Navigating global inequalities in access to essential medicines: The case of Zolgensma in Türkiye
Yaşamsal ilaçlara erişimde küresel eşitsizlikleri anlamak: Türkiye'de Zolgensma örneği
- Tez No: 958371
- Danışmanlar: DOÇ. DR. ZÜHRE AKSOY TERZİBAŞOĞLU, DOÇ. DR. IRMAK ERTÖR
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Siyasal Bilimler, Uluslararası İlişkiler, Political Science, International Relations
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2025
- Dil: İngilizce
- Üniversite: Boğaziçi Üniversitesi
- Enstitü: Sosyal Bilimler Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Siyaset Bilimi ve Uluslararası İlişkiler Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Siyaset Bilimi ve Uluslararası İlişkiler Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: 198
Özet
Farmasötik yenilikler hızla ilerlerken, hayat kurtarıcı terapilere erişim, klinik aciliyetin ötesinde, piyasa kârlılığı gibi ekonomik gereklilikler tarafından şekillendirilmekte ve bu durum, mevcut eşitsizliklerin sürmesine yol açmaktadır. Bu çalışma, spinal müsküler atrofi (SMA) hastaları için üretilmiş Zolgensma gen terapisinin Türkiye'deki erişilemezliğini, yaşamsal ilaçlara erişimdeki küresel eşitsizliklerin bir yansıması olarak incelemektedir. Çalışma, 14 derinlemesine yarı yapılandırılmış görüşmeye ve ikincil literatür, kurumsal raporlar, ve kamuya yönelik bildiriler gibi kaynakların taranmasına dayanmaktadır. Görüşmeler, SMA hastalarının ebeveynleri ve diğer bakım sağlayıcıları, yetişkin hastalar, klinik uzmanlar, hukuk uzmanları ve STK temsilcileri ile gerçekleştirilmiştir. Dünya-sistemleri teorisi ve Marksist-feminist bakım emeği eleştirilerinden yararlanarak, dışlanmanın küresel, ulusal ve bireysel düzeylerde nasıl yeniden üretildiği ve bu bağlamda ücretsiz bakımın, kurumsal terk edilmelere karşı yapısal olarak gerekli bir“hayatta kalma emeği”biçiminde nasıl ortaya çıktığı analiz edilmiştir. Türkiye'nin küresel siyasi ekonomi içindeki yarı-çevresel konumunu merkeze alan bu çalışma, tekelci fiyatlandırma, TRIPS ile uyumlu patent yasaları ve yetersiz sağlık hizmeti arzının, tedavi tedariki yükünü ailelerin üzerine yüklediğine işaret etmektedir. Bu durum, aileleri ya kitlesel para toplama kampanyaları başlatıp zamanla yarışmaya ya da hastalarını tedavinin ticari yaşam döngüsüne sokmayı göze alarak erken erişim programları ve klinik deneylerde yer aramaya zorlamaktadır. Bu bulgular, çağdaş kapitalist dünya-sisteminde ilaçların küresel dağılımının, aşmayı iddia ettiği eşitsizlik coğrafyalarını nasıl yansıttığını ve pekiştirdiğini gözler önüne sermektedir.
Özet (Çeviri)
Despite the accelerated pace of pharmaceutical innovation, access to life-saving therapies remains deeply stratified, with availability shaped less by clinical urgency than by the imperatives of market profitability. This study analyzes the inaccessibility of the gene therapy Zolgensma for spinal muscular atrophy (SMA) patients in Turkey as a situated expression of global disparities in pharmaceutical access. It is based on 14 in-depth semi-structured interviews with caregivers, patients, clinicians, legal experts, and NGO representatives, complemented by analysis of secondary literature, policy documents, institutional reports, and public communications. Drawing on world-systems theory and Marxist-feminist critiques of care labor, it examines how exclusion is reproduced across global, national, and intimate scales, and how unpaid caregiving emerges as a structurally essential response to institutional abandonment—a form of“survival labor.”By situating Turkey's semi-peripheral position within the global political economy, the study shows how monopolistic pricing, TRIPS-aligned patent protections, and fragmented healthcare provision collectively displace the burden of therapeutic procurement onto families, who are forced to either launch high-stakes crowdfunding campaigns or seek entry into the commercial life-cycle of the therapy via rare early access programs and clinical trials. Together, these findings illustrate how the global distribution of pharmaceuticals within the contemporary capitalist world-system continues to reflect and reinforce the geographies of inequality it claims to overcome.
Benzer Tezler
- States of emergency: The role of necessity and force majeure in investor-state
Yatırım tahkiminde zorunluluk ve mücbir sebep savunmaları: Olağanüstü durumların hukuki yansımaları
ELİF KAPISIZ
Yüksek Lisans
İngilizce
2025
HukukGalatasaray ÜniversitesiÖzel Hukuk Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. BERK DEMİRKOL
- Navigating global politics: The evolving role of transnational corporations
Başlık çevirisi yok
CAFER HORZUM
- Navigating sustainable consumer behavior: A comprehensive study on motivators and message strategies for suboptimal food consumption
Sürdürülebilir tüketici davranışını yönlendirme: Standart altı gıda tüketimine yönelik motivatörler ve mesaj stratejileri üzerine kapsamlı bir çalışma
YUDUM TUĞÇE ERKLİ
- Navigating the digital transition in the mining industry: Technology adoption challenges and opportunities for sustainable mining practices
Madencilik endüstrisinde dijital dönüşümün yönetilmesi: Sürdürülebilir madencilik uygulamalarında yıkıcı teknolojilerin benimsemesine ilişkin engeller ve fırsatların analizi
JAVAD PAKDEL
- Navigating the paradox of connectivity and isolation: Impacts on digital nomads' psychological well-being
Bağlantılı olmanın ve yalnızlığın paradoksunda yol almak: Dijital göçebelerin psikolojik iyilik hâline etkileri
MAHİN FARSHBAF MAHERIAN
Yüksek Lisans
İngilizce
2025
Psikolojiİstanbul Teknik Üniversitesiİşletme Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. ADNAN VEYSEL ERTEMEL