Down sendromu tanısı alan 0-5 yaş arası çocukların karşılanmamış hizmet gereksinimlerinin değerlendirilmesi
Evaluation of unmet service needs of children aged 0-5 diagnosis of Down syndrome
- Tez No: 941219
- Danışmanlar: PROF. DR. HALİL İBRAHİM YAKUT
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Down sendromu, çocuk, gereksinim, sağlık, eğitim, rehabilitasyon, Down syndrome, child, needs, health, education, rehabilitation
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: Ankara Bilkent Şehir Hastanesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Giriş: Down sendromu olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon, cihaz, ortez, protez, sosyal ve ekonomik hak ve hizmetleri içeren karmaşık gereksinimleri, düzenli, kapsamlı ve kesintisiz izlem gerektirir. Çocuk hekimleri, Down sendromu olan çocukların izlem sürecinde önemli rol üstlenmektedir. Down sendromu olan çocuk ve ergenlerin izlemine yönelik, sağlık kılavuzları yaklaşık 30 yıldır mevcuttur. Amerikan Pediatri Akademisi (APA) tarafından ilk olarak 1994 yılında yayımlanan bu kılavuz; 2001, 2011 ve son olarak 2022 yıllarında güncellenmiştir. Ancak literatürde, çocuk hekimlerinin Down sendromu olan çocuk ve ergenlerin sağlık izlemlerinde bu kılavuzlara ne denli uyum sağladıklarına dair veriler kısıtlıdır. Amaç: Araştırmanın birincil amacı Down sendromu olan 0-5 yaş arası çocukların gelişim alanlarındaki işlev, etkinlikler ve yaşama katılımdaki kısıtlılıkları giderecek ya da mümkün olan en aza indirecek; sağlık, eğitim, rehabilitasyon, cihaz, ortez, sosyal ve ekonomik hak ve hizmetleri içeren gereksinimlerinin zamanında ve uygun karşılanıp karşılanmadığının değerlendirilmesidir. İkincil amacı, karşılanmamış gereksinimlere etki eden değişkenlerin ortaya konmasıdır. Gereç ve Yöntemler: Araştırma için Gülhane Tıp Fakültesi Tez İnceleme ve Değerlendirme Akademik Kurulu tarafından 19/02/2024 tarih ve 333988 sayılı karar ile onay alınmıştır. Araştırmaya, Eylül 2019 – Aralık 2023 tarihleri arasında Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Hastanesi'ne başvuran ve Down sendromu tanısı olan, 222 çocuk dahil edilmiştir. Çocuklara ve ailelerine ait sosyodemografik özellikler; çocukların tıbbi durumları; sağlık hizmeti gereksinimleri ile bu gereksinimlerin karşılanma durumları; erken müdahale, rehabilitasyon ve terapi gereksinimlerinin karşılanma durumları; ve ayrıca hizmetlere erişimde yaşanan zorlukların değerlendirilebilmesi amacıyla, kapsamlı bir literatür taramasının ardından 87 sorudan oluşan bir anket geliştirilmiştir. Anketin ön uygulaması 20 ebeveyn ile gerçekleştirilmiş, anlaşılmayan ya da belirsiz bulunan sorular gözden geçirilerek revize edilmiştir. Veriler; hastanemizde kullanılan HICAMP sistemi, E-nabız kayıtları, ayrıca ailelerle yapılan yüz yüze ya da telefon görüşmeleri aracılığıyla toplanmıştır. x Ailelerin sosyoekonomik durumu (SED), her iki ebeveynin eğitim düzeyi ve mesleğine dayalı olarak Hollingshead Redlich İndeksi (HRI) ile değerlendirilmiş, üst, orta ve alt olarak sınıflandırılmıştır. Bulgular: Çalışmaya dahil edilen çocukların ortalama yaşı 32,2 ± 17,1 aydı. Çocukların ortalama tanı yaşı 2,5 ± 2,6 aydı. Annelerin %32,9'unun, babaların ise %39,4'ünün eğitim düzeyi lise üstündeydi. Çocukların %62'sinde, Down sendromuna 3 veya daha fazla farklı organ sistemlerine ait ek tanılar eşlik ediyordu. Down sendromu olan çocukların, APA tarafından önerilen kardiyovasküler sistem, solunum sistemi, işitme, görme, hematolojik sistem, endokrin sistem, sindirim sistemi ve diğer sağlık hizmetlerine yönelik gereksinimlerinin karşılanma durumu değerlendirildiğinde; çocukların en çok kardiyovasküler sistem yapı ve işlevlerin ilişkin gereksinimlerinin karşılandığı saptandı. Çocukların %66,2'sinin kardiyovasküler sisteme yapı ve işlevlerin ilişkin gereksinimlerinin eksiksiz karşılandığı; %33,8'inin ise yetersiz karşılandığı saptandı. Solunum sistemine ilişkin yapı ve işlevlerine ilişkin gereksinimlerin %77,9'u hiç karşılanmamıştı. İşitme, görme, hematolojik sistem, endokrin sistem ve sindirim sistemine ilişkin gereksinimlerin ise %62,2-72,5 oranında yetersiz karşılandığı saptandı. APA tarafından önerildiği