Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin genetik testlere yönelik düşüncelerinin çeşitli değişkenler açısından incelenmesi
Investigation of the thoughts of parents with special needs on genetic testing in terms of various variables
- Tez No: 802423
- Danışmanlar: PROF. DR. SERKAN YILMAZ, PROF. DR. NERİMAN ARAL
- Tez Türü: Doktora
- Konular: Ev Ekonomisi, Home Economics
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2023
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Ankara Üniversitesi
- Enstitü: Fen Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Ev Ekonomisi Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: 159
Özet
Bu araştırmada özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin özel gereksinimli çocuğunun olmasıyla etkilendiği alanlar, aldığı ve almak istediği bilgi destekler ile genetik testlere yönelik düşüncelerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya 18 yaş ve altı serebral palsi, SMA, down sendromu ve otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukları olan 717 ebeveyn katılmıştır. Araştırmada amaçlı örnekleme kullanılarak, 2021-2022 yıllarında Türkiye genelinde özel gereksinimli çocukları olan ailelerin bulunduğu derneklerle iletişime geçilmiş, ayrıca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden çocuğu olan ailelerden çalışmaya katılmaya gönüllü olan ebeveynler örnekleme alınmıştır. Veriler araştırmacı tarafından geliştirilen anketle yüz yüze veya telefonla görüşerek, elektronik ortamda çevrimiçi anketlerle toplanmıştır. Ankette yer alan sorular istatistik paket programıyla madde madde değerlendirilmiştir. Çalışmadan elde edilen verilere göre SMA'lı çocuğu olan ebeveynlerin %75.8'i ekonomik olarak etkilenmiştir. Ebeveynlerin %70.3'ü psikolojik yönden etkilenmiş ve %64.9'u kendilerine psikolojik destek verilmesini istemişlerdir. Ebeveynlerin %55.5'i çocuğunun özel durumu nedeniyle kendine zaman ayıramadığını, %81.9'u seminerlere katılmak istediğini belirtmiştir. Ebeveynlerin %77.1'i genetik testle birlikte erken teşhisin, iyi müdahaleler için planlama olanaklarını artıracağını, %26.4'ü genetik testlerin çocuk sahibi olmayı düşünen bütün çiftlere, %47.1'i çocuk sahibi olmadan önce yapılması gerektiğini belirtmiştir. Özel gereksinimli çocuğa tanı konulmasından itibaren ebeveynlerin psikolojik destek almaları, ebeveynlerin haftanın ya da ayın belirli günlerinde çocuklarını güvenle bırakabilecekleri mola evleri gibi bakımının üstlenilebileceği sistemin oluşturulması, ebeveynlere tıbbi cihaz ve tedaviler konusunda daha fazla destek verilmesi, aile eğitimi, katılımı ve psikolojik desteği içeren aile danışmanlığı sisteminin oluşturulması, özellikle medikal cihaz kullanan çocukların ebeveynlerine tıbbi eğitim programlarının düzenlenmesi, genetik testlerin yaygınlaşması ve ücretsiz yapılması, ebeveynlere genetik danışmanlık ve tedavi yöntemleri konularında daha fazla destek verilmesi önerilmektedir.
Özet (Çeviri)
In this research, it is aimed to examine the areas where parents with special needs children are affected by having a special needs child, the information they receive and want to receive supports, and their thoughts about genetic testing. 717 parents with children diagnosed with cerebral palsy, SMA, down syndrome and autism spectrum disorder aged 18 and under participated in the study. Using purposeful sampling in the research, associations with families with special needs children were contacted throughout Turkey in 2021-2022, as well as parents who volunteered to participate in the study from families with children attending special education and rehabilitation centers were sampled. The data were collected by online surveys in electronic environment by face-to-face or by telephone interview with the questionnaire developed by the researcher. The questions included in the survey were evaluated item by item with the statistical package program. According to the data obtained from the study, 75.8% of parents with a child with SMA were economically affected. 70.3% of the parents were affected psychologically and 64.9% wanted psychological support to be provided to them. 55.5% of parents stated that they could not spare time for themselves due to the special situation of their child, 81.9% wanted to attend seminars. 77.1% of parents stated that early detection together with genetic testing will increase the possibilities of planning for good interventions, 26.4% said that genetic tests should be performed before having children to all couples who are considering having children, 47.1%. From the diagnosis of a child with special needs, parents receive psychological support, creating a system where parents can safely take care of their children on certain days of the week or month, such as vacation homes, providing parents with more support for medical devices and treatments, creating a family counseling system that includes family education, family involvement and psychological support, organizing medical education programs, especially for parents of children using medical devices, spreading genetic tests and conducting free, it is recommended that parents be given more support in terms of genetic counseling and treatment methods.
Benzer Tezler
- Portage erken eğitim programının 3-6 yaş çocuklarının gelişimleri üzerindeki etkisi
The impact of portage early education program on the development of 3-6 year old children
NİHAL TURAN YURDABAK
Yüksek Lisans
Türkçe
2024
Eğitim ve Öğretimİstanbul Gelişim ÜniversitesiÇocuk Gelişimi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. NEFİSE SEMRA ERKAN
- Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin spiritüel iyi oluş durumları ve sosyal destek algılarının psikolojik dayanıklılık ile ilişkisi
The relationship of spiritual well-being and social support perceptions of parents of children with special needs with psychological resilience
SAADET ÇAKAR
Yüksek Lisans
Türkçe
2025
HemşirelikDicle ÜniversitesiRuh Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
PROF. DR. FUNDA GÜMÜŞ
- Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin yılmazlık düzeylerinin öz yetkinlik becerileri üzerindeki etkisinin belirlenmesi
The effect of parents' resilience levels on their self-efficacy skills: Children with special needs
ŞEHRİNUR ATAŞ
Yüksek Lisans
Türkçe
2022
Eğitim ve ÖğretimÜsküdar ÜniversitesiÇocuk Gelişimi Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. HALE DERE ÇİFTÇİ
- Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin çocuklarının cinsel eğitimi ile ilgili görüşlerinin incelenmesi (KKTC örneği)
Başlık çevirisi yok
LEYLA BARTİN
- Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarının, yılmazlık düzeylerinin vepsikolojik yardım almaya yönelik tutumlarınınbelirlenmesi
Examination of attitudes of parents with special needschildren towards social support perceptions, levels ofresilience and psychological help
HARUN AYSEVER
