Kardeşi epilepsi hastalığına sahip olan bireylerin deneyimleri
Experiences of individuals whose sibling has epilepsy
- Tez No: 808463
- Danışmanlar: PROF. DR. Türkinaz AŞTI, DR. ÖĞR. ÜYESİ NAREG DOĞAN
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Hemşirelik, Psikiyatri, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Nursing, Psychiatry, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2023
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Bezm-i Alem Vakıf Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Hemşirelik Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 71
Özet
Bu araştırma, epilepsi hastalığına sahip kardeşi olan, bireylerin yaşam deneyimlerini tanımlamak amacıyla fenomenolojik yaklaşımlı niteliksel araştırma deseni kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmada kartopu örneklem yöntemi kullanılmıştır. Çalışmanın örneklemini en az 6 ay önce epilepsi tanısı almış hastaların, 6-18 yaş aralığında, dahil olma kriterlerini karşılayan ve araştırmaya katılmayı gönüllü olarak kabul eden 10 sağlıklı kardeşi oluşturmuştur. Veriler araştırmacılar tarafından ulusal ve uluslararası literatür doğrultusunda hazırlanan kişisel bilgi formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplanmıştır. Görüşme öncesinde katılımcılar ve ebeveynlerinden sözlü ve yazılı onam alınarak, ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Veriler derinlemesine görüşme tekniği kullanılarak toplanmıştır. Görüşmeler 45 ile 90 dakika arasında sürmüştür. Araştırmanın analizinde içerik analizi kullanılarak tümevarımsal yaklaşım benimsenmiştir. Kardeşlerin yaş ortalaması 13,4±3,97, cinsiyeti %90 kadın, öğrenim durumu %30 ilkokul, %30 ortaokul, %30 lise, yetiştiği sosyal çevre %60 kent, aile yapısı %80 çekirdek aile, hasta kardeşin yaş ortalaması 12,2 ± 7,45, kardeşin engellilik durumu %70 engelli, şeklinde bulunmuştur. Yapılan görüşmeler sonucunda epilepsili kardeşi olan bireylerin deneyimleri üç boyutta temalandırılmıştır. Bunlar; 1. Kardeşin epilepsi hastası olmasının anlamı, 2. hastalık süreci ve nöbetler ile ilgili deneyimler, 3. Aile içi ilişkiler ile sosyal hayat ve eğitim hayat deneyimleridir. Kardeşin epilepsi hastası olmasının sağlıklı kardeş için anlamı,“sorumluluk”teması altında,“tetikte olma ve yalnız bırakamama”,“bakım sorumluluğu”,“rol üstlenme”ve“kurtarıcı rol”olmak üzere dört alt kategoride, hastalık süreci ve nöbetler ile ilgili deneyimleri,“korku ve üzüntü”teması altında“nöbet”ve“hastalık süreci”alt kategorilerinde, aile içi ilişkiler, sosyal hayat ve eğitim hayatı ile ilgili deneyimleri ise“mahrumiyet”teması altında“duygusal”,“sosyal”, ve“eğitim”alt kategorilerine ayrılmıştır. Niteliksel çalışma yöntemi ile epilepsi hastası kardeşlerin deneyimlerini araştıran bu çalışma, deneyimi doğrudan yaşayan kardeşlerin perspektifinden önemli veriler sunmaktadır. Bu sonuçların epilepsi hastası kardeşe sahip bireylerin neler yaşadığının anlaşılmasında, hasta kardeşe ve ailesine yönelik destekleyici yaklaşım ve programların geliştirilmesinde önemli rol oynayacağına inanılmaktadır. Sağlıklı kardeşin hasta kardeşle ilgili yaşadığı sorumluluklar, ebeveyn bakım yükünün bir sonucu olabileceğinden hasta çocuğun bakımına diğer aile üyeleri de katılmalı, kardeş ve aileye psikososyal destek sağlanmalıdır. Bu durum hem ailenin hem de kardeşlerin yaşadığı stres, korku, üzüntü ve endişelerin azaltılmasında etkili olacaktır.
