Kısıtlı diyet yapması gereken metabolik hastalığı olançocukların annelerinin beslenme alışkanlıklarının değerlendirilmesi
Evaluation of nutritional habits of mothers of childrenwith metabolic diseases required to have a restricted diet
- Tez No: 832858
- Danışmanlar: PROF. DR. NUR ARSLAN
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Anne, beslenme, kısıtlı diyet, metabolik hastalık, yaşam kalitesi, Restricted diet, mother, metabolic disease, nutrition, quality of life
- Yıl: 2023
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Dokuz Eylül Üniversitesi
- Enstitü: Tıp Fakültesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 89
Özet
Kalıtsal metabolik hastalıkların önemli bir kısmında tedavinin temelini diyet tedavisi oluşturmaktadır. Özellikle küçük molekül hastalıklarında (aminoasit, karbonhidrat ve yağ metabolizması bozuklukları) diyet tedavisi tüm tedavinin ana komponentidir. Bu tedavilerde, hastanın doğal besinleri tüketmesi, hastalığa özel gereksinimlerle doğru orantılı biçimde, çok büyük oranda kısıtlanmaktadır. Bu çalışmada aminoasit metabolizması bozukluğu (fenilketonüri, üre siklus defekti, organik asidemi) ve karbonhidrat metabolizması bozukluğu (galaktozemi) olan ve hastalığına özel diyet tedavisi yapmakta olan hastaların anneleri ile yüz yüze görüşülerek anket çalışması yapılması planlanmıştır. Bu ankette, tüm soruları araştırmacılar tarafından hazırlanmış olan ve demografik verilerin yanı sıra hastanın ve annesinin beslenme alışkanlıkları ve beslenme ile ilgili günlük yaşam pratiklerini içeren sorular sorulmuştur. Ayrıca, annenin stres durumunu ölçmek için“algılanan stres ölçeği”ve yaşam kalitesini ölçmek için ise sağlık bakım araştırmalarında en iyi bilinen ve en yaygın kullanılan, Türkçe için geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılan, sağlıkla ilişkili genel yaşam kalitesi ölçeği olan Kısa Form-36 (SF-36) kullanılmıştır. Daha önce fenilketonürili hastalarımızın anne-babaları ile yapmış olduğumuz çalışmamızda, özellikle annelerin, hasta çocuğunun diyeti ve hastalığının iyi kontrolü konusunda yüksek endişe duydukları ve depresyon skorlarının da kontrol grubundan anlamlı olarak yüksek olduğu saptanmıştır (Gunduz et al. 2015). Bu çalışmamızda ise daha geniş bir hasta grubunda annelerin yeme alışkanlıkları ve yaşam kalitelerinin ölçülmesi amaçlanmıştır. Araştırmanın örneklem grubunu Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı'nda fenilketonüri, organik asidemi, üre siklus defekti ve galaktozemi tanıları ile takip edilen, 2-18 yaş arasındaki 50 çocuk hastanın annesi oluşturdu. Kontrol grubuna ise benzer yaş grubunda herhangi bir kronik hastalığı 11 bulunmayan 32 sağlıklı çocuğun annesi alındı. Çalışmamızda hasta ve bakımlarını üstlenen annelerin onamları alındıktan sonra demografik bilgileri içeren, hastalık ve diyet ile ilgili bilgi düzeyi, deneyim ve tutumlarına odaklanılarak hazırlanan anket formu ve annelerin sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini değerlendirmek üzere Kısa Form-36 (SF- 36) ölçeği; sağlıklı çocukların annelerine ise sosyodemografik verileri içeren bir anket ve SF-36 ölçeği uygulandı. İstatistiksel analiz için SPSS Version 20.0 for Windows programı kullanıldı. Grup oranlarının karşılaştırılmasında ki-kare testi, grup ortalamalarının karşılaştırılmasında t testi kullanıldı. İki grubun ilişkisinin araştırılmasında Pearson korelasyon analizi kullanıldı. Tüm istatistiksel analizlerde p değerinin 0.05'in altında saptanması anlamlı olarak kabul edildi. Hasta grubundaki annelerin 11'i (%22.4), kontrol grubundaki annelerin ise 25'i (%78.1) gelir getirici bir işte çalışmakta idi ve aradaki fark anlamlı idi (p< 0.001). Hasta grubunda yer alan dokuz anne (%22.5) çocuğunun diyet tedavisini ve diğer tedavilerini düzenli olarak yapabilmek amacıyla çalışmamakta idi. Hasta grubunda yer alan 39 (%78.0) hastanın annesi çocuklarının diyet tedavisinin aile için ek maddi yük getirdiğini ifade etti. Annelerin 27'si (%54.0) kendisi de çocuğunun hastalığı ile uyumlu olarak protein içeriği düşük veya galaktoz içermeyen gıdaları tercih ettiğini belirtirken; geri kalan 23 anne (%46.0) yemek tercihi