Geri Dön

Fenilketonürili çocukları olan ebeveynlerin yaşam kalitelerinin ve hastalığa ilişkin bilgi düzeylerinin değerlendirilmesi

Preparation of knowledge levels of disease and the quality of life of parents with phenylketonuria

PDF İndir

  1. Tez No: 508824
  2. Yazar: FATMA ÜNEŞİ ÖZTÜRK
  3. Danışmanlar: PROF. DR. SELDA FATMA BÜLBÜL
  4. Tez Türü: Yüksek Lisans
  5. Konular: Beslenme ve Diyetetik, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Nutrition and Dietetics, Child Health and Diseases
  6. Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
  7. Yıl: 2018
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: Kırıkkale Üniversitesi
  10. Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
  11. Ana Bilim Dalı: Beslenme ve Metabolizma Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: 126

Özet

Fenilketonüri (FKÜ) hastalığında erken diyet tedavisi, normal bilişsel gelişim ile sonuçlanır. Bu nedenle, bu çocukların bakımı büyük dikkat ve çaba gerektirmektedir. Bu çalışma, Kırıkkale ve Ankara'da ikamet eden fenilketonüri (FKÜ) hastası çocuklara sahip ebeveynlerin diyet tedavisine yönelik bilgi düzeylerini ölçmek ve yaşam kalitesinin (YK) değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. Bu kesitsel tanımlayıcı çalışmada, FKÜ hastası çocuğa sahip 62 anne/baba çalışma grubunu, yaş ve cinsiyetleri açısından benzer olarak eşleştirilmiş 62 sağlıklı çocuğa sahip anne/baba ise kontrol grubunu oluşturmuştur. 36 maddelik Kısa Form-36 (SF36) Yaşam Kalitesi ölçeği, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini (YK) değerlendirmek ve SF-36'nın sekiz bileşenini (fiziksel, ruhsal, sosyal ve çevresel fonksiyon gibi) araştırmak için kullanılmıştır. Ayrıca, fenilketonüri (FKÜ)'lü çocukların ebeveynlerine hastalık ve diyetle ilgili bilgi düzeylerini ölçmeye yönelik 20 soruluk anket uygulanmıştır. FKÜ hastası çocukların yaş ortalaması 9.65 ± 4.92 yıl (%50,1'i 10 yaşından büyük) bulunurken, çocukların % 90.3'üne Ulusal Yenidoğan Tarama Programı'nda erken tanı konulduğu tespit edilmiştir. Ayrıca, çalışma grubundaki anne babaların % 46.8'inin akraba evliliği yaptığı görülmüştür. Çalışma grubundaki annelerin ve babaların ortalama toplam yaşam kalitesi puanları sırasıyla 46.96 ± 13.37 ve 70.39 ± 8.84 olarak bulunmuştur (p

Özet (Çeviri)

Early dietary treatment of phenylketonuria (PKU), results in normal cognitive development. Therefore, caring these children requires great attention and effort.This study was planned to evaluate to information level of dietary treatment and the quality of life (QOL) of parents having children with phenylketonuria (PKU) residing in Kırıkkale and Ankara, Turkey. This cross-sectional descriptive study comprised of a study group with parents of 62 PKU patients and age and sex matched 62 healty controls. The 36-Item Short Form Health Survey questionnaire (SF-36) was used to assessed the health-related quality of life (QOL) and explore the eight domains of the SF-36 (to examine physical, mental, social and environmental health). In addition, a 20-question survey on disease and diet was used on parents having children with phenylketonuria (PKU). Among all, meanage of the PKU patients was 9.65±4.92 years (50,1% were under 10 years of age) and 90.3% were diagnosed by the National Neonatal Screening Programme and were early-treated. Also, 46.8% of the parents in the study group were found to be married to relatives. The mean total QOL scores of the mothers and the fathers of the study group were found to be 46.96 ± 13.37 and 70.39 ± 8.84 respectively (p

Benzer Tezler

  1. Tez No

    548990

    Bölgemizdeki fenilketonüri hastalığının ve tedavisinin ailelerin ve fenilketonürili çocukların yaşam kaliteleri üzerine olan etkisinin araştırılması

    Investigation of the effect of phenylketonuria disease and treatment on quality of the parent's and patient's life in our region

    SERHAT BAY

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2019

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıAkdeniz Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. ERDOĞAN SOYUÇEN

  2. Tez No

    25212

    Fenilketonürili çocuğu olan ailelerin çocuklarının hastalığına ilişkin yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi

    Difficulities encountered by families by families with phenylketonuric children

    FİRDEVS ERDEMİR

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    1992

    HemşirelikHacettepe Üniversitesi

    Hemşirelik Ana Bilim Dalı

    YRD. DOÇ. DR. GÜNSEL BAŞER

  3. Tez No

    871304

    Fenilketonüri hastalarında farklı aminoasit karışımına geçiş protokolünün hazırlanmasına yönelik nitel bir pilot çalışma

    A qualitative pilot study for the transitioning of protein substitutes for patients with phenylketonuria

    ÖZLEM YILMAZ NAS

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2024

    Beslenme ve DiyetetikAnkara Üniversitesi

    Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. NURCAN YABANCI AYHAN

  4. Tez No

    130686

    4-6 yaş arası Fenilketonürili çocuklara beslenme eğitimi programı uygulaması ve sonuçlarının değerlendirilmesi

    Evaluation of the impact of nourishment education program on Phenylketonuric children aged between 4-6 years

    YÜKSEL SEÇKİN

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2003

    Beslenme ve DiyetetikMarmara Üniversitesi

    Okul Öncesi Eğitimi Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. AYLA OKTAY

  5. Tez No

    832858

    Kısıtlı diyet yapması gereken metabolik hastalığı olançocukların annelerinin beslenme alışkanlıklarının değerlendirilmesi

    Evaluation of nutritional habits of mothers of childrenwith metabolic diseases required to have a restricted diet

    BEREKET BAĞCI

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıDokuz Eylül Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. NUR ARSLAN

Geri Dön