The investigation of amyotrophic lateral sclerosis disease through qualitative methods from a psychosocial perspective
Psikososyal bir bakış açısından nitel yöntemlerle amyotrofik lateral skleroz hastalığının araştırılması
- Tez No: 1000739
- Danışmanlar: DOÇ. DR. GÖZDE DALAN POLAT
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Psikoloji, Psychology
- Anahtar Kelimeler: Amyotrofik Lateral Skleroz, psikososyal deneyim, süreç deneyimleri, bakım ilişkileri, nitel araştırma, Nitel araştırma deseni, Psikososyal faktörler, Amyotrophic Lateral Sclerosis, psychosocial experience, process experiences, caregiving relationships, qualitative research, Qualitative research design, Psychosocial factors
- Yıl: 2025
- Dil: İngilizce
- Üniversite: Yeditepe Üniversitesi
- Enstitü: Lisansüstü Eğitim Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Klinik Psikoloji Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
ÖZET PSİKOSOSYAL PERSPEKTİFTE AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ HASTALIĞININ NİTEL YÖNTEMLERLE ARAŞTIRILMASI Bu tez, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) tanısı alan bireyler ile bakım veren yakınlarının, hastalığın ilk belirtilerinin fark edilmesinden tanı sürecine ve bakım evrelerine uzanan süreçte yaşadıkları psikososyal deneyimleri nitel yöntemlerle incelemeyi amaçlamaktadır. ALS, yalnızca ilerleyici bir nörolojik hastalık değil; zaman, beden, dil, ilişkiler ve benlik algısını yeniden örgütleyen çok katmanlı bir yaşam deneyimi olarak ele alınmaktadır. Araştırma, psikososyal bir perspektifle yapılandırılmış; bireysel yaşantılar ile sosyal ve ilişkisel bağlamların iç içe geçtiği süreç deneyimlerine odaklanmıştır. Bu doğrultuda, ALS tanısı alan bireyler ve bakım veren yakınlarıyla gerçekleştirilen derinlemesine görüşmeler, yazılı anlatılar ve etnografik gözlemler yoluyla veriler elde edilmiştir. Verilerin analizi, anlatı, söylem ve yoğun betimleme temelli nitel analiz yaklaşımlarıyla gerçekleştirilmiştir. Bulgular, ALS deneyiminin tekil ve sabit bir seyir izlemediğini; aksine belirsizlik, kırılma, bekleme, bakım, dayanışma ve anlam arayışı gibi temalar etrafında dalgalanan bir süreç olarak yaşandığını ortaya koymaktadır. Tanı anı, birçok katılımcı için biyografik bir kopuş yaratırken, bakım ilişkileri ve sosyal bağlar bu kopuşun farklı biçimlerde yeniden örülmesine olanak tanımaktadır. Dil, sessizlikler ve anlatılar, bu sürecin hem taşıyıcısı hem de dönüştürücü alanları olarak öne çıkmaktadır. Bu çalışma, ALS ile yaşama deneyimini sayısal verilerin ötesine taşıyarak, öznel yaşantılar ve ilişkisel dinamikler üzerinden görünür kılmayı hedeflemekte; klinik psikoloji alanında psikososyal değerlendirme ve destek süreçlerine katkı sunmayı amaçlamaktadır.
Özet (Çeviri)
ABSTRACT THE INVESTIGATION OF AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS DISEASE THROUGH QUALITATIVE METHODS FROM A PSYCHOSOCIAL PERSPECTIVE This thesis aims to explore the psychosocial experiences of individuals diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and their caregiving relatives throughout the illness trajectory, from the initial recognition of symptoms to diagnosis and care processes, using qualitative research methods. ALS is approached not merely as a progressive neurological disease, but as a multilayered life experience that reorganizes time, body, language, relationships, and the sense of self. The study is grounded in a psychosocial perspective, focusing on process experiences in which individual subjectivities and social-relational contexts are deeply intertwined. Data were collected through in-depth interviews, written narratives, and ethnographic observations with individuals living with ALS and their caregivers. The analysis was conducted using narrative, discourse-oriented, and thick description-based qualitative analytic approaches. Findings reveal that the ALS experience does not follow a uniform or linear course. Instead, it unfolds as a dynamic process shaped by themes such as uncertainty, rupture, waiting, care, solidarity, and meaning-making. For many participants, the moment of diagnosis constitutes a biographical disruption, while caregiving relationships and social connections play a crucial role in the reorganization of life narratives. Language, silences, and storytelling emerge as central spaces through which the experience is both expressed and transformed. By moving beyond statistical representations of a rare disease, this study seeks to render visible the lived experiences and relational dimensions of ALS. It aims to contribute to clinical psychology by offering a psychosocial understanding that can inform assessment, therapeutic work, and support practices with individuals living with ALS and their caregivers.
Benzer Tezler
- Investigation of the potential of post-translational modifications as biomarkers and therapeutic targets for amyotrophic lateral sclerosis disease
Amiyotrofik lateral skleroz hastalığı için translasyon sonrası modifikasyonların biyobelirteç potansiyelinin ve terapötik hedeflerinin incelenmesi
MELİS KALKAN
Doktora
İngilizce
2023
BiyoteknolojiYeditepe ÜniversitesiBiyoteknoloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. FİKRETTİN ŞAHİN
- Loss-of-function DESİ1 variants cause a novel ALS-like syndrome
Fonksiyon kaybı DESI varyantları yeni bir ALS benzeri sendroma neden olmaktadır
SEYİDE ECESU UYGUR
Yüksek Lisans
İngilizce
2025
Moleküler TıpKoç ÜniversitesiTıbbi Genetik Ana Bilim Dalı
DR. ÖĞR. ÜYESİ NATHALIE SONIA ESCANDE BEILLARD
- Investigation of the pathogenic basis of NEK1-linked amyotrophic lateral sclerosis and discovery of a potential treatment that prevents protein aggregation through targeted destruction
NEK1 bağlantılı amyotrofik lateral sklerozun patojenik temelinin araştırılması ve hedefli yıkım yoluyla protein kümelenmesini önleyen potansiyel bir tedavinin keşfi
HARUN ÖZTÜRK
Yüksek Lisans
İngilizce
2019
Moleküler TıpBoğaziçi ÜniversitesiMoleküler Biyoloji ve Genetik Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. ALİ RİZA UMUT ŞAHİN
- Amyotrofik lateral skleroz hastalarında miyelin bazik protein düzeylerinin araştırılması
Investigation of myelin basic protein levels in patients with amyotrophic lateral sclerosis
DERYA TOPUZ ATA
Yüksek Lisans
Türkçe
2020
GenetikYıldız Teknik ÜniversitesiMoleküler Biyoloji ve Genetik Ana Bilim Dalı
DR. ÖĞR. ÜYESİ ŞENAY VURAL KORKUT
DOÇ. DR. ASLIHAN GÜNEL
- Preeklampsi olgularında visinin like protein-1 düzeylerinin araştırılması
Investigation of visin like protein-1 levels in patients of preeclampsia
NESLİHAN ASLAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2023
Kadın Hastalıkları ve DoğumFırat ÜniversitesiKadın Hastalıkları ve Doğum Ana Bilim Dalı
PROF. DR. SALİH BURÇİN KAVAK