Bebek ve küçük çocuk dönemindeki fenilketonüri hastalarında anne-babalara yönelik kılavuz geliştirme
Developing a guide for parents in phenylketonuria patients in infants and young children
- Tez No: 579975
- Danışmanlar: PROF. DR. MÜBECCEL DEMİRKOL
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Fenilketonüri, aile kılavuzu, hastalık yönetimi, yenidoğan tarama programı, kalıtsal metabolik hastalıklar, Aile, Aile rehberliği, Ana-baba, Bebekler, Genetik hastalıklar-doğuştan, Metabolik hastalıklar, Çocuklar, Phenylketonuria, family guide, disease management, newborn screening program, hereditary metabolic diseases, Family, Parental guidance, Parents, Infant, Genetic diseases-inborn, Metabolic diseases, Children
- Yıl: 2019
- Dil: Türkçe
- Üniversite: İstanbul Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amaç: Bebek ve küçük çocuk dönemindeki fenilketonüri hastalarının anne-babalarına yönelik kanıta dayalı tıp ilkeleri doğrultusunda kılavuz hazırlamak amaçlanmıştır. Yöntem: Kılavuzun hazırlanması için Pubmed veri tabanında 2009-2019 tarihleri arasında yayımlanan fenilketonüri ile ilgili çalışmalar değerlendirilmiştir. Bu çalışmalar içinde 0-2 yaş grubu ile yapılmış çalışmalara öncelik verilerek hayvan çalışmaları ve İngilizce olmayan çalışmalar dışlanmıştır. Çalışmalar İskoç Üniversitelerarası Kılavuzlar Ağı kullanılarak kanıt düzeylerine göre sınıflandırılmış ve öneri dereceleri belirlenmiştir. Bulgular: Toplamda 144 çalışma sınıflandırılmıştır. A kanıt düzeyinde çalışmalar bulunmamıştır. B kanıt düzeyinde yenidoğan tarama programının gerekliliği, fenilketonüri hastalarının tedavi edilmesi gerekliliği, hedeflenen kan fenilalanin düzeyleri ve kan değeri takip parametreleri ile ilgili öneriler geliştirilmiştir. Hastalığın takip ve yönetimine ilişkin geliştirilen önerilerin çok büyük çoğunluğu C ve D kanıt düzeyinde öneriler olmuştur. Sonuç: Hastalığın tedavisinde klinik deneyim ve uzman görüşleri ön plandadır. Ailelere yönelik hazırlanan bu kılavuz da C ve D düzey öneriler ağırlıklı olarak hazırlanmıştır. Ailelerin hastalık sürecini iyi kontrol edebilmeleri için kılavuza uymaları gerekmektedir.
Özet (Çeviri)
Objective: To prepare a guide for the parents of phenylketonuria patients (infants and young children) in accordance with the evidence-based medical principles. Method: In order to prepare the guide, studies on phenylketonuria that were published in Pubmed database between the years 2009-2019 were evaluated. During the evaluation process, studies on animals and the ones that were not published in English were excluded. The priority was given to the studies that were carried out on the infants between the ages 0-2. The studies were classified according to their level of evidence by using the Scottish Interuniversity Guidelines Network and their degrees of advice were determined. Findings: A totality of 144 studies were classified. At the evidence-level of A, there were not any studies. At the evidence-level of B, advices/suggestions regarding the necessity of the neonatal screening program, the need to treat phenylketonuria patients, the targeted blood phenylalanine levels and the blood value monitoring parameters were generated. The vast majority of the advices that were generated concerning the follow-up and management of the disease were at the evidence-level of C and D. Conclusion: Clinical experience and expert opinions are of primary importance concerning the treatment of the disease. This guide, which is prepared for families, is mainly prepared with C and D level advices/suggestions. Families need to follow the guidelines in order to control the disease process well.
Benzer Tezler
- Aile apartmanında yaşamanın 0-3 yaş arası çocuk ruh sağlığı üzerine etkilerinin değerlendirilmesi
Evaluation of the impact of living in family buildings on 0-3 years old child mental health
GÜLSEDA AYRANCI
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2018
PsikiyatriMarmara ÜniversitesiÇocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. OSMAN TALAT SABUNCUOĞLU
- Aşırı düşük doğum ağırlıklı prematüre bebeklerde erken morbidite ve nörolojik prognoz
Early morbidity and neurological prognosis of extremely low birth weight infants
DİANA YANNİ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2010
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. GÜLAY CAN
PROF. DR. ZEYNEP İNCE
- Anne ve anne adaylarının infant ağız sağlığı ve kendi oral hijyenleri hakkındaki bilgi ve tutumlarının değerlendirilmesi
Evaluation of the knowledge and attitudes of pregnant women about infant oral health and their oral hygiene
AYCAN DAL
Diş Hekimliği Uzmanlık
Türkçe
2019
Diş HekimliğiGazi ÜniversitesiÇocuk Diş Hekimliği Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. ÇAĞDAŞ ÇINAR
- Konya bölgesi çocuklarında normal baş çevresi değerleri
Normal head circumference values for healthy children in Konya
SAİME SÜNDÜS UYGUN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2013
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıNecmettin Erbakan ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. HALUK YAVUZ
- 0-2 yaş döneminde çocuk beslenmesini etkileyen faktörler
The factors affecting children's nutrition in 0-2 years period
TUĞBA DİNÇER
Yüksek Lisans
Türkçe
2019
Beslenme ve Diyetetikİstanbul Medipol ÜniversitesiBeslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MUAZZEZ GARİPAĞAOĞLU DENİZHAN