yapmadığını ifade etti. Hasta grubundaki annelerin 3 tanesi (%6.0) vejeteryan, 2 tanesi ise (%4.0) vegan beslenme biçimini tercih etmişlerdi. Kontrol grubundaki tüm anneler ise her türlü besini tercih etmekteydi, özel beslenme tercihleri bulunmamaktaydı. Hasta grubundaki annelerin 28'i (%56.0) aslında çok sevdiği bazı besinleri, çocuğunun diyetiyle uyumlu olmadığından yemekten vazgeçtiğini belirtti. Hasta grubundaki annelerin 23 tanesi (%46.0) ailenin geri kalan bireylerinin düzenli olarak tüketmeleri gereken besinleri, çocukları hasta olduğu için onun diyetiyle uyumlu bir şekilde, kısıtlı tükettiklerini belirtti. Hasta annelerinin SF-36 yaşam kalitesi ölçeği alt grupları olan PF, RP, RE, VT, MH, BP, GH ve SF skorlarının sağlıklı çocukların annelerinin skorlarından anlamlı olarak düşük olduğu saptandı. Hasta grubunun algılanan stres ölçeği puan ortalaması 29.6 ± 11.9 saptanırken kontrol grubunun ortalaması 9.5 ± 4.8 bulundu. Sonuç olarak, ömür boyu kısıtlı diyet yapmak zorunda olan kalıtsal metabolik 12 hastalığa sahip hastaların annelerinin sosyal yaşamlarında kısıtlılıklar olmakta; bu anneler beslenme davranışlarını çocuğunun beslenmesiyle orantılı biçimde değiştirmekte; çocuğuna daha iyi bakabilmek için iş hayatına katılmamayı tercih etmektedir. Tüm bu güçlükler, annede stres durumunun artmasına ve yaşam kalitesinin azalmasına neden olmaktadır. Hastaların tedavileri düzenlenirken, bu zorlu sürecin ana aktörlerinden birisi olan annelerin de kendi yaşamlarından ödün vermeden bu süreci yönetebilmeleri için bu ailelere biyopsikososyal sağlık anlayışı içerisinde bütüncül bir yaklaşım sergilenmelidir.
Özet (Çeviri)
Diet therapy is the basis of treatment in a significant part of inherited metabolic diseases. Diet therapy is the main component of all treatment, especially in small molecule diseases (amino acid, carbohydrate and lipid metabolism disorders). In these treatments, the patient's consumption of natural foods is greatly restricted in direct proportion to the specific needs of the disease. In this study, it was planned to interview the mothers of the patients with amino acid metabolism disorder (phenylketonuria, urea cycle defect, organic acidemia) and carbohydrate metabolism disorder (galactosemia) who were on special diet therapy for the disease and to conduct a questionnaire study. In this survey, questions were asked, all of which were prepared by the researchers, and included demographic data as well as nutritional habits of the patient and his/her mother, and daily life practices related to nutrition. In addition, the“perceived stress scale”to measure the mother's stress status and the Short Form-36 (SF) health-related general quality of life scale, which is the most well-known and most widely used in health care research, validity and reliability study was conducted in Turkish. -36) were used. In our previous study with the parents of our patients with phenylketonuria, it was found that mothers were particularly concerned about their children's diet and good control of the disease, and their depression scores were significantly higher than the control group (Gunduz et al. 2015). In this study, it was aimed to measure the eating habits and quality of life of mothers in a larger patient group. The sample group of the study consisted of the mothers of 50 children aged 2- 18 years, who were followed up with the diagnoses of phenylketonuria, organic acidemia, urea cycle defect and galactosemia in Dokuz Eylul University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Metabolic Diseases. Mothers of 32 healthy children 14 in the similar age group without any chronic disease were included in the control group. In our study, after obtaining the consent of the patients and their mothers, a questionnaire form containing demographic information, focusing on the level of knowledge, experience and attitudes about the disease and diet, and the Short Form-36 (SF-36) scale to evaluate the health-related quality of life of the mothers; A questionnaire containing sociodemographic data and the SF-36 scale were applied to the mothers of healthy children. SPSS Version 20.0 for Windows program was used for statistical analysis. Chi-square test was used to compare group rates, and t-test was used to compare group means. Pearson correlation analysis was used to investigate the relationship between the two groups. A p value below 0.05 was considered significant in all statistical analyses. 