şekilde 1 yaşından büyük çocuklarda miyelopatik semptom varlığının değerlendirilme oranı %9,5 saptandı. Ailelerin otokoltuk kullanımı, alternatif ve tamamlayıcı tıp ve cinsel istismar hakkında bilgilendirme oranları sırasıyla %10,4, %2,7 ve %4,4 olarak saptandı. Gereksinimlerin karşılanmamasına etki eden nedenler sorgulandığında ailelerin çoğu, hekim tarafından önerilmediğini veya bilgilendirilmediklerini belirtti. Sağlık, eğitim, cihaz/ortez/protez, sosyal/ekonomik hak ve hizmetlere ulaşmada karşılaşılan zorlukların nedenleri sorgulandığında, ailelerin en sık belirttiği nedenler; seans sayılarının yetersizliği, takip eden hekim tarafından bilgilendirilmemeleri ve randevu alma süreçlerinde yaşadıkları güçlüklerdi. Bu zorlukların temel nedenleri incelendiğinde, 130 (%54,8) çocukta kamu, 67 (%28,2) çocukta aile, 40(%16,9) çocukta çevresel kaynaklı nedenler saptandı. Anne eğitim düzeyi lise üstü olan çocuklarda, tiroid otoantikoru bakılması, işitme kaybı olan çocuklarda işitme cihazı kullanımı, düzenli KBB takibi, beslenme problemleri hakkında bilgilendirme oranı daha yüksekti (p<0,05). Benzer şekilde, baba eğitim düzeyi lise üstü olanlarda da xi düzenli kardiyoloji takibi, demir eksikliğine bağlı uyku semptomlarının tedavi edilme oranı daha yüksekti (p<0,05). Anne ve baba eğitim düzeyleri ile sosyoekonomik durumun hizmetlere erişim üzerindeki etkisi değerlendirildiğinde; eğitim düzeyi lise üstü olan anne ve babaların çocuklarında ve ayrıca sosyoekonomik düzeyi yüksek olan ailelerin çocuklarında, ÇÖZGER raporu daha erken yaşta çıkarılmış, fizyoterapiye daha erken başlanmıştı (p<0,05). Bu ailelerde, evde bakım yardımı alma oranı daha düşük, ancak kendi maddi imkânlarıyla ek eğitim sağlama oranı daha yüksekti (p<0,05). Sonuçlar: Down sendromu olan çocukların karmaşık sağlık, eğitim, sosyal hak ve hizmet gereksinimlerinin karşılanabilmesi için, farklı sistemler ve hizmet sağlayıcılardan alınan parçalı yaklaşımlar yerine, bu disiplinlerin bilgi, beceri ve hizmetlerinin bütünleştirildiği, tek merkezde, aynı hekim ya da aynı ekip tarafından, kapsamlı, eşgüdümlü ve bütüncül izlem yaklaşımlarına ihtiyaç vardır
Özet (Çeviri)
Introduction: Children with Down syndrome have complex needs encompassing health, education, rehabilitation, assistive devices, orthotics/prosthetics, and access to social and economic rights and services. These requirements necessitate regular, comprehensive, and uninterrupted follow-up. Pediatricians play a vital role in this follow-up process. Health supervision guidelines for children and adolescents with Down syndrome have been available for nearly 30 years. These guidelines, first published by the American Academy of Pediatrics (AAP) in 1994, were subsequently updated in 2001, 2011, and most recently in 2022. However, data on the extent to which pediatricians adhere to these guidelines in the health monitoring of children and adolescents with Down syndrome remain limited in the literature. Objective: The primary aim of this study is to evaluate whether the health, education, rehabilitation, assistive device, orthotic/prosthetic, social, and economic rights and services required to reduce or eliminate limitations in functioning, activities, and participation are being delivered in a timely and appropriate manner to children with Down syndrome aged 0–5 years. The secondary aim is to identify variables associated with unmet needs. Materials and Methods: This study was approved by the Thesis Review and Evaluation Committee of Gülhane Faculty of Medicine on February 19, 2024 (decision number: 333988). A total of 222 children diagnosed with Down syndrome who presented to Ankara Bilkent City Hospital Children's Hospital between September 2019 and December 2023 were included. A comprehensive 87-item questionnaire, developed following an extensive literatüre review, was used to assess sociodemographic characteristics of the children and families, medical conditions of the children, health service needs and their fulfillment, early intervention and therapy needs, and barriers to accessing services. A pilot application was conducted with 20 parents, and the survey was revised