Nadir hastalıklarda sağlık hizmetlerine erişim: Kistik fibrozis örneği, kalitatif araştırma
Access to healthcare in rare diseases: The case of cystic fibrosis, a qualitative study.
- Tez No: 999913
- Danışmanlar: PROF. DR. GÜRKAN SERT
- Tez Türü: Doktora
- Konular: Sağlık Yönetimi, Healthcare Management
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2026
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Marmara Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Sağlık Yönetimi Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amaç: Bu araştırma, toplumda görülme sıklığı az olan nadir hastalıkların, KF örneğiyle, tanı almış hastaların, sağlık hizmetinden yararlanırken, hasta yakınlarının ve bu hastalarla birebir çalışan sağlık profesyonellerinin yaşadıkları deneyimlerden faydalanarak, sağlık hizmetine erişimleri geniş bir perspektifden incelenmiş, mevcut durumun ve sorunların belirlenmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Çocuğu KF tanısı almış hasta yakınları ve onlara hizmet sunan sağlık profesyonellerinin olgu ve deneyimlerin derinlemesine analiz edilmesine olanak tanıyan nitel araştırma deseniyle kurgulanmıştır. Araştırmada, kistik fibrozisin sağlık hizmetlerine erişim süreçlerine ilişkin öznel deneyimlerini ve bu deneyimlere yükledikleri anlamları ortaya çıkarmayı hedefleyen fenomenolojik yaklaşım benimsenmiştir. Yarı yapılandırılmış formlarla 7 hasta yakını, 7 hekim, 2 hemşire ve 1 psikolog ile yüzyüze ve çevirim içi görüşmler yapılmıştır. Elde edilen verilerin analizi, tematik analiz kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Bulgular: Araştırmada, katılımcıların tanı alma ve sonrası yaşadıkları deneyimler, sekiz ana tema altında toplanmıştır. Hastaların tanı alma, bilgilendirme, tedaviye erişim, ilaca erişim, sosyal ve ekonomik olarak yaşamsal, hukuki ve etik olarak sorunlarla karşılaştıkları belirlenmiştir. Sonuç: KF tanısı alan her birey için hasta yolculuğunun farklı olduğu, tanı alma sürecinde çok problemler yaşadıkları, hastalığın yenidoğan tarama programına dahil edilmesinin tanılama ve erken tedaviye katkısının çok büyük olduğu, modülatör ilaçlara erişimde hukusal ve etik problemler yaşandığı, sağlık profesyonellerinin hizmetin geliştirilmesi ve erişilebilir olması için yoğun emek ve özverinin yanında hasta savunuculuğu yaptığı, kistik fibrozis merkezlerinin hastalık yönetimine olumlu yönde katkı sağladığı tespit edilmiştir. Bu araştırma, gelecekte sağlık hizmeti otoritelerinin, bu konuda alması gereken rol ve sorumlulukların neler olması gerektiği konusunda sağlık hizmetlerinin planlanması sürecine katkı sağlayacaktır.
Özet (Çeviri)
Objective: This research aims to identify the current situation and existing problems by examining access to healthcare from a broad perspective, focusing on rare diseases with low prevalence in society, using cystic fibrosis (CF) as an example. The research draws on the experiences of diagnosed patients while utilizing healthcare services, as well as the experiences of their relatives and healthcare professionals who work directly with these patients. Materials and Methods: This research was designed using a qualitative research design that allowed for in-depth analysis of the cases and experiences of relatives of patients diagnosed with cystic fibrosis and the healthcare professionals providing services to them. A phenomenological approach was adopted in the research, aiming to reveal the subjective experiences of those with cystic fibrosis regarding access to healthcare services and the meanings they attribute to these experiences. Semi-structured forms were used for face-to-face and online interviews with 7 relatives of patients, 7 medical doctors, 2 nurses, and 1 psychologist. Thematic analysis was performed to analyze the obtained data. Findings: In the research, participants' experiences during and after diagnosis were grouped under eight main themes. It was determined that patients faced problems in terms of diagnosis, information, access to treatment, access to medication, and social, economic, legal, and ethical issues. Conclusion : The research found that the patient journey is different for each individual diagnosed with CF, that they experience many problems during the diagnostic process, that the inclusion of the disease in newborn screening programs greatly contributes to diagnosis and early treatment, that legal and ethical problems are encountered in accessing modulator tratments, that healthcare professionals demonstrate great effort and dedication in improving and making services accessible, as well as engaging in patient advocacy, and that cystic fibrosis centers make a positive contribution to disease management. This research will contribute to the healthcare planning process by determining the roles and responsibilities that healthcare authorities should assume in this regard in the future.
Benzer Tezler
- Ege bölgesi keçi liflerinin bazı önemli fiziksel, kimyasal özellikleri ve değerlendirme imkanları
Başlık çevirisi yok
NİLÜFER ERDEM
- Kalıp hazırlama teknikleri dersinde ders araçlarının öğrenci başarısına etkisi
Başlık çevirisi yok
FATMA BAYRAKTAR
Yüksek Lisans
Türkçe
1986
Gazi ÜniversitesiGiyim Endüstrisi ve Giyim Sanatları Ana Bilim Dalı
Yükleniyor...