11 (22.4%) of the mothers in the patient group and 25 (78.1%) of the mothers in the control group were working in an income-generating job, and the difference was significant (p< 0.001). Nine mothers (22.5%) in the patient group were not working in order to regularly administer the diet and other treatments of their children. The mothers of 39 (78.0%) patients in the patient group stated that their children's diet therapy brought an additional financial burden for the family. While 27 (54.0%) of the mothers stated that they preferred foods with low protein content or without galactose in line with their children's disease; the remaining 23 mothers (46.0%) stated that they did not prefer any food at all. Of the mothers in the patient group, 3 (6.0%) preferred a vegetarian diet and 2 (4.0%) preferred a vegan diet. All mothers in the control group preferred all kinds of food, and they did not have special nutritional preferences. Twenty-eight (56.0%) of the mothers in the patient group stated that they actually stopped eating some foods they liked very much because they were not compatible with their children's diet. 23 (46.0%) of the mothers in the patient group stated that they consumed the foods that the rest of the family should consume regularly, in accordance with their children's diet, because they were sick. It was determined that the PF, RP, RE, VT, MH, BP, GH and SF scores of the SF-36 quality of life scale subgroups of the mothers of the patients were significantly lower than the scores of the mothers of the 15 healthy children. While the mean perceived stress scale score of the patient group was 29.6 ± 11.9, the mean of the control group was found to be 9.5 ± 4.8. As a result, there are limitations in the social lives of mothers of patients with hereditary metabolic disease who have to follow a restricted diet for life; these mothers change their feeding behaviors in proportion to their children's nutrition; Each mother prefers not to participate in business life in order to take better care of her child. All these difficulties cause a worsening and stressful situation for the mother and a decrease in the quality of life. While arranging for the treatment of patients, a holistic approach should be shown to these families in a biopsychosocial health approach so that mothers, who are one of the main actors of this difficult process, can manage this process without compromising their own lives.
Benzer Tezler
- Gölevez nişastasının yapısal, fizikokimyasal ve jelleşme özelliklerinin belirlenmesi
Determination of structural, physicochemical and pasting properties of the taro starch
BURCU YAŞAR
Yüksek Lisans
Türkçe
2017
Gıda MühendisliğiYıldız Teknik ÜniversitesiGıda Mühendisliği Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MUHAMMET ARICI
- Metanolün genotoksik ve sitotoksik etkilerinin araştırılması
Investigation of genotoxic and cytotoxic effects of methanol
AYLİN YILMAZ
Yüksek Lisans
Türkçe
2024
Eczacılık ve FarmakolojiAnkara ÜniversitesiFarmasötik Toksikoloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. YALÇIN DUYDU
- Effect of phosphorescent iridium dopant on characteristics of organic light emitting diodes
Organik ısık yayan diyotlara fosforesan iridyum katkılanmasının aygıt karakteristiğine etkisi
AHU GALEN ALTAŞ
Yüksek Lisans
İngilizce
2019
Enerjiİstanbul Teknik ÜniversitesiNanobilim ve Nanomühendislik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. NİLGÜN KARATEPE YAVUZ
DOÇ. DR. EMİNE TEKİN
- A research on intelligent software development for design and analysis of factorial experiments
Başlık çevirisi yok
İNCİ BATMAZ DANACI
Doktora
İngilizce
1993
Bilgisayar Mühendisliği Bilimleri-Bilgisayar ve KontrolEge ÜniversitesiBilgisayar Mühendisliği Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYDIN ÖZTÜRK