Pediatrik palyatif bakım merkezlerinde tedavi gören hastaların özellikleri ve onlara bakım veren bireylerin bakım yükleri ve tükenmişlik durumları
Characteristics of patients treated in pediatric palliative care centers and care loads and burnout conditions of the individuals WHO care for them
- Tez No: 738936
- Danışmanlar: DOÇ. DR. ŞANLIAY ŞAHİN
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Çocuk, Pediatrik Palyatif Bakım, Bakım yükü, Tükenmişlik, Burden of care, burnout, child, pediatric palliative care
- Yıl: 2022
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: Ankara Dr. Sami Ulus Çocuk Sağl. ve Has. Eğt. ve Arş. Hast.
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Eğitimi Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 76
Özet
Pediatrik Palyatif Bakım Merkezlerinde Tedavi Gören Hastaların Özellikleri ve Onlara Bakım Veren Bireylerin Bakım Yükleri ve Tükenmişlik Durumları Giriş ve amaç: Pediatrik palyatif bakım ülkemizde ve dünyada yeni gelişen bir uzmanlık alanıdır. Çocuklar için palyatif bakım, çocuğun bedeninin, zihninin ve ruhunun aktif bütüncül bakımıdır ve aileye destek verilmesine odaklanmaktadır. Hayatı tehdit eden hastalığı olan çocukların sayısı gün geçtikçe artmaktadır. Bu hastalara verilecek olan palyatif bakımın kalitesi çok önemlidir. Çocuk palyatif bakım merkezlerinde yatarak tedavi gören hastalara bakım vermekle sorumlu bireylerin yaşadıkları sorunlar fiziksel, ruhsal ve sosyal hayatlarına negatif yönde etki etmektedir. Bakım veren bireylerin hasta bireylerle bir bütün olarak değerlendirilmesi ve psikososyal olarak destek verilmesi, bakım yükünün ve tükenmişlik duygusunun azaltılması çocuk palyatif bakımdaki kalitenin sağlanması için gerekli bir unsurdur. Gereç ve yöntem: Bu çalışma SBÜ Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim-Araştırma Hastanesi Çocuk Palyatif Bakım Servisinde yatmakta olan 3 ay18 yaş arasındaki hastalar ve onlara primer bakım veren yakınları ile yaklaşık 20 dk süren yüz yüze görüşme ile yapıldı. Hastaların yaşı, cinsiyeti, tanısı (metabolik, nörolojik, genetik, solunumsal, gastrointestinal, kardiyovasküler, hematolojik/onkolojik, renal, endokrinolojik ve travma vb. diğer nedenler), hastalık süreleri, kullandıkları ilaçlar ve bunların sayısı, sahip oldukları ve kullanmak zorunda oldukları medikal teknolojik aletler ve bunların sayısı, sosyal güvenceleri, kardeş sayıları gibi demografik özellikleri kaydedildi. Ayrıca primer bakım veren hasta yakınlarının yaşı, cinsiyeti, yakınlık derecesi, eğitim düzeyi, geliri, mesleği ve medeni durumu gibi demografik özellikleri belirlenerek, bunlarla hastalara primer bakım veren kişilerin üzerlerinde algıladıkları bakım yükü ve tükenmişlik durumları arasındaki ilişki değerlendirildi. Hasta yakınlarının bakım yükleri ülkemizde geçerlilik ve güvenilirlik analizi yapılmış olan Zarith Reever ve Bach-Peterson tarafından 1980 yılında geliştirilen“Bakım Verme Yükü”Ölçeği (Zarith Burden Interview) kullanılarak yapıldı. Yine bakım verenlerin tükenmişlik düzeylerini ölçmek için, ülkemizde geçerlilik ve güvenilirlik analizi yapılmış olan Maslach ve Jackson tarafından 1981 yılında geliştirilen“Tükenmişlik Ölçeği”(Maslach Burnout Inventory) kullanıldı. Bulgular: Çalışmaya toplamda 103 hasta dahil edildi. Bu hastaların 55'i erkek (%53,4) 48'i kızdı (%46.6). Hastaların hastalık gruplarına göre dağılımında %40 ile birinci sırada nöromusküler hastalıklar bulunurken, ikinci sırada %33 ile genetik hastalıkların yer aldığı ve bunları sırasıyla; %14 ile kardiyovasküler hastalıklar, %7 metabolik hastalıklar, %4 solunumsal hastalıklar, %2 hematolojik hastalıklar ve %1 endokrinolojik hastalıkların takip ettiği görüldü. Hastaların 32'sinin (%31.1) hastalık süresi 12 ayın altındaydı. 