Geri Dön

Spina bifidalı bireylerin bağımsız yaşam süreçleri: Sosyal hizmet açısından bir değerlendirme

The independent living processes of individuals with spina bifida: An evaluation from a social work perspective

PDF İndir

  1. Tez No: 939481
  2. Yazar: CANAN AYDOĞAN TOR
  3. Danışmanlar: DOÇ. DR. NİLGÜN KÜÇÜKKARACA
  4. Tez Türü: Doktora
  5. Konular: Sosyal Hizmet, Social Work
  6. Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
  7. Yıl: 2025
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: Hacettepe Üniversitesi
  10. Enstitü: Sosyal Bilimler Enstitüsü
  11. Ana Bilim Dalı: Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: 243

Özet

Spina bifida ile yaşayan bireyler doğdukları andan itibaren sağlık durumları nedeniyle bağımsız yaşam süreçlerinde çok boyutlu güçlüklerle baş etmek zorunda kalırlar. Bir yandan sağlık ihtiyaçlarını karşılarken diğer yandan toplum içinde görülmemenin getirdiği sonuçlarla yüzleşmektedirler. Bu araştırmanın amacı, sosyal hizmet bakış açısıyla spina bifidalı yetişkinlerin ekosistem ve güçlendirme yaklaşımı bağlamında ayrışma bireyleşme süreçlerindeki yaşam deneyimlerini ve toplumsal yaşama bağımsız katılım için ihtiyaçlarını anlamaktır. Çalışmada nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik desen kullanılmış, 25 yaş ve üzeri 25 spina bifidalı bireyle derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Görüşmelerden elde edilen veriler MAXQDA Nitel Veri Analiz Programı aracılığıyla tematik olarak analiz edilmiş ve COREQ kriterleri doğrultusunda raporlanmıştır. Bulgular;“Ebeveynlerle yaşam deneyimleri”,“Toplumsal yaşam deneyimleri”,“Ayrışma bireyleşmeye ilişkin görüşleri”,“Toplumsal yaşama bağımsız katılmak için ihtiyaçlar”olmak üzere dört bölümde ele alınmıştır. Spina bifidalı bireylerin ebeveynlerinin spina bifida hakkında derin bir bilgi eksikliği yaşadıkları; yalnızca üriner inkontinans deneyimleyen bireylerin ebeveynlerinin tanıyı sıklıkla reddettikleri; aşırı korumacı ebeveyn tutumlarının ise bireylerin bağımsız yaşam becerileri edinmelerini zorlaştırdığı görülmüştür. Akran ilişkilerinde ve eğitim sisteminde sıkça ayrımcılıkla; toplumda ise sınırlı bir kabulleniş ile yok sayma arasında değişen tutumlarla karşılaşmaktadırlar. Ayrışma bireyleşme sürecini destekleyen unsurlar arasında bireysel çaba, kendine güvenme, sorumluluk duygusu, spora katılım ve ulaşımda özgürlük öne çıkarken; üriner inkontinans, erişilebilirlik zorlukları, baskıcı tutumlar ve özellikle kadın özneler açısından toplumsal cinsiyet rolleri süreci zorlaştıran deneyimler olmuştur. Özneler, bu süreçte güçlenmenin bireysel çabayla birlikte aile, akranlar ve sosyal çevreyle kurulan güçlü ilişkilere; ayrıca eğitim ve sağlık sistemlerinde yapılacak yapısal düzenlemelere bağlı olduğunu ifade etmişlerdir. Sosyal hizmetin, spina bifidalı bireylerin bağımsız yaşam yolculuklarında karşılaştıkları güçlükleri aşabilmeleri için, hem bireysel güçlenmelerini destekleyen hem de aile ve toplumu sürece dahil eden bütüncül ve hak temelli müdahaleler sunması önerilmektedir. Özellikle tıbbi sosyal hizmet ve okul sosyal hizmeti aracılığıyla, toplumsal farkındalığı artıran ve yapısal eşitsizliklerle mücadeleyi amaçlayan düzenlemeler gündeme alınmalı ve sosyal politikalarla desteklenmelidir.

