Pediatrik yaş grubunda primer immün yetmezlikli hastalarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Assessment of quality of life in children and adolescents with primary immunodeficiencies
- Tez No: 507412
- Danışmanlar: PROF. DR. AYŞE METİN
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Health related quality of life, primary immunodeficiency, pediatrics
- Yıl: 2018
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: Ankara Çocuk Sağlığı ve Has. Hematoloji Onkoloji Eğt. Arş. Hastanesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: 99
Özet
PEDİATRİK YAŞ GRUBUNDA PRİMER İMMÜN YETMEZLİKLİ HASTALARDA YAŞAM KALİTESİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ Amaç: Primer immün yetmezlikler (PİY), immün sistemi oluşturan hücre ve moleküllerin eksikliği veya fonksiyon bozukluğu ile giden 300'den fazla alt tipi olan, nadir sıklıkta görülen genetik geçişli hastalıklar kümesidir. PİY'ler, temelde enfeksiyonlara duyarlılığın artmasının yanında otoimmün, alerjik, lenfoproliferatif ve malign hastalık sıklığının da yüksek olduğu hastalıklar grubudur. PİY'li hastaların, hastalıklara karşı artmış duyarlılığı, tedavi edilmeyen veya eksik tedavi edilen PİY'lerin neden olduğu kronik organ hasarları, yaşam kalitesine olumsuz yönde etki etmektedir. PİY'li hastalar, başta düşük fiziksel ve duygusal işlevsellik olmak üzere, sosyal işlevsellik ve okul sorunları bakımından dezavantajlı bir yaşam sürmekte olup, yaşam kalitesinin bu hasta grubunda araştırılması daha çok önem arz etmektedir. Yöntem: Çalışmamıza, Aralık 2016 ile Haziran 2017 tarihleri arasında, hastanemizin Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Kliniği'nde, PİY tanısı ile takip edilen 204 hasta, kontrol grubu olarak ise astım tanılı 104 hasta ile genel pediatri polikliniklerine akut sorunları nedeniyle başvuran ancak herhangi bir kronik hastalığı olmayan 117 sağlıklı kontrol grubu hastası olmak üzere, 2-18 yaş aralığında toplam 425 çocuk ve ergen hasta alındı. PİY tanı grubundaki hastaların sosyodemografik özellikleri, klinik özellikleri, yaşam kalitesi ve yaşam kalitelerini etkileyen faktörler incelendi. Yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde Türkçe validasyonu yapılmış olan, Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği-ÇİYKÖ (PedsQL-4) kullanıldı. Çalışma, Ankara Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu tarafından değerlendirilmiş ve etik kurul onayı alınmıştır. İstatistiksel analizler SPSS 17.0 (IBM SPSS Statistics, Chicago, IL) program ile yapıldı. Bulgular: Çalışmada 204 PİY tanılı, 104 astımlı tanılı ve 117 kronik hastalıkları olmayan sağlıklı çocuk değerlendirildi. PİY'li hastaların %24'ü (n=49) 2-4 yaş, %21,1'i (n=43) 5-7 yaş, %20,1'i (n=41) 8-12 yaş ve %34,8'i (n=71) 13-18 yaş grubunda olup; %60,8'i (n=124) erkek idi. Hasta ve kontrol gruplarının yaş ve cinsiyet dağılımı arasında istatistiksel olarak fark yoktu. Hastaların %74'ünde (n=151) humoral immün yetmezlik vardı ve %37,7'si (n=77) profilaktik tedavi alıyordu. Fiziksel işlevsellik, duygusal işlevsellik, sosyal işlevsellik, okul sorunları ve psikososyal işlevsellik açısından PİY'li hastaların skorları kontrol gruplarına göre belirgin düşük bulundu (p
Özet (Çeviri)
Aim: Primary Immunodeficiencies, derive from lack of cells and molecules which create immune system. It has more than 300 types and can also be described as a combination of inherited disorder which seems in a rare frequency. Primary Immune Deficiencies are not just an increasing sensitivity against infections. It has also more frequent rates of autoimmüne, allergic, lymphoproliferative and malign diseases. Health related quality of life in patients with primary immunodeficiencies has been affected negatively by increased sensibility against diseases, chronical organ damage due to untreated Primary immunodeficiencies or incomplete treatment of primary immunodeficiencies. The patients try to lead a life which has a lot of disadvantages such as low physical, emotional, social efficiency and school problems for these reasons their life quality should be researched. Method: In this study we enrolled 425 children and teenager age of between 2 and 18. It consists of 204 followed patients who identified as Primary Immunodeficiency diagnosis, as a control group 104 patients who diagnosed asthma