Spinal Musküler Atrofi'li çocukların bağımsızlık seviyelerine göre ebeveynlerinin stres, sağlıklı yaşam biçimi davranışları ve yaşam kalitelerinin incelenmesi
Examination of stress, healthy lifestyle behaviors and quality of life of parents of children with Spinal Muscular Atrophy according to their independence levels
- Tez No: 1000328
- Danışmanlar: DOÇ. DR. SEVAL KUTLUTÜRK YIKILMAZ
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon, Physiotherapy and Rehabilitation
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2026
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: Hamidiye Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amaç: Bu çalışma Spinal Musküler Atrofili (SMA) çocukların bağımsızlık seviyeleri ve sağlıklı çocuklara sahip ebeveynlerin özelliklerine göre ebeveynlerinin stres düzeyleri, sağlıklı yaşam biçimi davranışları ve yaşam kalitesi parametrelerini karşılaştırmayı amaçlamıştır. Gereç ve Yöntem: Çalışma, SMA'lı çocukların ebeveynleri ve sağlıklı çocukların ebeveynleri olmak üzere 2–12 yaş aralığında çocuğa sahip 96 kişi ile yürütülmüştür. SMA grubundaki çocukların bağımsızlık seviyeleri SMA Bağımsızlık Ölçeği–Üst Ekstremite Modülü (SMAIS-ULM) kullanılarak değerlendirilmiştir. Ebeveynlerin stres düzeyleri Ebeveyn Stres İndeksi–Kısa Form (ESİ-KF), sağlıklı yaşam biçimi davranışları Sağlıklı Yaşam Biçimi Davranışları Ölçeği-II (SYBDÖ-II) ve yaşam kaliteleri ise Kısa Form-12 (SF-12) ölçeği ile değerlendirilmiştir. Bulgular: Gruplar arasında ESİ-KF toplam puanı (p = 0,644) ve alt ölçeklerinde bir fark bulunmamıştır (p > 0,05). Benzer şekilde, gruplar arasında toplam sağlıklı yaşam biçimi puanlarında da anlamlı fark yoktur (p = 0,090). SYBDÖ-II alt ölçeklerinden sadece kişilerarası ilişkiler alt ölçeğinde gruplar arasında anlamlı fark saptanmıştır (p = 0,023). Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi puanları fiziksel (p = 0,070) ve mental (p = 0,253) alt kategorilerinde anlamlı fark göstermemiştir. SMA'lı çocukların bağımsızlık düzeyleri ile ebeveynlerin stres düzeyleri arasında negatif yönde orta düzeyde korelasyon bulunmuştur (p < 0,001). Bağımsızlık düzeyi ebeveyn stresinin %21,7'sini açıklamaktadır. Sonuç: SMA'lı çocukların işlevsel bağımsızlığının ebeveynlerinin psikososyal refahı ile ilişkili olduğunu tespit ettik. Bu nedenle işlevsel bağımsızlığı artırmayı amaçlayan müdahaleler, ebeveynlerin psikososyal refahının iyileştirilmesine katkıda bulunabilir. Ebeveynlere yönelik aile merkezli psikososyal destek programlarının geliştirilmesi gelecekteki araştırmalar için önemli bir hedef olabilir.
Özet (Çeviri)
Aim: This study aimed to compare the stress levels, healthy lifestyle behaviors, and quality of life parameters of parents of children diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) according to their children's independence levels and the characteristics of the parents of healthy children. Materials and Methods: The study was conducted with 96 individuals who had children aged 2–12 years, including parents of children diagnosed with SMA and parents of healthy children. The independence levels of children in the SMA group were assessed using the SMA Independence Scale–Upper Limb Module (SMAIS-ULM). Parents' stress levels were assessed using the Parent Stress Index–Short Form (PSI-SF), healthy lifestyle behaviors using the Healthy Lifestyle Behaviors Scale-II (HLBS-II), and quality of life using the Short Form-12 (SF-12) scale. Results: There was no significant difference between groups in the total PSI-SF score (p = 0.644) or its subscales (p > 0.05). Similarly, there was no significant difference between groups in total healthy lifestyle scores (p = 0.090). Among the HLBS-II subscales, a significant difference was found only in the interpersonal relationships subscale between groups (p = 0.023). Health-related quality of life scores did not show a significant difference in the physical (p = 0.070) and mental (p = 0.253) subcategories. A moderate negative correlation was found between the independence levels of children with SMA and the stress levels of their parents (p < 0.001). The independence level explains 21.7% of parental stress. Conclusion: We found that the functional independence of children with SMA is related to their parents' psychosocial well-being. Therefore, interventions aimed at increasing functional independence may contribute to improving parents' psychosocial well-being. Developing family-centered psychosocial support programs for parents may be an important goal for future research.
Benzer Tezler
- Spinal müsküler atrofi hastalarının ebeveynlerinde sağlık okuryazarlığı ve özyeterlilik düzeyinin incelenmesi
Investigation of health literacy and self-efficacy levels in parents of patients with spinal muscular atrophy
KÜBRA TAN
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
HemşirelikAtatürk ÜniversitesiPsikiyatri Hemşireliği Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. SİBEL ASİ KARAKAŞ
- Spinal musküler atrofili çocuklarda ve ebeveynlerinde uyku kalitesinin, yaşam kalitesinin, depresyon ve anksiyete düzeylerinin araştırılması
Başlık çevirisi yok
ORHAN BOYACI
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıMersin ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. MUSTAFA KÖMÜR
- Spinal müsküler atrofili(SMA) hastalara görsel materyal izletmenin aspirasyon sonrası ağrı ve solunum parametrelerine etkisi
Effect of visual material shown to patients with spinal muscular atrophy on pain and respiratory parameters after aspi̇rati̇on
ELANUR TAŞCI
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
HemşirelikBursa Uludağ ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. NURCAN ÖZYAZICIOĞLU
- Spinal musküler atrofili çocuklarda uyku bozukluklarının işlevsellik, yetiyitimi ve sağlığın uluslararası sınıflandırması çocuk ve genç versiyonu (ICF-CY) alt boyutlarıyla ilişkisinin incelenmesi
Investigation of the relationship between sleep disturbances and the sub-dimensions of the international classification of functioning, disability and health child and youth version (ICF-CY) in children with spinal muscular atrophy
ELMAS TÜRÜN
Yüksek Lisans
Türkçe
2024
Fizyoterapi ve RehabilitasyonHacettepe ÜniversitesiTemel Fizyoterapi Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. NUMAN BULUT
- Nöromuskuler hastalığı olan çocuklarda sanal gerçeklik uygulamasının fizibilitesi ve sanal gerçeklik ve biofeedback uygulamalarının nöromuskuler hastalığı olan çocukların fonksiyonel seviyeleri üzerine etkinliğinin incelenmesi
The feasibility of virtual reality application in children with neuromuscular disease and investigation of the effectiveness of virtual reality and biofeedback applications on the functional levels of children with neuromuscular disease
MERVE KURT
Doktora
Türkçe
2022
Fizyoterapi ve RehabilitasyonDokuz Eylül ÜniversitesiFizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
PROF. DR. TÜLAY TARSUSLU ŞİMŞEK