Fenilketonüride ebeveynlerin stres yükü, aile sağlık davranışı ve yaşam kalitesinin çocuklarda besin neofobisi üzerine etkisinin değerlendirilmesi
Evaluation of the impact of parental stress, family health behavior and quality of life on food neophobia in children with phenylketonuria
- Tez No: 924363
- Danışmanlar: DOÇ. DR. SİNE YILMAZ
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Beslenme ve Diyetetik, Nutrition and Dietetics
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2024
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Ankara Medipol Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 161
Özet
Bu çalışma, Fenilketonüride (PKU) ebeveynlerin stres yükü, aile sağlık davranışı ve yaşam kalitesinin çocuklarda besin neofobisi üzerine etkisini belirlemek amacıyla tanımlayıcı, Aile Sağlık Davranış Ölçeği'nin (ASDÖ) 6-12 yaş arasındaki PKU'lu çocuklarda geçerlilik ve güvenirliliği gerçekleştirilmesi amacıyla metodolojik tipte gerçekleştirilmiştir. Araştırmaya 6-12 yaş arası PKU'lu çocuğu olan 242 gönüllü anne katılmıştır. Araştırmaya katılan ebeveynlere ait genel bilgiler, hastalık takibi bilgileri, ebeveyn ve çocuğa yönelik antropometrik ölçüm bilgileri, düşük proteinli beslenme gözlem bilgileri, sosyal çevrenin diyet uyumuna ilişkin özellikleri ve çocukların kan fenilalanin (phe) değerleri kaydedilmiştir. Ayrıca ebeveynler ASDÖ, PKU'lu Çocuklarda Besin Neofobisi Ölçeği, Ebeveyn Stres Ölçeği ve Sağlıklı Aile Ölçeği bölümlerini yanıtlamışlardır. Ebeveynlerin yaş ortalaması 36,6 ± 4,11 yıl; çocukların ise 8,5 ± 1,89 yıldır. Ebeveynlerin %25,2'sı fazla kilolu/obez ve çocukların %19,1'si fazla kilolu/obezdir. ASDÖ'nün doğrulayıcı faktör analizi sonucunun ölçeğin orijinal yapısını doğruladığı ve Cronbach's Alpha iç tutarlılık katsayısının 0,92 olduğu bulunmuştur. Ebeveynlerin ortalama ASDÖ puanı 66,2 ± 7,10 olarak belirlenmiştir. Besin Neofobisi Ölçeği sonuçları 25,21 ± 5,64 puan ile çocuklarda besin neofobisinin ortalamanın üzerinde olduğu; Ebeveyn Stres Ölçeği puanın ise 34,3 ± 5,03 olup ebeveynlerde stres düzeyinin orta düzeyde olduğu tespit edilmiştir. Ebeveynlerin ASDÖ toplam puanları ile PKU'lu Besin Neofobisi Ölçeği toplam puanları arasında ile negatif yönlü bir ilişki mevcuttur (p
Özet (Çeviri)
This descriptive and methodological study aims to determine the effect of parental stress burden, family health behaviors, and quality of life on food neophobia in children with phenylketonuria (PKU) and to evaluate the validity and reliability of the Family Health Behavior Scale (FHBS) for children aged 6-12 years with PKU. A total of 242 volunteer mothers with children aged 6-12 years diagnosed with PKU participated in the study. Data were collected on demographic characteristics, disease management, anthropometric measurements of parents and children, low-protein dietary observations, the impact of the social environment on dietary adherence, and children's blood phenylalanine (phe) levels. Additionally, parents completed the FHBS, the Food Neophobia Scale for Children with PKU, the Parental Stress Scale, and the Healthy Family Scale. The mean age of the parents was 36.6 ± 4.11 years, and the children were 8.5 ± 1.89 years. Among the parents, 25.2% were overweight/obese, and 19.1% of the children were overweight/obese. The confirmatory factor analysis of the FHBS supported its original structure, and the Cronbach's alpha internal consistency coefficient was 0.92. The average FHBS score of the parents was 66.2 ± 7.10. The Food Neophobia Scale results indicated an above-average level of food neophobia in children, with a mean score of 25.21 ± 5.64. The Parental Stress Scale score averaged 34.3 ± 5.03, indicating a moderate level of stress in parents. A negative correlation was found between parents' total FHBS scores and the total Food Neophobia Scale scores for children with PKU (p < 0.01). Conversely, a positive correlation was observed between parents' total FHBS scores and their total Parental Stress Scale scores (p < 0.01). A total of 76.4% of parents reported that their child's special dietary needs made dining out difficult, while 90.9% stated that these needs posed challenges in participating in social events. Additionally, 77.7% expressed frequent concerns about transporting and planning their child's food during travel. This study concluded that the FHBS is a valid and reliable tool for assessing family health behaviors in PKU. Moderate stress levels were observed among parents, and food neophobia was above average in children with PKU. Improvements in parental health behaviors may help mitigate food neophobia in children. The study emphasizes the importance of providing financial and emotional support and ensuring access to care for families managing PKU. Creating awareness and optimizing care by improving access to medical foods and addressing treatment-related costs are essential for all patients with PKU.
Benzer Tezler
- Fenilketonüri hastalık maliyeti ile bakım yükü ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of phenylketonuria disease cost, care burden and quality of life
MERVE KOÇ
Doktora
Türkçe
2025
Sağlık YönetimiAnkara ÜniversitesiSağlık Yönetimi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. İSMAİL AĞIRBAŞ
- Fenilketonürili çocuklarda uygulanan özel beslenme şeklinin hastaların ve ailelerinin üzerindeki psikososyal etkileri
Psychosocial effects of special dietary regimen in children with phenylketonuria
MERVE MEMİÇOĞLU TURAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2025
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıKocaeli ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ÖZLEM ÜNAL UZUN
- Diyet uygulayan veya sapropterin hidroklorid alan fenilketonüri hastaları ve ailelerinin stres düzeyleri ve yaşam kalitelerinin değerlendirilmesi
Evaluation of stress levels and quality of life of phenylketonuria patients on diet and/or sapropterin hydrocloride therapy and their parents
DİLARA DEMİREL
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2020
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıHacettepe ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. HATİCE SERAP SİVRİ
- Fenilketonürili çocuğu olan ailelerin çocuklarının hastalığına ilişkin yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi
Difficulities encountered by families by families with phenylketonuric children
FİRDEVS ERDEMİR
Doktora
Türkçe
1992
HemşirelikHacettepe ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
YRD. DOÇ. DR. GÜNSEL BAŞER
- Entoksikasyon tipi kalıtsal metabolik hastalıklarda tiyol / disülfid dengesinin değerlendirilmesi
Evaluation of thiol / disulfide balance in intoxication type of hereditary metabolic diseases
VEYSEL ÇAM
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2020
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. ÇİĞDEM SEHER KASAPKARA