accordingly. Data were collected through the HICAMP system, E-Nabız records, and face-to-face or telephone interviews with families. The socioeconomic status (SES) of families was assessed using the xiii Hollingshead-Redlich Index (HRI) based on the education and occupation levels of both parents and categorized into upper, middle, and lower classes. Results: The mean age of the children was 32.2 ± 17.1 months, and the mean age at diagnosis was 2.5 ± 2.6 months. Among mothers, 32.9% had education beyond high school, while this rate was 39.4% among fathers. Additional diagnoses involving three or more different organ systems were present in 62% of the children. Evaluation of fulfillment of health needs as recommended by the AAP (including cardiovascular, respiratory, auditory, visual, hematological, endocrine, gastrointestinal systems, and other services) revealed that cardiovascular system-related needs were the most consistently met. Cardiovascular needs were fully met in 66.2% and inadequately met in 33.8% of the children. Respiratory system needs were unmet in 77.9% of cases. Needs related to hearing, vision, hematologic, endocrine, and gastrointestinal systems were inadequately met in 62.2–72.5% of children. Only 9.5% of children over the age of one were evaluated for myelopathic symptoms, as recommended. Rates of parental education on car seat use, complementary/alternative medicine, and sexual abuse were 10.4%, 2.7%, and 4.4%, respectively. When reasons for unmet needs were investigated, most families reported that they had not been informed or advised by their physicians. Barriers to accessing services (healthcare, education, devices, and social/economic rights) were most commonly related to insufficient session availability, lack of physician guidance, and difficulties in appointment scheduling. The underlying reasons were attributed to public system-related issues in 54.8% of cases, family-related in 28.2%, and environmental in 16.9%. Higher maternal education was significantly associated with thyroid autoantibody testing, hearing aid use, regular ear-nose and throat disorder specialist follow-up, and nutritional guidance (p<0.05). Similarly, higher paternal education correlated with regular cardiology follow-up and treatment of iron deficiency-related sleep symptoms (p<0.05). Children of parents with higher education levels and higher socioeconomic status were more likely to receive an early disability evaluation (special needs report for children) and to begin physiotherapy at an earlier age (p<0.05). These families also had lower rates of reliance on home care support, but were more likely to afford additional education privately (p<0.05). xiv Conclusion: Meeting the complex health, educational, and social needs of children with Down syndrome, a comprehensive, coordinated, and integrated approach provided by the same physician or multidisciplinary team within a single center is essential, rather than fragmented services from different systems and providers.
Benzer Tezler
- Hipodramların peyzaj planlama ilkelerine göre düzenlenmesi üzerinde araştırmalar“Veli efendi hipodromu örneklemesi”
A Survey on the arrangement of the hippodromes according to the landscape planning prinaples
LEVENT BOYACIOĞLU
Yüksek Lisans
Türkçe
1987
MimarlıkEge ÜniversitesiPeyzaj Mimarlığı Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYSEL BAYRAKTAR
- Liyofilize yoğurt kültürü eldesi ve muhafazası üzerine araştırmalar
Başlık çevirisi yok
MELEK FOTOCAN
Yüksek Lisans
Türkçe
1986
Gıda MühendisliğiEge ÜniversitesiGıda Mühendisliği Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MUSTAFA METİN
- Türkiye'de dış borçlanmayı etkileyen faktörler ve dış borçlanmanın ekonomik katkıları
Başlık çevirisi yok
MEHMET AKÇAY
- İnek sütlerine B-galaktosidaz (laktoz) enzimi katılarak yapılan beyaz peynirlerin özellikleri üzerine araştırmalar
Başlık çevirisi yok
MİHRİBAN KORUKLUOĞLU
Yüksek Lisans
Türkçe
1986
Gıda MühendisliğiEge ÜniversitesiTarım Ürünleri Teknolojisi Ana Bilim Dalı
YRD. DOÇ. DR. ERGİN OKTAR
- Türkiye linyit ve taşkömürlerinden metalurjik amaçla karma kok üretimi
Başlık çevirisi yok
HASAN FERİT BERK