26'sı (%25.2) 12-24 ay arasında hastalık süresine sahipken, 45'inin (%43.7) 2 yıldan uzun süredir hasta ve bakım ihtiyacı olduğu, hastaların 73'nün (%70.9) kullanmış olduğu ilaç sayısı 5'in altındayken, 30'unun (%29.1) 5 ve üzerinde ilaç kullanması gerektiği saptandı. Hastaların 93 (%90.2) gibi ciddi bir çoğunluğunun yatağa bağımlı oldukları, 56'sının (%54) trakeostomisinin bulunduğu, 47'sinin (45.6) beslenmek için nazogastrik tüpe ihtiyacı olduğu, 7'sinin (%6.8) VP şanta sahip olduğu saptanmıştır. Bakım verenlerin verileri incelendiğinde, 91'nin (%88.3) kadın olduğu, 12'sinin (%11.7) erkek olduğu görüldü. Büyük çoğunluğun kadınların oluşturduğu bu grupta, 89'u (%86) hasta çocuğun annesiyken, 10'u (%9.7) babası 4'ünün (%3.9) diğer yakını veya bakım evi personeli olduğu saptandı. Bakım veren bireylerin 10'unun (%9.7) herhangi bir eğitimi yokken, 54'ünün (%52.4) temel eğitim seviyesinde olduğu, 22'sinin (%21.4) lise, 17'sinin (%16.5) üniversite ve üzeri yüksek eğitim düzeyinde sahip olduğu saptandı. Bakım veren bireylerin eğitim düzeyleri ile algıladıkları bakım yükü arasında anlamlı bir fark saptanmazken, eğitim seviyesi yüksek olanların Maslach alt grubu olan duygusal tükenmesinin daha fazla olduğu ve tükenmişlik skorunun daha fazla olduğu görülmüştür. Bakım veren bireylerin %87'sinin (%84.5) işinin olmadığı, 16'sının (%15.5) bakım verme dışında çalışmak zorunda oldukları görülmüştür. Bakım vermenin dışında bir işte çalışmak zorunluluğu olan bireylerin algıladıkları bakım yükünün ciddi şekilde arttığı ve Ankara dışından gelen hasta yakınlarının tükenmişliklerinin daha fazla olduğu saptanmıştır. Bakım ve kullanım sorumluğunun bakım veren bireyde olduğu hastaların sahip oldukları medikal aletlerden NG'nin, bakım veren bireylerin bakım yükünü arttırdığı ve duygusal olarak tükenmişliği artırdığı, trakeostominin de bakım yükünü ciddi şekilde arttırdığı, ve VP şanta sahip bireylerin ailelerinin tükenmişlik düzeylerinin anlamlı şekilde arttığı saptanmıştır. Kullanılan medikal alet sayısı arttıkça bakım veren bireylerin tükenmişlik düzeyinin arttığı, yine hastanın düzenli kullanmak zorunda olduğu ilaç sayısı arttıkça bakım veren bireylerin bakım yükünün ciddi şekilde arttığı görülmüştür. Hastaların hastalık süreleri arttıkça bakım veren bireylerin algıladıkları bakım yükünün arttığı tespit edilmiştir. Hastaların bakım yükleri arttıkça bakım veren bireylerin Maslach tükenmişlik skorlamasının alt grupları olan duygusal tükenme, kişisel başarının azalması ve duyarsızlaşmayı arttırdığı ve bunlara bağlı olarak tükenmişliğin ciddi şekilde arttığı saptanmıştır. Sonuç: Pediatrik palyatif bakım hastalarının bir çok faktöre bağlı komplike bakım gereksinimi olması nedeni ile bakım verenlerin yükü de dolaylı yoldan artmaktadır. Bakım yükü arttıkça tükenmişlik artmakta, tükenmişlik arttıkça bakıma muhtaç çocuğa ulaşan bakım kalitesi azalmaktadır ve bu sirkülasyon çocuğu negatif yönde etkilemektedir. Kaliteyi artıracak multidisipliner ve profesyonel işleyen pediatrik palyatif bakım merkezlerinin sayısının arttırılması, hastalar yanında bakım verenlerin gereksinimlerini karşılamaya yönelik tıbbisosyal hizmet planlamalarını arttırmaya yönelik çalışmalar yapılması gerekmektedir.
