hastaların Diğer tanı grubundaki hastalara göre katastrofik harcama yapma oranı daha yüksek bulundu (p0.05). Sonuç: Ülkemizde akraba evliklerinin fazla olması, yenidoğan tarama programlarının geliştirilmesi, metabolik hastalıklar hakkında farkındalığın artması ve geliştirilen tanı yöntemleri nedeni ile saptanan metabolik hastalık sıklığı giderek artmakta olup, erken tanı ve tedavi imkanları ile mortalite ve morbidite oranları önemli ölçüde azalmaktadır. Bununla birlikte kalıtsal metabolik hastalıklar nedeni ile yapılan cepten sağlık harcamalarının, aile üzerindeki sosyoekonomik etkilerinin saptanması ve önüne geçilebilmesi adına daha geniş kapsamlı çalışmaların yapılması gerekmektedir.
Özet (Çeviri)
Aim: In our study, it was aimed to determine the out-of-pocket health expenditures of the families of patients with rare metabolic disease during the follow-up and treatment process and to determine the economic burden on the families. Materials and Methods: 232 patients who voluntarily accepted to participate in the study, who applied to the Pediatric Metabolism Polyclinic of our hospital with the diagnosis of rare metabolic disease, between April 2022 and July 2022 were included. Questionnaires were asked about the demographic characteristics of the patients, use of health services, follow-up, treatment, controls and health expenditures. Results: The average out-of-pocket expenditure of the households in the last month was 1039.22±1030.08 (min:20, max:5000) TL. When we consider the catastrophic health expenditure rate as the expenditure exceeding 40% of the household income; It was determined that 9.9% (23 people) of the parents of the patients included in the study made catastrophic health expenditures. The rate of catastrophic expenditure of the patients with the diagnosis of Amino Acid Metabolism Disorders was found to be higher than the patients with the diagnosis of Vitamin and Cofactor Metabolism Disorders. Samely, the patients with the diagnosis of Lysosomal Storage Diseases had more expenditure than to the patients with the diagnosis of Vitamin and Cofactor Metabolism Disorders. When the rate of catastrophic expenditure of the patients of the diagnosis of Urea Cycle Disorders is compared with to the patients with the diagnosis of Vitamin and Cofactor Metabolism Disorders, the former had more expenditure than the latter (p0.05). Conclusions: Due to the high rate of consanguineous marriages in our country, the development of newborn screening programs, the increase in awareness about metabolic diseases and the developed diagnostic methods, the frequency of metabolic diseases is increasing, and mortality and morbidity rates are significantly reduced with early diagnosis and treatment opportunities. Additionally, it is necessary to carry out more comprehensive studies in order to determine and prevent the socioeconomic effects of out-of-pocket health expenditures on the family due to hereditary metabolic diseases.
Benzer Tezler
- Çocuklarda lipid profili ve D vitamini arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi
Evaluation of the relationship between lipid profile and vitamin d level in children
SEÇİL AKAY YILMAZ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2022
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. AYNUR KÜÇÜKÇONGAR YAVAŞ
- Talasemi majorlu hastalarda büyüme ve gelişmenin değerlendirilmesi ve laboratuvar değerlerinin araştırılması
Evaluation of growth and development in patients with thalassemia major and investigation of laboratory values
MUHAMMED HAFİT ARVAS
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2019
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıKafkas ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. ZAFER BIÇAKÇI
- Kronik böbrek hastalığı ile takipli hastaların değerlendirilmesi ve hastalık komplikasyonlarının belirlenmesi
Evaluation of patients with chronic renal disease and identification of disease complications
NİLAY KAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2022
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MEHMET BÜLBÜL
- Konjenital hiperinsülinizm tanılı olguların genotip ve fenotip özelliklerinin belirlenmesi, genotip ve fenotip uyumunun değerlendirilmesi
Congenital hyperinsulinism cases determination of genotype and phenotype characteristics and evaluation of the genotype and phenotype compatibility
İLKNUR ATALAY
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2021
Endokrinoloji ve Metabolizma HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. SEMRA ÇETİNKAYA
- Çoklu doz insülin enjeksiyonu ya da sürekli cilt altı insülin infüzyon pompası ile tedavi edilen çocuk ve adölesan tip 1 diabetes mellitus hastalarında sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi ve metabolik kontrol
Health-related quality of life and metabolic control in pediatric and adolescent TYPE 1 diabetes mellitus patients treated with multiple dose insulin injection or continuous subcutaneous insulin infusion pump
MUHAMMED AKİF ATLAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2020
Endokrinoloji ve Metabolizma HastalıklarıDokuz Eylül ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ECE BÖBER