Özet (Çeviri)
This research was carried out using a qualitative research design with a phenomenological approach to describe the life experiences of individuals who have a sibling with epilepsy. The sample of the study was determined by the snowball sampling method of patients diagnosed with epilepsy at least 6 months ago; It consisted of 10 healthy siblings between the ages of 6-18 who voluntarily agreed to participate in the study who met the inclusion criteria. The data were collected by the researchers with a personal information form prepared in line with the national and international literature and semi-structured interviews. Before the interview, verbal and written consent was obtained from the siblings, and it was collected by in-depth interview technique using a voice recorder. The interviews lasted between 45 and 90 minutes. In the analysis of the research, an inductive approach was adopted by using content analysis. Average age of siblings is 13.4±3.97, gender is 90% female, education level is 30% primary school, 30% secondary school, 30% high school, social environment 40% rural, 60% urban, family structure 80% nuclear, 20% large the mean age of the sick sibling was 12.2 ± 7.45, the disability status of the sibling was found to be 70% disabled and 30% non-disabled. As a result of the interviews, the experiences of individuals who have a sibling with epilepsy were themed in three dimensions. These; 1. The meaning of having a sibling with epilepsy, 2. Experiences related to the disease process and seizures, 3. Family relations, social and educational life experiences. The meaning of the sibling's epilepsy for the healthy sibling, under the theme of“responsibility”, under the theme of“being alert and not being able to leave alone”,“care responsibility”,“taking a role”and“rescuer role”, their experiences with the disease process and seizures. under the theme of“fear and sadness”, in the subcategories of“seizure”and“illness”, and their experiences related to family relations, social life and education life into“emotional”,“social”, and“educational”subcategories under the theme of“deprivation”. separated. This study, which investigates the experiences of siblings with epilepsy with a qualitative study method, provides important data from the perspective of siblings who have had the experience directly. It is believed that these results will play an important role in understanding what individuals with a sibling with epilepsy are going through, and in developing supportive approaches and programs for the sibling and family. Since the responsibilities of the healthy sibling to the sick sibling may be a result of the burden of parental care, other family members should also participate in the care of the sick child, and psychosocial support should be provided to the sibling and family. This will be effective in reducing the stress, fear, sadness and anxiety experienced by both the family and the siblings.
Benzer Tezler
- Serebral Palsi Tanılı Kardeşi Olan Çocukların Yaşam Kalitesi, Psikososyal ve Davranışsal Açıdan Değerlendirilmesi
Evalution of Quality of Life, Psychosocial and Behavioral Aspects of Children with Siblings Diagnosed with Cerebral Palsy
ÖZGE ÖZDEMİR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. EDİBE PEMPEGÜL YILDIZ
- Ailesel idiyopatik jeneralize ve fokal epilepsili olgularda genetik, klinik, nöbet ve elektroensefalografi özelliklerinin değerlendirilmesi
Evaluation of genetic, clinical, seizure and electroencefalographic features in family idiopatic generalized and focal epilepsy patients
ASIM ORUJOV
- Kronik hastalığı olan çocukların kardeşlerinde sağlık ilişkili yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Health related quality of life evaluation in siblings of children with chronic disease
MELTEM DİNLEYİCİ
Doktora
Türkçe
2018
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıGazi ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. FİGEN ŞAHİN DAĞLI
- Epilepsi tanısı olan çocukların sağlıklı kardeşlerinde yaşam kalitesi incelenmesi
Investigation of quality of life in HEALTHY siblings of children with epilepsy
MINELA DULIC
Yüksek Lisans
Türkçe
2023
Nörolojiİstanbul ÜniversitesiPediatrik Temel Bilimler Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MELİHA MİNE ÇALIŞKAN
- Anti-nöbet ilaç kullanan epilepsi tanılı çocuklarda, interiktal anksiyete düzeyi ve anksiyete ilişkili faktörlerin değerlendirilmesi
Evaluation of interictal anxiety level and anxiety-related factors in children with epilepsy using anti-seizure drugs
BUSE YILMAZ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2023
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. BÜLENT ÜNAY