Anorektal malformasyonu veya hirschsprung hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükü ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi
Determination of the relationship between care burden and quality of life of parents of children with anorectal malformation or hirschsprung disease
- Tez No: 869268
- Danışmanlar: DR. ÖĞR. ÜYESİ DERYA SULUHAN
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Hemşirelik, Child Health and Diseases, Nursing
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2023
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: Gülhane Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Zootekni Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amaç: Bu araştırma, Anorektal Malformasyonu (ARM) veya Hirschsprung Hastalığı (HH) olan çocukların ebeveynlerinin bakım yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntem: Kesitsel türde tasarlanan bu araştırmaya Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Cerrahisi Yoğun Bakım ve Çocuk Cerrahisi servisinde yatışı yapılan ARM'li veya HH'li olan 51 çocuğun ebeveyni katılmıştır. Veriler, Veri Toplama Formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ve Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu Türkçe Versiyonu (WHOQOL-BREF-TR) aracılığıyla toplanmıştır. Bulgular: Ebeveynlerin ZBYÖ ölçek puanları ortalaması 33.6±12.7 olarak bulunmuştur. ZBYÖ'ye göre ebeveynler bakım yükünü, %47,1'i (n=24) hafif, %31,4'ü (n=16) orta ve %3,9'u (n=2) ağır düzey olarak algılamıştır. Çocukta eşlik eden ek anomali varlığı, çocuğa stoma bakımı verme durumu, gelir durumu ve çocuğun hastalığının tipi değişkenleri ile ebeveynlerin ZBYÖ puanları arasında anlamlı fark bulunmuştur (p<.05). Ebeveyn öğrenim durumunun WHOQOL-BREF-TR sosyal ilişkiler alt boyutunu, ebeveyn çalışma durumu ve ebeveyn gelir durumunun ise WHOQOL-BREF-TR çevre alt boyutunu anlamlı düzeyde yordadığı bulunmuştur (p<.05). ZBYÖ puanları ile WHOQOL-BREF-TR tüm alt boyut puanları arasında negatif yönde, orta düzeyde ve anlamlı ilişki bulunmuştur (p<.01). Sonuç: Sonuç olarak bu çalışma, ARM'li ve HH'li çocuğa bakım veren ebeveynlerin hafif düzeyde bakım verme yükü algıladığını ancak gözardı edilemeyecek oranda ebeveynin ise orta-ağır düzeyde bakım verme yükü algıladığını göstermektedir. Ayrıca çocukta hastalığa ek anomalinin eşlik etmesi, ebeveynin çocuğa stoma bakımı vermesi, gelir durumunun düşük olması ve çocuğun yüksek tip ARM'li olması ebeveynin bakım yükünü arttırmaktadır. Ebeveynin çalışma durumu ve gelir durumunun yaşam kalitesinin çevre alanı ile, öğrenim durumunun ise yaşam kalitesinin sosyal ilişkiler alanıyla ilişkili olduğu bulunmuştur (p<.05). Ebeveynlerin bakım yükü arttıkça yaşam kalitesi düşmektedir.
Özet (Çeviri)
Purpose: This study was conducted to determine the relationship between care burden and quality of life of parents of children with Anorectal Malformation (ARM) or Hirschsprung Disease (HD). Materials and Methods: Parents of 51 children with ARM or HH who were hospitalized in Ankara Bilkent City Hospital Pediatric Surgery Intensive Care and Pediatric Surgery service participated in this cross-sectional study. Data were collected through the Data Collection Form, Zarit Caregiving Burden Scale (ZBYÖ) and World Health Organization Quality of Life Scale Short Form Turkish Version (WHOQOL-BREF-TR). Results: The mean ZBYS scale scores of the parents were found to be 33.6±12.7. According to ZBYS, parents perceived the care burden as light in 47.1% (n=24), moderate in 31.4% (n=16) and heavy in 3.9% (n=2). A significant difference was found between the variables such as the presence of an accompanying anomaly in the child, the status of providing stoma care to the child, income status and the type of the child's disease, and the ZBYS scores of the parents (p<.05). It was found that parental education status significantly predicted the WHOQOL-BREF-TR social relations sub-dimension, and parental employment status and parental income status significantly predicted the WHOQOL-BREF-TR environment sub-dimension (p<.05). A negative, moderate and significant relationship was found between ZBYS scores and WHOQOL-BREF-TR all subscale scores (p<.01). Conclusion: In conclusion, this study shows that parents who care for children with ARM and HH perceive a light level of caregiving burden, but a non-negligible number of parents perceive a medium-heavy level of caregiving burden. In addition, the fact that the disease is accompanied by an additional anomaly in the child, the parent provides stoma care to the child, the income level is low, and the child has a high type of ARM increases the care burden of the parent. It was found that the parent's employment status and income level were related to the environmental domain of quality of life, and education status was associated with the social relations domain of quality of life (p<.05). As parents' care burden increases, quality of life decreases.
Benzer Tezler
- Bir yaş altındaki çocuklar için sakral oran persentil eğrisi geliştirilmesi
Development of sacral ratio percentile curve for children under one year old
KUTAY BAHADIR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2020
Çocuk CerrahisiAnkara ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. TANJU AKTUĞ
- Anorektal malformasyonlu çocuklarda eşlik eden genitoüriner anomalilerin prognoza etkisi
The effect of accompanying genitourinary anomalies on prognosis in children with anorectal malformation
TUBA ERDEM ŞİT
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2022
Çocuk CerrahisiSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYŞENUR CELAYİR
- Fetal dönemde tek umbilikal arter tanısı ile izlenen hastalarda konjenital malformasyon sıklığı
Frequency of congenital malformations in patients followed with a single umbilical artery diagnosis in the fetal period
BURHAN ELOĞLU
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2023
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıKocaeli ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ABDULKADIR BABAOĞLU
- Anorektal malformasyonlu hastalarda geç dönem başvuru sorunları
Long term problems in patients with anorectal malformation
SEVİL AKTEMUR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2014
Çocuk Cerrahisiİstanbul ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MEHMET ELİÇEVİK