Geri Dön

Fenilketonürili çocuklara sahip ailelerin bakım, tedavi ve beslenmede yaşadıkları zorlukların belirlenmesi

Determination of the challenges of care, treatment, and nutrition of family with children who diagnosis with phenylketonuria

PDF İndir

  1. Tez No: 494615
  2. Yazar: ELİF KAYAN
  3. Danışmanlar: PROF. DR. DİDAR ZÜMRÜT BAŞBAKKAL
  4. Tez Türü: Yüksek Lisans
  5. Konular: Hemşirelik, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Nursing, Child Health and Diseases
  6. Anahtar Kelimeler: Fenilketonüri, Çocuk, Aile, Bakım, Tedavi, Beslenme, Zorluklar, Phenylketonuria, Child, Family, Care, Treatment, Nutrition, Challenges
  7. Yıl: 2018
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: Ege Üniversitesi
  10. Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
  11. Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: 104

Özet

Fenilketonüri, otozomal resesif geçişli, fenilalanin hidroksilaz enzim aktivitesindeki eksikliğe bağlı olarak meydana gelen kronik bir hastalıktır. Fenilketonüri ülkemizde sık görülen genetik hastalıklardan biridir ve çocuk ve ailesine çeşitli zorluklar getirerek yaşam kalitesini etkilemektedir. Bu araştırmada amaç, fenilketonürili çocuklara sahip ailelerin bakım, tedavi ve beslenmede yaşadıkları zorlukların belirlenmesidir. Kesitsel ve tanımlayıcı tipte gerçekleştirilen araştırma, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Polikliniği'nde yürütülmüştür. Araştırmanın evrenini Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Polikliği'ndeki 1 – 10 yaşları arasında FKÜ tanısı almış çocuğa sahip aileler oluşturmuştur. Araştırmanın örneklemini ise; Temmuz – Eylül 2017 tarihleri arasında, polikliniğe başvuran ve araştırmaya katılmayı kabul eden 1 – 10 yaşları arasında FKÜ tanısı almış çocuğa sahip 60 aile oluşturmuştur. Verilerin toplanmasında araştırmacı tarafından hazırlanan 'Fenilketonürili Çocuklara Sahip Ailelerin Bakım, Tedavi ve Beslenmede Yaşadıkları Zorlukların Belirlenmesi Anketi' kullanılmıştır. Anket formundaki sorular ailelerin sözlü ve yazılı onamları alındıktan sonra yüz yüze görüşme tekniği ile toplanmıştır. Veriler SPSS 21.0 programında tanımlayıcı istatistikler ve ki-kare testi ile değerlendirilmiştir. Araştırmadan elde edilen bulgulara göre; ebeveynlerden %51.7'si baba ve %48.3'ü annedir. Ailelerin %95'inin FKÜ'lü çocuklarının bakımında zorluk yaşadıkları, %96.7'sinin FKÜ'lü çocuklarının tedavisinde zorluk yaşadıkları belirlenmiştir. Ailelerin en fazla maddi yetersizlik nedeni ile bakımda ve tedavide zorluk yaşadıkları saptanmıştır. FKÜ'lü çocuğu diyet tedavisi alan ailelerin en çok çocuklarının beslenmesi ile ilgili ürünlere ulaşmakta zorluk yaşadığı saptanmıştır. Anne ve babanın yaşı ve çalışma durumu, babanın eğitim durumu, ailedeki toplam çocuk sayısı, FKÜ'lü çocukların yaş grupları ve ailede başka FKÜ'lü çocuk bulunma durumu ile bakımda, tedavide ve diyete uyumda zorluk yaşama durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark belirlenmemiştir (p > 0.05). Annelerin eğitim durumu, ailelerin ekonomik durumu ve çocukların tedavi alma şekli ile diyete uyumda zorluk yaşama durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark belirlenmiştir (p< 0.05). Sağlık ekibinin merkezinde yer alan hemşireler diğer meslek grupları ile işbirliği yaparak fenilketonürili çocuklara sahip ailelerin bakım, tedavi ve beslenmede yaşadıkları zorluklara karşı aile merkezli bakım uygulamalıdır.

