Geri Dön

Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin genetik testlere yönelik düşüncelerinin çeşitli değişkenler açısından incelenmesi

Investigation of the thoughts of parents with special needs on genetic testing in terms of various variables

PDF İndir

  1. Tez No: 802423
  2. Yazar: GÜLSÜM DÜŞEK
  3. Danışmanlar: PROF. DR. SERKAN YILMAZ, PROF. DR. NERİMAN ARAL
  4. Tez Türü: Doktora
  5. Konular: Ev Ekonomisi, Home Economics
  6. Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
  7. Yıl: 2023
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: Ankara Üniversitesi
  10. Enstitü: Fen Bilimleri Enstitüsü
  11. Ana Bilim Dalı: Ev Ekonomisi Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bilim Dalı
  13. Sayfa Sayısı: 159

Özet

Bu araştırmada özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin özel gereksinimli çocuğunun olmasıyla etkilendiği alanlar, aldığı ve almak istediği bilgi destekler ile genetik testlere yönelik düşüncelerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya 18 yaş ve altı serebral palsi, SMA, down sendromu ve otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukları olan 717 ebeveyn katılmıştır. Araştırmada amaçlı örnekleme kullanılarak, 2021-2022 yıllarında Türkiye genelinde özel gereksinimli çocukları olan ailelerin bulunduğu derneklerle iletişime geçilmiş, ayrıca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden çocuğu olan ailelerden çalışmaya katılmaya gönüllü olan ebeveynler örnekleme alınmıştır. Veriler araştırmacı tarafından geliştirilen anketle yüz yüze veya telefonla görüşerek, elektronik ortamda çevrimiçi anketlerle toplanmıştır. Ankette yer alan sorular istatistik paket programıyla madde madde değerlendirilmiştir. Çalışmadan elde edilen verilere göre SMA'lı çocuğu olan ebeveynlerin %75.8'i ekonomik olarak etkilenmiştir. Ebeveynlerin %70.3'ü psikolojik yönden etkilenmiş ve %64.9'u kendilerine psikolojik destek verilmesini istemişlerdir. Ebeveynlerin %55.5'i çocuğunun özel durumu nedeniyle kendine zaman ayıramadığını, %81.9'u seminerlere katılmak istediğini belirtmiştir. Ebeveynlerin %77.1'i genetik testle birlikte erken teşhisin, iyi müdahaleler için planlama olanaklarını artıracağını, %26.4'ü genetik testlerin çocuk sahibi olmayı düşünen bütün çiftlere, %47.1'i çocuk sahibi olmadan önce yapılması gerektiğini belirtmiştir. Özel gereksinimli çocuğa tanı konulmasından itibaren ebeveynlerin psikolojik destek almaları, ebeveynlerin haftanın ya da ayın belirli günlerinde çocuklarını güvenle bırakabilecekleri mola evleri gibi bakımının üstlenilebileceği sistemin oluşturulması, ebeveynlere tıbbi cihaz ve tedaviler konusunda daha fazla destek verilmesi, aile eğitimi, katılımı ve psikolojik desteği içeren aile danışmanlığı sisteminin oluşturulması, özellikle medikal cihaz kullanan çocukların ebeveynlerine tıbbi eğitim programlarının düzenlenmesi, genetik testlerin yaygınlaşması ve ücretsiz yapılması, ebeveynlere genetik danışmanlık ve tedavi yöntemleri konularında daha fazla destek verilmesi önerilmektedir.

Özet (Çeviri)

In this research, it is aimed to examine the areas where parents with special needs children are affected by having a special needs child, the information they receive and want to receive supports, and their thoughts about genetic testing. 717 parents with children diagnosed with cerebral palsy, SMA, down syndrome and autism spectrum disorder aged 18 and under participated in the study. Using purposeful sampling in the research, associations with families with special needs children were contacted throughout Turkey in 2021-2022, as well as parents who volunteered to participate in the study from families with children attending special education and rehabilitation centers were sampled. The data were collected by online surveys in electronic environment by face-to-face or by telephone interview with the questionnaire developed by the researcher. The questions included in the survey were evaluated item by item with the statistical package program. According to the data obtained from the study, 75.8% of parents with a child with SMA were economically affected. 70.3% of the parents were affected psychologically and 64.9% wanted psychological support to be provided to them. 55.5% of parents stated that they could not spare time for themselves due to the special situation of their child, 81.9% wanted to attend seminars. 77.1% of parents stated that early detection together with genetic testing will increase the possibilities of planning for good interventions, 26.4% said that genetic tests should be performed before having children to all couples who are considering having children, 47.1%. From the diagnosis of a child with special needs, parents receive psychological support, creating a system where parents can safely take care of their children on certain days of the week or month, such as vacation homes, providing parents with more support for medical devices and treatments, creating a family counseling system that includes family education, family involvement and psychological support, organizing medical education programs, especially for parents of children using medical devices, spreading genetic tests and conducting free, it is recommended that parents be given more support in terms of genetic counseling and treatment methods.

Benzer Tezler

  1. Tez No

    857818

    Portage erken eğitim programının 3-6 yaş çocuklarının gelişimleri üzerindeki etkisi

    The impact of portage early education program on the development of 3-6 year old children

    NİHAL TURAN YURDABAK

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2024

    Eğitim ve Öğretimİstanbul Gelişim Üniversitesi

    Çocuk Gelişimi Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. NEFİSE SEMRA ERKAN

  2. Tez No

    767711

    Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin çocuklarının eğitimlerinden memnuniyetleri ile yapılan sosyal desteklerin iyimserlik düzeyleri üzerindeki etkileri

    The effects of parents with special needs children on the optimality levels of the satisfaction of the children's education and social support

    ÜMİT ARS

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2021

    PsikolojiİSTANBUL AYVANSARAY ÜNİVERSİTESİ

    Psikoloji Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. TÜLAY BOZKURT

  3. Tez No

    593802

    Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin eş destek ve aile yaşam kalitesinin umutsuzluk ve stres düzeyleri ile ilişkisinin incelenmesi

    Investigation of the relationship between spousal support and family quality of life with parents whose children with special needs'stress and hopelessness levels

    BETÜL GÜZELOĞLU

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2019

    Eğitim ve ÖğretimAnkara Üniversitesi

    Eğitimde Psikolojik Hizmetler Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. İLHAN YALÇIN

  4. Tez No

    820038

    Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam doyumu,sosyal karşılaştırma ve psikolojik sağlamlık düzeyleri

    Life satisfaction, social comparison and psychological resilience levels of parents with special needs children

    ZEKERİYA BOZTAŞ

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    Eğitim ve ÖğretimSakarya Üniversitesi

    Eğitim Bilimleri Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. ÖMER FARUK TUTKUN

  5. Tez No

    814457

    Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin tükenmişlik düzeyinin şefkat ve öz-şefkat açısından incelenmesi

    Investigation of burnout level of parents with special needs children in terms of compassion and self-compassion

    EMİNE NUR DİLEKCİ

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    PsikolojiKTO Karatay Üniversitesi

    Disiplinlerarası Aile Danışmanlığı Ana Bilim Dalı

    DOÇ. DR. SEHER AKDENİZ

Geri Dön