Anorektal malformasyonlu çocukların ve annelerinin yaşam deneyimleri, yaşam kaliteleri ve bakım yükünün annelerin yaşam kalitesine etkisi
Life experiences of children with anorectal malformations and their mothers, the effect of quality of life and burden of care on mothers' quality of life
- Tez No: 918057
- Danışmanlar: DOÇ. DR. EDA DOLGUN
- Tez Türü: Doktora
- Konular: Hemşirelik, Nursing
- Anahtar Kelimeler: Aile, Bağırsak hastalıkları, Cerrahi-operatif, Yaşam kalitesi, Çocuklar, Family, Surgery-operative, Quality of life, Children
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Ege Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Cerrahi Hastalıklar Hemşireliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amaç: Anorektal malformasyonlu (ARM) çocukların ve annelerinin yaşam deneyimleri, yaşam kaliteleri ve bakım yükünün annelerin yaşam kalitesine etkisini belirlemek amacıyla yapıldı. Yöntem: Nitel ve nicel yöntemin birlikte kullanıldığı karma tipteki bu araştırmanın evrenini; Türkiye Anorektal Malformasyon Aile Derneğinde kayıtlı olan çocuklar ve anneleri, örneklemini; Anorektal Malformasyon Aile Derneğine üye ve 8-18 yaş grubundaki çalışmaya katılmaya gönüllü çocuklar (n=43) ve anneleri (n=43) oluşturdu. Nicel veriler (n=86); ARM'li çocuklar ve annelerine çocuk ve aile tanılama formu, (8- 12 yaş) çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği çocuk ve ebeveyn, (13-18 yaş) çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği ergen ve ebeveyn, SF-12 (yaşam kalitesi ölçeği) ve Bakım verme yükü ölçeği formları doldurtularak toplandı. Nitel veriler (n=80) yarı yapılandırılmış derinlemesine görüşme soru formlarıyla, çevrim içi iletişim araçları ile ses kaydı alınarak toplandı. Görüşme öncesi katılımcıların yazılı ve sözlü onamları ve ses kaydı yapılacağına dair izin alındı. Verilerin değerlendirilmesi; Nicel veriler; SPSS for Windows 25.0 programı kullanılarak analiz edildi. Verilerin değerlendirilmesi tanımlayıcı istatistikler, Mann Whitney U Testi, Kruskal Wallis Testi, değişkenler arasındaki ilişkiyi bulmak için korelasyon analizi, ölçeklerin güvenilirliğini test etmek amacıyla“Güvenilirlik Analizi”ile yapıldı. Nitel veriler; MAXQDA 2024 programı kullanılarak, araştırmadan elde edilen veriler tematik analiz ve içerik analizi yöntemleri çerçevesinde incelendi. Bulgular: Çocukların yaş ortalamasının 11,60 ± 3,42, %74'ü erkek, geçirdikleri ameliyat sayısı ortalamasının 5,60±3,30 olduğu görüldü. Annelerin yaş ortalamasının 38,09±6,36 olduğu görüldü. Erkek çocukların yaşam kalitesinin kızlardan daha iyi olduğu, çocukların okul ve duygusal yaşamlarının olumsuz etkilendiği, sürekli kullandığı ilacı olmayan, gelir düzeyi iyi olan, ARM dışında geçirilmiş ameliyatı, ek hastalığı olmayan çocukların yaşam kalitelerinin anlamlı derecede daha yüksek olduğu (p<0.005), çocukların yaşam kalitesinde okul ve duygusal işlevsellik puanlarının fiziksel sağlık ve sosyal sağlık puanlarına göre daha düşük olduğu, annelerin yaşam kalitesinde fiziksel sağlık puanının (FBÖ-12=52,33) orta düzeyde, mental sağlık puanının (MBÖ-12=46.83) düşük seviyede olduğu, annelerin BVYÖ puanlarının 34,95±11,85 olup, bakım yüklerinin hafif / orta derecede olduğu ve çocuğu ARM dışında ek ameliyatlar geçiren annelerin bakım veren yükü'nün geçirilen başka ameliyatı olmayan çocuk annelerinin BVYÖ puanlarından anlamlı derecede (p<0.05) daha yüksek olduğu, geçirilen ameliyat sayısı ile; Ebeveyn formu fiziksel sağlık (EFSTP), psikolojik sağlık (EPSTP), çocuklar için yaşam kalitesi toplam (EÖTP) toplam puanları ve okul işlevselliği (EOİP), arasında anlamlı ve negatif yönlü bir ilişki olduğu görüldü. Katılımcıların yaşam deneyimlerine yönelik, 0-1 yaş. 1-6 yaş, 6-18 yaş, bağırsak eğitim programı, ihtiyaçlar, güçlükler, gelecekle ilgili sorunlar, destek sistemler ve tavsiye olmak üzere, 9 ana tema elde edildi. Sonuç: ARM'li çocukların okul ve duygusal yaşamlarının daha çok etkilendiği, annelerin bakım veren yükü'nün hafif ve orta derecede olduğu ve bakım yükü arttıkça yaşam kalitelerinin düştüğü, çocuklar ve annelerin yaşam deneyimlerinde yaşam kalitesini düşürecek çok ciddi zorluklar ve kısıtlamalar yaşadıkları görüldü.