Özet (Çeviri)
Introduction and aim: Pediatric palliative care is a newly developing specialization in our country and the world. Palliative care for children is the active holistic care of the child's body, mind, and soul, focusing on providing support to the family. The number of children with lifethreatening diseases is increasing day by day. Therefore, the quality of palliative care that will be provided to these patients is very important. The problems experienced by the individuals responsible for providing care to the inpatient patients in children's palliative care centers have a negative impact on their physical, spiritual and social lives. Evaluation of caregivers with sick children and providing psychosocial support, reducing the burden of care and a sense of burnout is an essential element for ensuring the quality of pediatric palliative care. Material and method: The study was conducted by Dr. Sami Ulus Maternity and Children's Research Hospital pediatric palliative care inpatient clinic. The patients between the ages of 3-18 months admitted to the clinic were reviewed for 2 years period. The interview was performed by the responsible medical doctor face to face with primary caregivers and lasted for approximately 20 minutes. The age, sex, diagnosis of patients (metabolic, neurological, genetic, respiratory, gastrointestinal, cardiovascular, hematological/oncological, renal, endocrinological and trauma, etc.), duration of illness, drugs administered, and medical and technological devices used by the patient and status of social security were recorded. In addition, demographic characteristics such as age, gender, the number of siblings, degree of relationship with the patient, educational level, monthly income, profession/job, and marital status of primary caregiver were determined and the relationship between these and The care burden and burnout situations perceived by primary caregiver patients were evaluated. The burden of care of patients' relatives was calculated using the“Burden of Care”Scale (Zarith Burden Interview) developed by Zarith Reever and Bach-Peterson in 1980, which has been analyzed for validity and reliability in our country. In addition, to measure the burnout levels of caregivers, the“Burnout Inventory Maslach”(Maslach Burnout Inventory) which was developed in 1981 by Maslach and Jackson was used. Results: A total of 103 patients were included in the study. Of these patients, 55 were male (53.4%) and 48 were female (46.6%). The distribution of patients according to disease groups was 40% for neuromuscular diseases mostly, while the second was 33% for genetic diseases. These were followed by 14% cardiovascular diseases, 7% metabolic diseases, 4% for respiratory diseases, %2 hematologic malignancies, and 1% other diseases respectively. The duration of the diagnosis was less than 12 months in 32 (31.1%) of the patients. 26 (25.2%) had a disease duration of 12-24 months, 45 (43.7%) needed care for more than 2 years. 73 (70.9%) of the patients had used less than 5 devices, and 30 (29.1%) had to use 5 or more drugs. It was found that the majority of patients, such as 93 (90.2%), were bed dependent, 56 (54%) had a tracheostomy, and 47 (45.6%) needed a nasogastric tube to feed and 7 (6.8%) had VP shunt. When the data of primary caregivers were examined, it was seen that 91 (88.3%) were female and 12 (11.7%) were male. In this group, it was found that 89 (86%) were the mothers, 10 (9.7%) were the fathers, and 4 (3.9%) were other relatives or nursing home staff. It was found that 10 (9.7%) of the caring individuals did not have any education, 54 (52.4%) were at the basic educational level, 22 (21.4%) were at the high school level, and 17 (16.5%) x were at the higher education level. While there was no significant difference between the the level of education of caregivers and the perceived burden of care, it was observed that emotional exhaustion, which is a subgroup of