Özet (Çeviri)

Individuals living with spina bifida face multidimensional challenges in their independent living processes due to their health conditions from birth onward. While managing their health needs, they also confront the consequences arising from social invisibility. The aim of this research, from a social work perspective, is to understand the life experiences of adults with spina bifida in their separation-individuation processes and their needs for independent participation in social life, within the framework of the ecosystem and empowerment approaches. A qualitative research method with a phenomenological design was employed in the current study, and in-depth interviews were conducted with 25 individuals with spina bifida who were 25 years or older. The data obtained from the interviews were thematically analyzed using the MAXQDA Qualitative Data Analysis Software and reported in accordance with COREQ criteria. The findings were discussed in four sections:“Life Experiences with Parents,”“Social Life Experiences,”“Perspectives on Separation-Individuation,”and“Needs for Independent Participation in Social Life.”It was found that parents of individuals with spina bifida had a profound lack of knowledge about the condition, that parents of those experiencing only urinary incontinence often denied the diagnosis, and that overprotective parental attitudes hindered the development of independent living skills. Participants experienced frequent discrimination in peer relationships and within the education system and encountered societal attitudes that ranged from limited acceptance to complete denial. Factors that supported the separation-individuation process included personal effort, self-confidence, a sense of responsibility, engagement in sports, and autonomy in transportation, whereas challenges were posed by experiences such as urinary incontinence, accessibility barriers, oppressive attitudes, and, particularly for female participants, restrictive gender roles. Participants emphasized that empowerment in this process depended not only on personal effort but also on strong relationships with family, peers, and their social environment, as well as structural adjustments within the education and healthcare systems. It is recommended that social workers offer holistic and rights-based interventions that support individual empowerment while also engaging families and society in addressing the challenges faced by individuals with spina bifida in their journey toward independent living. Especially through medical social work and school social work, efforts should focus on increasing societal awareness and addressing structural inequalities supported by social policy reforms.

Benzer Tezler

  1. Tez No

    904148

    Spina bifidalı çocukların fonksiyonel durumlarının ebeveynlerin bakım veren yükü ve umutsuzluk düzeyi üzerine etkisi

    The effect of functional status on caregiver burden and hopelessness level of parents in children with spina bifida

    RUKİYE BAY

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2024

    Fizyoterapi ve Rehabilitasyonİstanbul Üniversitesi

    Pediatrik Temel Bilimler Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. EDİBE PEMPEGÜL YILDIZ

  2. Tez No

    816231

    Spina bifida hastalarında aminoasit metabolizmasının incelenmesi

    Investigation of aminoacid metabolism in patients with spina bifida

    VAAD SAID

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    BiyokimyaHarran Üniversitesi

    Tıbbi Biyokimya Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. İSMAİL KOYUNCU

  3. Tez No

    953437

    Spina bifidalı bireylerde üst ekstremiteye yönelik pliometrik ve dirençli egzersizlerin gövde dengesi üzerindeki etkisi

    Effects of upper extremity plyometric and resistance exercises on trunk balance in individuals with spina bifida

    ROJHAT GÜNDOĞAN

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2025

    Fizyoterapi ve Rehabilitasyonİstanbul Okan Üniversitesi

    Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı

    DR. ÖĞR. ÜYESİ ÖZGÜR SÜRENKÖK

  4. Tez No

    331547

    Spina bifidalı çocuklarda yürütücü işlevler ve sosyal karşılıklılığın değerlendirilmesi

    Executive functions and social responsiveness in children with spina bifida

    ALPEREN BIKMAZER

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2013

    PsikiyatriMarmara Üniversitesi

    Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. AYŞE RODOPMAN ARMAN

  5. Tez No

    48745

    Atopik çocuklarda lateks allerjisi

    Başlık çevirisi yok

    NİHAT SAPAN

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    1996

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

Geri Dön