Anorektal malformasyonlu çocukların ve annelerinin yaşam deneyimleri, yaşam kaliteleri ve bakım yükünün annelerin yaşam kalitesine etkisi
Life experiences of children with anorectal malformations and their mothers, the effect of quality of life and burden of care on mothers' quality of life
- Tez No: 918057
- Danışmanlar: DOÇ. DR. EDA DOLGUN
- Tez Türü: Doktora
- Konular: Hemşirelik, Nursing
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Ege Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Cerrahi Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 229
Özet
Amaç: Anorektal malformasyonlu (ARM) çocukların ve annelerinin yaşam deneyimleri, yaşam kaliteleri ve bakım yükünün annelerin yaşam kalitesine etkisini belirlemek amacıyla yapıldı. Yöntem: Nitel ve nicel yöntemin birlikte kullanıldığı karma tipteki bu araştırmanın evrenini; Türkiye Anorektal Malformasyon Aile Derneğinde kayıtlı olan çocuklar ve anneleri, örneklemini; Anorektal Malformasyon Aile Derneğine üye ve 8-18 yaş grubundaki çalışmaya katılmaya gönüllü çocuklar (n=43) ve anneleri (n=43) oluşturdu. Nicel veriler (n=86); ARM'li çocuklar ve annelerine çocuk ve aile tanılama formu, (8- 12 yaş) çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği çocuk ve ebeveyn, (13-18 yaş) çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği ergen ve ebeveyn, SF-12 (yaşam kalitesi ölçeği) ve Bakım verme yükü ölçeği formları doldurtularak toplandı. Nitel veriler (n=80) yarı yapılandırılmış derinlemesine görüşme soru formlarıyla, çevrim içi iletişim araçları ile ses kaydı alınarak toplandı. Görüşme öncesi katılımcıların yazılı ve sözlü onamları ve ses kaydı yapılacağına dair izin alındı. Verilerin değerlendirilmesi; Nicel veriler; SPSS for Windows 25.0 programı kullanılarak analiz edildi. Verilerin değerlendirilmesi tanımlayıcı istatistikler, Mann Whitney U Testi, Kruskal Wallis Testi, değişkenler arasındaki ilişkiyi bulmak için korelasyon analizi, ölçeklerin güvenilirliğini test etmek amacıyla“Güvenilirlik Analizi”ile yapıldı. Nitel veriler; MAXQDA 2024 programı kullanılarak, araştırmadan elde edilen veriler tematik analiz ve içerik analizi yöntemleri çerçevesinde incelendi. Bulgular: Çocukların yaş ortalamasının 11,60 ± 3,42, %74'ü erkek, geçirdikleri ameliyat sayısı ortalamasının 5,60±3,30 olduğu görüldü. Annelerin yaş ortalamasının 38,09±6,36 olduğu görüldü. Erkek çocukların yaşam kalitesinin kızlardan daha iyi olduğu, çocukların okul ve duygusal yaşamlarının olumsuz etkilendiği, sürekli kullandığı ilacı olmayan, gelir düzeyi iyi olan, ARM dışında geçirilmiş ameliyatı, ek hastalığı olmayan çocukların yaşam kalitelerinin anlamlı derecede daha yüksek olduğu (p
Özet (Çeviri)
Aim: This study was conducted to determine the life experiences and quality of life of children with anorectal malformation (ARM) and their mothers and the effect of care burden on the quality of life of mothers. Method: The population of this mixed-type study, in which qualitative and quantitative methods were used together, consisted of children and their mothers who were registered in the Anorectal Malformation Family Association of Turkey, and the sample consisted of children and their mothers who were members of the Anorectal Malformation Family Association and volunteered to participate in the study in the 8-18 age group. The population of this mixed design study consisted of children registered in the Anorectal Malformation Family Association of Turkey and their mothers, and the sample consisted of children aged 8-18 years who were members of the Anorectal Malformation Family Association and volunteered to participate in the study and their mothers. Quantitative data (n=86) were collected by having children with ARM and their mothers fill out the child and family identification form, the quality of life scale for children (8-12 years) child and parent, the quality of life scale for children (13-18 years) adolescent and parent, the SF-12 (quality of life scale), and the caregiving burden scale (Burden Interview). Qualitative data (n=80) were collected with semi- structured in-depth interview questionnaires and audio-recorded with online communication tools. Written and verbal consent of the participants and permission for audio recording were obtained before the interview. Data evaluation; Quantitative data were analyzed using SPSS for Windows 25.0 program. Data were analyzed using descriptive statistics, Mann Whitney U Test, Kruskal Wallis Test, correlation analysis to find the relationship between variables, and“Reliability Analysis”to test the reliability of the scales. Qualitative; Using MAXQDA 2024 program, the data obtained from the research were analyzed within the framework of thematic analysis and content analysis methods. Results: Quantitative; The mean age of the children was 11.60±3.42 years, 74% were male, and the mean number of operations was 5.60±3.30. The mean age of the mothers was 38.09±6.36 years. It was found that the quality of life of boys was better than that of girls, school and emotional lives of children were negatively affected, the quality of life of children without continuous medication, good income level, previous surgery other than ARM, and no additional disease was significantly higher (p
Benzer Tezler
- Anorektal malformasyon ve hirschsprung hastalıklı çocuklarda ebeveynlerinin ameliyat sonrası bakım vermeye hazır oluşluk düzeylerinin belirlenmesi
Determination of post-operative care ready levels of the parents of children with anorectal malformation and hirschsprung disease
DERYA ARSLANTÜRK
Yüksek Lisans
Türkçe
2023
HemşirelikKaramanoğlu Mehmetbey ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ALİ ŞAHİN
- Anorektal malformasyonu veya hirschsprung hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükü ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi
Determination of the relationship between care burden and quality of life of parents of children with anorectal malformation or hirschsprung disease
ECEM KOYUN
Yüksek Lisans
Türkçe
2023
HemşirelikSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
DR. ÖĞR. ÜYESİ DERYA SULUHAN
- Anorektal malformasyonlu çocuklarda eşlik eden genitoüriner anomalilerin prognoza etkisi
The effect of accompanying genitourinary anomalies on prognosis in children with anorectal malformation
TUBA ERDEM ŞİT
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2022
Çocuk CerrahisiSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYŞENUR CELAYİR
- Anorektal malformasyonlu hastalarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of quality of life in patients with anorectal malformation
VOLKAN ALTINOK
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2020
Çocuk CerrahisiSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
UZMAN ZEHRA GÜNYÜZ TEMİR
- Doğu Anadolu bölgesinde operasyonu tamamlanmış anal atrezili hastalarda gaita inkontinansı değerlendirilmesi
Başlık çevirisi yok
BİNALİ FIRINCI
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2010
Çocuk CerrahisiAtatürk ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. A. BEDİİ SALMAN