and 117 patients who have no chronical disease and they are a member of healthy control group, in the Child Immunology and Allergy Disease Clinic , University Of Health Sciences, Ankara Child Health and Diseases Hematology Oncology Training and Research Hospital during the period between 2016 November and 2017 June. Turkish validated Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0 TM) has been used to evaluate patient's life quality. This study was examined by University Of Health Sciences, Ankara Child Health and Diseases Hematology Oncology Training and Research Hospital Ethic Commitee and got ethical committee approval. Statistical analyses has been done via SPSS 17.0 (IBM SPSS Statistics, Chicago, IL) Results: This study includes evaluations of 204 Primary Immune Deficiency diagnosed children, 104 asthma diagnosed children and 117 healthy children. It was found that 60.8% (n=124) of the primary immune deficiency diagnosed children were male. 24% (n=49) of them are age of between 2 and 4 years, 21.1% (n=43) of them are age of between 5 and 7 years, 20.1% (n=41) of them are age of between 8 and 12 years, 34.8% (n=71) of them are age of between 13 and 18 years. Humoral immunodeficiency was detected in 74% (n=151)of the patients and 37,7% of the patients was getting prophylactic treatment. In terms of physical, emotional, social, psychological functionality and school problems primary immune deficient diagnosed children's score was found low clearly. There was negative correlation between infection frequency and Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0) scores. The more infection frequency we have, the less psychological health scores we have. Conclusion: The life quality of children who diagnosed Primary Immunodeficiency has been found low. In order to have them better life, psychosocial support should be provided in addition to medical treatment.
Benzer Tezler
- İntravenöz immunglobulin tedavisi alan ağır immün yetmezlikli hastalarda ruhsal durum özellikleri, yaşam kalitesi ve aile özellikleri
The mental state characteristics, quality of lives and family characteristics in patients with serious primary immune deficiency syndrome who receive intravenous immunglobulin treatment
BİNAY KAYAN OCAKOĞLU
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2016
PsikiyatriEge ÜniversitesiÇocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. HATİCE SERPİL ERERMİŞ
- Hematopoetik kök hücre nakli sonrası metabolik sendrom sıklığı ve gelişmesini etkileyen risk faktörleri
The risk factors affcting the frequency and devlopment of metablic syndrome after hematopoietic stem cell transplantion
GİZEM GÜNER
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2015
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıEge ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. SERAP AKSOYLAR
- Primer immün yetmezliği olan çocuk ve ergenlerde ve ebeveynlerinde psikopatoloji, bakım verme yükü ve yaşam kalitesi
Psychopathy, care burden and quality of life in children and adolescents diagnosed with primary immunodeficiency and their parents
İREM BATO
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2017
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. FERAH GENEL
DR. AYŞE KUTLU
- Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematolojisi Bilim Dalında hemofagositik lenfohistiyositozis tanısı almış pediyatrik olguların retrospektif değerlendirilmesi
Retrospective evaluation of pediatric patients diagnosed with hemophagositic lymphohistiocytosis in Ege University Faculty of Medicine Pediatric Hematology Department
LEYLA ALIYEVA
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2022
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıEge ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. DENİZ YILMAZ KARAPINAR
- Primer immün yetmezlik saptanmayan ve saptanan tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonu olan hastalarda pnömokok polisakkarit antikor cevabının araştırılması
Preimmunization and postimmunization pneumococcal antibody titers in children with immunodeficiency and recurrent respiratory tract infections
YAŞAR KANDUR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2003
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıHacettepe ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. FÜGEN ERSOY