Maslach, was higher in those with a high level of education, and burnout was much higher. It was found that 87% (84.5%) of the caring individuals did not have a job and 16 (15.5%) had to work besides caring for the child. It has been found that the burden of care perceived by individuals who are required to work in a job other than providing care has increased significantly. It was found that the burnout of relatives of patients from outside Ankara was higher. It was found that NG, one of the medical instruments owned by patients in whom care and use responsibility is in the caregiver, increases the care burden of caregivers and consumes them emotionally, tracheostomy also seriously increases the care burden, and the burnout levels of the families of individuals with VP shunt significantly increased. It has been observed that the burnout level of the caregivers increases when the number of medical instruments used increases, and the burden of caring for the caregivers increases significantly as the number of medications that the patient has to use regularly increases. It has been found that as the duration of illness of patients increases, the burden of care perceived by caregivers increases. It has been found that emotional exhaustion, decreased personal achievement, and increased depersonalization, which are subgroups of the Maslach burnout scoring of caregivers, increase burnout and, accordingly, severely increase burnout as the burden of caring for patients increases. Conclusion: Due to the fact that pediatric palliative care patients need complex care due to many factors, the burden of caregivers also increases indirectly. As the burden of care increases, burnout increases, and as burnout increases, the quality of care that reaches the child in need of care decreases, and this circulation negatively affects the child. To improve planning, increasing the number of centers and professional functioning multidisciplinary pediatric palliative care units is required as well as medical and social services to meet the needs of caregivers should be done.
Benzer Tezler
- Pediyatrik palyatif bakım merkezinde yatan hastalarda görülen enfeksiyonlar ve çoklu ilaç diremci gösteren patojenlerin görülme sıklığı
Frequency of infections and multidrug resistant pathogens in patients hospitalized in pediatric palliative care centers
KERİME CAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2023
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık BakanlığıÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ŞANLIAY ŞAHİN
- Türkiye'de çocuk yoğun bakımlarda yatan hastalarda mekanik ventilasyon uygulamaları: Nokta prevelans çalışması
Mechanical ventilation practices in pediatric intensive care unit patients in Turkey : A point prevalence
KÜBRA KANBAL
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıAkdeniz ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. NAZAN ÜLGEN TEKEREK
- Yüksek teknoloji bağımlı çocuk hastalarınçocuk acil başvurularının değerlendirilmesi
Evaluation of child emergency applications of hightecnology dependent pediatric patiens
HARUN AYKURT
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıManisa Celal Bayar ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ALKAN BAL
- Pediatrik palyatif bakım hastalarının günlük yaşam aktiviteleri yönetiminde ailelerin ve hemşirelerin deneyimlerinin incelenmesi
Examination of the experiences of families and nurses in the management of daily living activities of pediatric palliative care patients
AYŞE CESUR
Yüksek Lisans
Türkçe
2022
Hemşirelikİzmir Katip Çelebi ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. HATİCE YILDIRIM SARI
- Pediatrik palyatif bakım hastalarında D vitamini düzeyinin değerlendirilmesi
Evaluation of vitamin D levels in paediatric palliative care patients
BEGÜM OĞLAKCIOĞLU
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıAnkara Yıldırım Beyazıt ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. GANİME AYAR