Fenilketonürili çocuklarda uygulanan özel beslenme şeklinin hastaların ve ailelerinin üzerindeki psikososyal etkileri
Psychosocial effects of special dietary regimen in children with phenylketonuria
- Tez No: 922956
- Danışmanlar: PROF. DR. ÖZLEM ÜNAL UZUN
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Fenilketonüri, Psikososyal etkiler, Fenilalanin kısıtlı diyet, Phenylketonuria, Psychosocial effects, Phenylalanine-restricted diet
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Kocaeli Üniversitesi
- Enstitü: Tıp Fakültesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: 184
Özet
MEMİÇOĞLU TURAN, M. Fenilketonürili Çocuklarda Uygulanan Özel Beslenme Şeklinin Hastaların ve Ailelerinin Üzerindeki Psikososyal Etkileri, Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Uzmanlık Tezi, Kocaeli, 2025. Fenilketonüri (PKU), yaşam boyu süren ve sürekli diyet gerektiren bir hastalık olduğundan, hastalar ve aileleri bu durumla başa çıkmakta birçok psikososyal zorluk yaşamaktadır. Bu çalışmanın amacı, PKU tanısı almış çocuklar ve ailelerinin diyet süreciyle ilgili karşılaştıkları psikososyal sorunları incelemek ve bu gruptaki bireylerin başa çıkma becerilerini değerlendirmektir. Bu çalışmada, Kocaeli Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Çocuk Metabolizma Polikliniği'ne başvuran 2-12 yaş arası 30 PKU'lu çocuk ve ebeveynleri ile görüşülmüştür. Katılımcılara yönelik olarak, Sağlıklı Yeme ile İlgili Aile Desteği Ölçeği ve Türk Besin Gücü Ölçeği çocuklara, Çocuklar İçin Yeme Davranışları Ölçeği, Beslenme Süreci Anne Tutumları Ölçeği, Çocuklar İçin Sağlıklı Yeme Öz-yeterlik Ölçeği, Aile Beslenme ve Fiziksel Aktivite Ölçeği, Bakım Verme Yükü Ölçeği, Anne ve Baba Stres Ölçeği ise ebeveynlere uygulanmıştır. Araştırma sonuçları, PKU tanılı çocukların sağlıklı yeme konusunda düşük öz-yeterlik seviyelerine sahip olduğunu, bakım verenlerin ise beslenme süreciyle ilgili olumsuz tutumlar sergilediğini ortaya koymuştur. Ailelerin büyük bir kısmı, tedavi sürecinde sağlık profesyonellerinden yeterli destek aldığını belirtirken, çevreden sınırlı destek gördüklerini ifade etmiştir. Ayrıca, bakım verenlerin yüksek duygusal ve sosyal yük taşıdığı, PKU tedavisinin getirdiği zorluklarla başa çıkmakta zorluk yaşadıkları gözlemlenmiştir. Sonuç olarak, PKU'lu çocukların bakımına yönelik ailelere yönelik eğitim ve psikolojik destek programlarının güçlendirilmesi, sosyal ve ekonomik desteklerin artırılması gerekliliği vurgulanmıştır.
Özet (Çeviri)
MEMİÇOĞLU TURAN, M. Psychosocial Effects of Special Dietary Regimen in Children with Phenylketonuria (PKU), Kocaeli University Faculty of Medicine, Department of Pediatrics, Specialist Thesis, Kocaeli, 2025. Phenylketonuria (PKU) is a lifelong condition that requires a continuous diet, and patients and their families face many psychosocial challenges in coping with this condition. The aim of this study is to examine the psychosocial problems encountered by children diagnosed with PKU and their families regarding the diet process, and to evaluate the coping skills of individuals in this group. In this study, 30 PKU children aged 2-12 and their parents who visited the Pediatric Metabolism Clinic at Kocaeli University Research and Application Hospital were interviewed. The participants were assessed using various scales, including the Family Support for Healthy Eating Scale and the Turkish Food Strength Scale for children, and the Children's Eating Behavior Scale, Maternal Attitudes toward the Feeding Process Scale, Children's Healthy Eating Self-Efficacy Scale, Family Nutrition and Physical Activity Scale, Caregiving Burden Scale, and Parent Stress Scale for the parents. The research results revealed that children diagnosed with PKU have low self-efficacy levels regarding healthy eating, while caregivers exhibited negative attitudes towards the feeding process. Most families reported receiving adequate support from healthcare professionals during the treatment process but indicated limited support from their surroundings. Additionally, it was observed that caregivers carry high emotional and social burdens and struggle to cope with the challenges brought by PKU treatment. In conclusion, the need for strengthening educational and psychological support programs for families caring for children with PKU, and increasing social and economic support, was emphasized.
Benzer Tezler
- Fenilketonürili çocuklarda besin neofobisi, bozulmuş yeme davranışı ve beslenme durumunun değerlendirilmesi
Assessment of food neophobia, disordered eating behaviours and nutritional status in children with phenylketonuria
SAKİNE ASYA EVCİ
Yüksek Lisans
Türkçe
2023
Beslenme ve DiyetetikHacettepe ÜniversitesiDiyetetik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. HÜLYA GÖKMEN ÖZEL
- Genetik hastalıklar için farklı risk gruplarında genetik danışmanın etkileri
The Influence of genetic counceling on different risk groups with certain genetic diseases
ZUHAL AZAKLI
Doktora
Türkçe
1999
Kadın Hastalıkları ve Doğumİstanbul ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. SEHER BAŞARAN
- Fenilketonürili çocukların ailelerine uygulanan hemşirelik güçlendirme programının, ailelerin başa çıkma tutumları ve çocukların fenilalanin düzeylerine etkisi
The effect of nursing empowerment program applied to families of children with phenylketonuria on coping attitudes of families and phenylalanine levels of children
FAHRİ AŞKAN
Doktora
Türkçe
2023
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇukurova ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ŞENAY ÇETİNKAYA
- Erken tedavi başlanan okul öncesi yaş grubu klasik fenilketonürili çocukların beslenme durumu
The Nutritional status of preschool children with classical phenylketonuria on the period of treatment
SELAHATTİN DÖNMEZ
Yüksek Lisans
Türkçe
2002
Beslenme ve DiyetetikHacettepe ÜniversitesiDiyetetik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. NİLGÜN KARAAĞAOĞLU
PROF. DR. MÜBECCEL DEMİRKOL
- COVİD-19 pandemi döneminde beslenme tedavisi alan fenilketonüri hastalarının izlem güçlükleri
Follow-up difficulties of phenylketetony patients receiving nutritional therapy during COVİD-19 pandemic
TURKAN SULTANLI
Yüksek Lisans
Türkçe
2021
Beslenme ve Diyetetikİstanbul ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. ASUMAN GEDİKBAŞI