Geri Dön

Glikojen depo hastalığı olan çocukların beslenme durumu ile bakım veren ebeveynlerin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi

Evaluation of the nutritional status of children with glycogen storage disease and the quality of life of caring parents

  1. Tez No: 752811
  2. Yazar: ÖZLEM AKSU
  3. Danışmanlar: PROF. DR. NURCAN YABANCI AYHAN
  4. Tez Türü: Yüksek Lisans
  5. Konular: Beslenme ve Diyetetik, Nutrition and Dietetics
  6. Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
  7. Yıl: 2022
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: Ankara Üniversitesi
  10. Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
  11. Ana Bilim Dalı: Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: 127

Özet

Bu çalışma Ocak-Mart 2022 tarihleri arasında, glikojen depo hastalığı (GDH) olan çocukların beslenme durumu ile bakım veren ebeveynlerin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi amacı ile planlanmış ve yürütülmüştür. Bu amaçla 2-12 yaş arası, ortalama yaşları 6,5±3,2 yıl olan 23 erkek 23 kız toplam 46 GDH olan çocuğun ebeveynleri ile çevrimiçi platformlarla ve telefonla görüşülmüştür. Glikojen depo hastası olan çocukların %63,1'i Tip I, %28,3'ü Tip III glikojen depo hastalığına sahiptir. Ebeveynlerin beyanına göre GDH olan çocukların günlük öğün sayısı ortalama 7,5±1,8 öğün, gündüz iki öğün arasındaki süre ise ortalama 2,8±0,7 saattir. Ebeveynlerin %15,2'si gece hipoglisemisinin önlenmesi için gece boyunca nazogastrik ya da perkütan endoskopik gastrostomi (PEG) ile sürekli beslenme yöntemi kullandığını beyan etmiştir. Glikojen depo hastası çocukların %71,7'si sadece çiğ mısır nişastası, %41,3'ü sadece glycosade kullanmakta ve kullanan çocukların günlük tüketim miktarı sırasıyla 3,6±2,6 g/kg/gün, 3,0±2,8 g/kg/gündür. Çocuklarda en sık gözlenen fiziksel bulgular karaciğer büyümesi (%91,3), karın şişliği (%80,4) ve taş bebek yüzü (%58,7) olarak tespit edilmiştir. Çocukların yaşa göre BKİ Z skorları değerlendirildiğinde %23,9'u fazla kilolu, %34,8'i obez; yaşa göre boy uzunluğu Z skorları değerlendirildiğinde %26,1'i kısa ve %34,8'i çok kısa/bodurdur. Çocukların trigliserit (%92,9), total kolesterol (%48,1), LDL kolesterol (%68,0), AST(%48,3), ALT (%57,1) değerleri referans değerlere göre yüksek; HDL kolesterol (%74,0) değeri referans değerlere göre düşük olarak bulunmuştur. Glikojen depo hastası olan çocukların günlük protein alımı erkek çocukların 2-6 yaş grubunda 2,9±1,1 g/kg, 7-12 yaş grubunda 1,5±1,0 g/kg; kız çocukların 2-6 yaş grubunda 2,7g/kg, 7-12 yaş grubunda 1,5±0,8 g/kg olarak saptanmıştır. Ebeveynlerin yaşam kalitesi ölçeği KF-12'ye ilişkin mental bileşenler özet (MBÖ) puan ortalaması fiziksel bileşenler özet (FBÖ) puan ortalamasından düşük bulunmuştur. Ayrıca ebeveynlerin yaşları arttıkça FBÖ puanları azaldığı görülmüştür (p

Özet (Çeviri)

This study was planned and conducted between January and March 2022 to evaluate the nutritional status of children with glycogen storage disease (GSD) and the quality of life of their caregivers. For this purpose, the parents of 46 children with GSD, 23 boys and 23 girls, aged 2-12 years, with a mean age of 6.5±3.2 years, were interviewed via online platforms and by phone. Children with GSD have 63,1% of Type I and 28,3% Type III. According to the parents' statement, the average number of meals per day in children with GSD is 7.5±1.8 meals, and the average time between two meals in the daytime is 2.8±0.7 hours. 15.2% of the parents declared that they used nasogastric or continuous feeding with percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) during the night to prevent nocturnal hypoglycemia. 71.7% of the children with glycogen storage disease use only raw corn starch, 41,3% only use glycosade, and the daily consumption amount of the children using it is 3.6±2.6 g/kg/day, 3.0±2,8 g/kg/day respectively. The most common physical findings in children were hepatomegaly (91,3%), abdominal distension (80.4%) and rounded doll-like face (58,7%). When the BMI Z scores of the children were evaluated according to age, 23.9% were overweight and 34.8% were obese; When the height-for-age Z scores are evaluated, 26.1% are short and 34.8% are very short/squat. The mean triglyceride(92,9%), total cholesterol (48,1%), LDL cholesterol (68,0%) AST (48,3%), ALT (57,1%) values of the children were higher than the reference values; HDL cholesterol (74,0%) value was found to be lower than the reference value. Daily protein intake was found to be in boys was 2.9±1.1 g/kg in the 2-6 age group, 1.5±1.0 g/kg in the 7-12 age group; in girls 2.7 g/kg in the 2-6 age group in girls and 1.5±0.8 g/kg in the 7-12 age group. The mean mental component summary (MCS) score of the parents' quality of life scale SF-12 was found to be lower than the mean physical component summary (PCS) score. In addition, it was observed that PCS scores decreased as the age of the parents increased. (p

Benzer Tezler

  1. Hepatik tutulumu olan glikojen depo hastalarında beslenme durumunun uyku kalitesine ve yaşam kalitesine olan etkisinin incelenmesi

    Investigation of the effect of nutritional status on sleep quality and quality of life in glycogen storage patients with hepatic involvement

    EBRU ÇİÇEK TÜRKÖZ

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    Beslenme ve DiyetetikAnkara Medipol Üniversitesi

    Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı

    DR. ÖĞR. ÜYESİ PINAR GÖBEL

  2. Erken başlangıçlı inflamatuvar bağırsak hastalığı ve inflamatuvar bağırsak hastalığı benzeri kronik ishali olan çocukların sorumlu genler açısından araştırılması

    Investigation of responsible genes for early inflammatory bowel disease and inflammatory bowel disease-like colitis in children

    DUYGU DEMİRTAŞ

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2022

    Allerji ve İmmünolojiHacettepe Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. FEYZİ İLHAN TEZCAN

  3. Pediyatrik metabolik kardiyomiyopati tanılı hastaların retrospektif olarak değerlendirilmesi

    Retrospective Evaluation of Patients Diagnosed with Pediatric Metabolic Cardiomyopathy

    EZGİ TOPAL

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2022

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇukurova Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. FADLİ DEMİR

  4. Hipoglisemili çocuklarda beyin MRG bulguları

    MRI findings in children with hypoglycemia

    AHMET SAMİ GÜVEN

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2007

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıYüzüncü Yıl Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    DOÇ.DR. HÜSEYİN ÇAKSEN

    PROF.DR. YAŞAR CESUR

    PROF.DR. ŞÜKRÜ ARSLAN

  5. Glikojen depo hastalığı tip 1A hastalarında kemik metabolizması ve santral sinir sisteminin incelenmesi

    Evaluation of central nervous system and bone metabolism in patients with glycogen storage disease type 1A

    YUSUF AYDEMİR

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2005

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıHacettepe Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. FİGEN GÜRAKAN