Geri Dön

Bebek ve küçük çocuk dönemindeki fenilketonüri hastalarında anne-babalara yönelik kılavuz geliştirme

Developing a guide for parents in phenylketonuria patients in infants and young children

  1. Tez No: 579975
  2. Yazar: MÜCAHİT MUSLU
  3. Danışmanlar: PROF. DR. MÜBECCEL DEMİRKOL
  4. Tez Türü: Yüksek Lisans
  5. Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
  6. Anahtar Kelimeler: Fenilketonüri, aile kılavuzu, hastalık yönetimi, yenidoğan tarama programı, kalıtsal metabolik hastalıklar, Phenylketonuria, family guide, disease management, newborn screening program, hereditary metabolic diseases
  7. Yıl: 2019
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: İstanbul Üniversitesi
  10. Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
  11. Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: 125

Özet

Amaç: Bebek ve küçük çocuk dönemindeki fenilketonüri hastalarının anne-babalarına yönelik kanıta dayalı tıp ilkeleri doğrultusunda kılavuz hazırlamak amaçlanmıştır. Yöntem: Kılavuzun hazırlanması için Pubmed veri tabanında 2009-2019 tarihleri arasında yayımlanan fenilketonüri ile ilgili çalışmalar değerlendirilmiştir. Bu çalışmalar içinde 0-2 yaş grubu ile yapılmış çalışmalara öncelik verilerek hayvan çalışmaları ve İngilizce olmayan çalışmalar dışlanmıştır. Çalışmalar İskoç Üniversitelerarası Kılavuzlar Ağı kullanılarak kanıt düzeylerine göre sınıflandırılmış ve öneri dereceleri belirlenmiştir. Bulgular: Toplamda 144 çalışma sınıflandırılmıştır. A kanıt düzeyinde çalışmalar bulunmamıştır. B kanıt düzeyinde yenidoğan tarama programının gerekliliği, fenilketonüri hastalarının tedavi edilmesi gerekliliği, hedeflenen kan fenilalanin düzeyleri ve kan değeri takip parametreleri ile ilgili öneriler geliştirilmiştir. Hastalığın takip ve yönetimine ilişkin geliştirilen önerilerin çok büyük çoğunluğu C ve D kanıt düzeyinde öneriler olmuştur. Sonuç: Hastalığın tedavisinde klinik deneyim ve uzman görüşleri ön plandadır. Ailelere yönelik hazırlanan bu kılavuz da C ve D düzey öneriler ağırlıklı olarak hazırlanmıştır. Ailelerin hastalık sürecini iyi kontrol edebilmeleri için kılavuza uymaları gerekmektedir.

Özet (Çeviri)

Objective: To prepare a guide for the parents of phenylketonuria patients (infants and young children) in accordance with the evidence-based medical principles. Method: In order to prepare the guide, studies on phenylketonuria that were published in Pubmed database between the years 2009-2019 were evaluated. During the evaluation process, studies on animals and the ones that were not published in English were excluded. The priority was given to the studies that were carried out on the infants between the ages 0-2. The studies were classified according to their level of evidence by using the Scottish Interuniversity Guidelines Network and their degrees of advice were determined. Findings: A totality of 144 studies were classified. At the evidence-level of A, there were not any studies. At the evidence-level of B, advices/suggestions regarding the necessity of the neonatal screening program, the need to treat phenylketonuria patients, the targeted blood phenylalanine levels and the blood value monitoring parameters were generated. The vast majority of the advices that were generated concerning the follow-up and management of the disease were at the evidence-level of C and D. Conclusion: Clinical experience and expert opinions are of primary importance concerning the treatment of the disease. This guide, which is prepared for families, is mainly prepared with C and D level advices/suggestions. Families need to follow the guidelines in order to control the disease process well.

Benzer Tezler

  1. 0-2 yaş döneminde çocuk beslenmesini etkileyen faktörler

    The factors affecting children's nutrition in 0-2 years period

    TUĞBA DİNÇER

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2019

    Beslenme ve Diyetetikİstanbul Medipol Üniversitesi

    Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. MUAZZEZ GARİPAĞAOĞLU DENİZHAN

  2. Bebek ruh sağlığı birimine başvuran bebek ve küçük çocuklarda yaygın gelişimsel bozukluk ile gelişim geriliğinin ayırıcı tanısında etkili olan sosyodemografig ve klinik özellikler

    Factors affecting the differential diagnosis of pervasive developmental disorders and developmental delay in infants and toddlers who were evaluated at an infant mental health unit

    AYHAN BİLGİÇ

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2007

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıAnkara Üniversitesi

    Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. RANA USLU

  3. Anne ve anne adaylarının infant ağız sağlığı ve kendi oral hijyenleri hakkındaki bilgi ve tutumlarının değerlendirilmesi

    Evaluation of the knowledge and attitudes of pregnant women about infant oral health and their oral hygiene

    AYCAN DAL

    Diş Hekimliği Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2019

    Diş HekimliğiGazi Üniversitesi

    Çocuk Diş Hekimliği Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. ÇAĞDAŞ ÇINAR

  4. Konya bölgesi çocuklarında normal baş çevresi değerleri

    Normal head circumference values for healthy children in Konya

    SAİME SÜNDÜS UYGUN

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2013

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıNecmettin Erbakan Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. HALUK YAVUZ

  5. Zeynep Kamil Hastanesi sağlık çalışanlarının D vitamini kullanımına ilişkin yaklaşımı

    Attitudes of Zeynep Kamil maternity and children hospital medical staff regarding vitamin D supplementation

    AYŞEN AKBAŞ

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2017

    Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri Üniversitesi

    Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. ABDULKADİR BOZAYKUT

    UZMAN BAHAR ÖZCABI