Özet (Çeviri)
Aim: This study was conducted to determine the life experiences and quality of life of children with anorectal malformation (ARM) and their mothers and the effect of care burden on the quality of life of mothers. Method: The population of this mixed-type study, in which qualitative and quantitative methods were used together, consisted of children and their mothers who were registered in the Anorectal Malformation Family Association of Turkey, and the sample consisted of children and their mothers who were members of the Anorectal Malformation Family Association and volunteered to participate in the study in the 8-18 age group. The population of this mixed design study consisted of children registered in the Anorectal Malformation Family Association of Turkey and their mothers, and the sample consisted of children aged 8-18 years who were members of the Anorectal Malformation Family Association and volunteered to participate in the study and their mothers. Quantitative data (n=86) were collected by having children with ARM and their mothers fill out the child and family identification form, the quality of life scale for children (8-12 years) child and parent, the quality of life scale for children (13-18 years) adolescent and parent, the SF-12 (quality of life scale), and the caregiving burden scale (Burden Interview). Qualitative data (n=80) were collected with semi- structured in-depth interview questionnaires and audio-recorded with online communication tools. Written and verbal consent of the participants and permission for audio recording were obtained before the interview. Data evaluation; Quantitative data were analyzed using SPSS for Windows 25.0 program. Data were analyzed using descriptive statistics, Mann Whitney U Test, Kruskal Wallis Test, correlation analysis to find the relationship between variables, and“Reliability Analysis”to test the reliability of the scales. Qualitative; Using MAXQDA 2024 program, the data obtained from the research were analyzed within the framework of thematic analysis and content analysis methods. Results: Quantitative; The mean age of the children was 11.60±3.42 years, 74% were male, and the mean number of operations was 5.60±3.30. The mean age of the mothers was 38.09±6.36 years. It was found that the quality of life of boys was better than that of girls, school and emotional lives of children were negatively affected, the quality of life of children without continuous medication, good income level, previous surgery other than ARM, and no additional disease was significantly higher (p<0.005), school and emotional functionality scores in the quality of life of children were lower than physical health and social health scores, physical health score (FIM-12=52.33) in the quality of life of mothers was at a moderate level, mental health score (MHQ-12=46. 83) were at a low level, the mothers' Burden Interview were 34.95±11.85, their caregiver burden score was mild/moderate, and the caregiver burden of mothers whose children had additional surgeries other than ARM was significantly (p<0. 05), there was a significant and negative correlation between the number of previous surgeries and the parent form physical health (EFSTP), school functioning (SFRS), psychological health (EPSTP), and child quality of life total scores (QoLTS). Qualitative; for the life experiences of the participants; 0-1 years. 1-6 years, 6-18 years, bowel training program, needs, difficulties, future problems, support systems and advice, 9 main themes were obtained. Conclusion: It was observed that the school and emotional lives of children with ARM were more severely affected, the caregiver burden of mothers was mild to moderate and as the caregiving burden increased, their quality of life decreased, children and mothers experience very serious difficulties and limitations in their life experiences that reduce the quality of life.
Benzer Tezler
- Anorektal malformasyonlarda posterior sagital anorektoplasti ile deneyimlerimiz
Başlık çevirisi yok
M.İDRİS ERTAŞKIN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1992
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇukurova ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
- Anorektal anomalilerde prognozu etkileyen faktörler
Başlık çevirisi yok
MEHMET GÖKÇE
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1992
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul ÜniversitesiÇocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
- Bulimiya neuroza olgularının çok değişkenli klinik incelemesi
Başlık çevirisi yok
H.HALE İMRE
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1992
Psikiyatriİstanbul ÜniversitesiPsikiyatri Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ŞAHİKA YÜKSEL
- Adolesanlarda yeme bozukluğu anoreksiya nevrozanın araştırılması
Başlık çevirisi yok
NEJLA ANIL TAYLAN
Yüksek Lisans
Türkçe
1992
Psikiyatriİstanbul ÜniversitesiAile Sağlığı Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYSEL EKŞİ