Özet (Çeviri)

Phenylketonuria which autosomal recessive, is chronic disease that occurs of due to the deficiency of phenylalanine hydroxylase enzyme activity. Phenylketonuria is one of the most prevalent genetic disease in Turkey. Children Who Diagnosis Phenylketonuria and families affect the quality of life on various challenges account of phenylketonuria. The purpose of this study is to determination of the challenges of care, treatment, and nutrition of family with children who diagnosis with phenylketonuria. The study, which is cross-sectional and descriptive, was conducted at Ege University Medical Faculty Hospital Child Nutrition and Metabolic Diseases Polyclinic. The population of the study includes the family with children who diagnosis with phenylketonuria the age of between 1 and 10 years at Ege University Medical Faculty Hospital Child Nutrition and Metabolic Diseases Polyclinic. The population consists of 60 family with children who diagnosis with phenylketonuria the age of between 1 and 10 years who applied to the at polyclinic in between July - September 2017 and agreed to participate in the survey. The data were collected via 'Determination Of The Challenges Of Care, Treatment, And Nutrition Of Family With Children Who Diagnosis With Phenylketonuria' prepared by the researcher. The questions on the survey were collected by face-to-face interview after the verbal and written approvals of the parents were taken. Data were evaluated by descriptive statistics and chi-square test in the SPSS 21.0 program. According to the findings obtained from the research; 51.7% of the parents are fathers and 48.3% of the parents are mothers. It was determined that 95% of the families had challenges of care of their children who diagnosis with phenylketonuria and 96.7% had challenges of treatment of children who diagnosis with phenylketonuria. The families mostly were found to have challenges of care and treatment due to financial insufficiency. It has been determined that family of children who diagnosis with phenylketonuria with dieting treatment have challenges of reaching the products related to the nutrition of their children. Statistically significant difference was not determined between age of parents, working status of the parents, educational status of fathers, total number of the children in the family, age groups of children who diagnosis with phenylketonuria, status of other children who diagnosis with phenylketonuria in the family and status of challenges of care, treatment, adapting to diet (p > 0.05). Significant difference was determined between educational status of mothers, economic status of families, form of the getting treatment of children and status of challenges of adapting to diet (p < 0.05). Nurses at the center of the healthcare team should cooperate with other occupational groups to provide family-centered care to the families with children who diagnosis with phenylketonuria who are experiencing challenges of care, treatment and nutrition.

Benzer Tezler

  1. Tez No

    778284

    Fenilketonürili çocuğu olan annelere yapılan eğitimin annelerin bakım yükü ve kaygı düzeylerine etkisi

    The effect of education given to mothers with children with phenilketonuria on care load and anxiety levels of mothers

    DERYA BUTAKIN

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıGaziantep Üniversitesi

    Hemşirelik Ana Bilim Dalı

    DR. ÖĞR. ÜYESİ PINAR GÖV

  2. Tez No

    832858

    Kısıtlı diyet yapması gereken metabolik hastalığı olançocukların annelerinin beslenme alışkanlıklarının değerlendirilmesi

    Evaluation of nutritional habits of mothers of childrenwith metabolic diseases required to have a restricted diet

    BEREKET BAĞCI

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıDokuz Eylül Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. NUR ARSLAN

  3. Tez No

    130686

    4-6 yaş arası Fenilketonürili çocuklara beslenme eğitimi programı uygulaması ve sonuçlarının değerlendirilmesi

    Evaluation of the impact of nourishment education program on Phenylketonuric children aged between 4-6 years

    YÜKSEL SEÇKİN

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2003

    Beslenme ve DiyetetikMarmara Üniversitesi

    Okul Öncesi Eğitimi Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. AYLA OKTAY

  4. Tez No

    629859

    Okul öncesi dönem fenilketonürili çocuk ve ailelerinde yeme davranışının değerlendirilmesi

    Evaluation of eating behaviors in preschool children with phenylketonuria and their families

    ÇAĞLA KAVVAMİ

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2020

    Beslenme ve Diyetetikİstanbul Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. MÜBECCEL DEMİRKOL

  5. Tez No

    111532

    Fenilketonürili hastalarda PAH genindeki mutasyonun VNTR ile bağlantısının saptanması ve Ddel enzimi direkt mutasyon analizi bulguları ile karşılaştırılması

    Başlık çevirisi yok

    M. HAMZA MÜSLÜMANOĞLU

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    1996

    Tıbbi BiyolojiEskişehir Osmangazi Üniversitesi

    Tıbbi Biyoloji Ana Bilim Dalı

    PROF.DR. NURETTİN BAŞARAN

Geri Dön