Specializing online health communities for autism parents in Turkey
Çevrimiçi sağlık komünitelerinin Türkiye'deki otizm ebeveynleri için özelleştirilmesi
- Tez No: 724801
- Danışmanlar: DOÇ. DR. ASIM EVREN YANTAÇ, PROF. DR. KEMAL KUŞÇU
- Tez Türü: Doktora
- Konular: İletişim Bilimleri, Communication Sciences
- Anahtar Kelimeler: Belirtilmemiş.
- Yıl: 2021
- Dil: İngilizce
- Üniversite: Koç Üniversitesi
- Enstitü: Sosyal Bilimler Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Medya ve Görsel Çalışmalar Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Tasarım Teknoloji ve Toplum Bilim Dalı
- Sayfa Sayısı: 167
Özet
Bu tez, bir tasarım gündemi doğrultusunda otizm ebeveynlerinin destek arama ve paylaşma pratiklerini incelemektedir. Otizm ebeveynleri, cocuğu tipik gelişim gösteren ebeveynlere kıyasla daha fazla ailesel, sosyal, psikolojik ve ekonomik zorluklarla karşı karşıyadır. Bu zorlukların nedenleri arasında cocuk ve aile için hizmetlerin yetersizliği, cocuğa eğitim ve bakım sağlayabilmek için ekonomik ve kariyerle ilgili değişikliklerin gerekmesi, ve halkın otizm konusunda bilinçli olmaması yer almaktadır. Bu zorluklara, Türkiye gibi sosyal hizmetlerin elverişsiz olduğu ve sakatlığın medikal söylemin egemenliğinde olduğu ülkelerde daha da fazla rastlanmaktadır. Bu zorluklar ve belirsizliklerle başa çıkmak için otizm ebeveynleri çevrimiçi destek ortamlarından (örneğin sosyal medya gruplarından) yardım ummakta, ancak bu ortamların ebeveynler açısından işlevselliği belirsizdir. Dolayısıyla, bu tez, otizm ebeveynlerinin çevrimiçi ve günlük hayattaki destek arama ve paylaşma pratiklerini incelemeyi ve bu pratiklere daha iyi ev sahipliği yapacak ortamların tasarımına altlık oluşturmayı amaçlamaktadır. Bu konular, keşifsel ve karma yöntemlerden oluşan tasarım etnografik çalışmalarla incelenmiş ve Türkiye'de yaşayan otizm ebeveynlerin destek bulma pratikleri ve kullandıkları sosyal ağların yetersizliğini ortaya koymuştur. Tasarım etnografisi çalışmalarıyla ebeveynlere yönelik bir çevrimiçi sağlık komünitesini besleyecek tasarım önerileri üretilmiş, ve bu önerilerin geçerliliği bir çevrimiçi sağlık komüniteleri üzerine yapılan bir sistematik literatür taraması ile kıyaslanmıştır. Sistematik literatür taraması İnsan-Bilgisayar Etkileşimi dalında yapılmış çevrimiçi sağlık komünitelerinde desteğin nasıl aranıp paylaşıldığı üzerine sistematik bir inceleme sunmuştur. Bu tezin ana katkıları şunlardır: (1) Türkiye'deki otizm ebeveynlerinin tasarım etnografik tarifi, (2) çevrimiçi sağlık komüniteleri konusunda üretilmiş tasarım bilgisine dair bir derleme, ve (3) ve otizm ebeveynlerinin destek arama konusundaki kompleks ihtiyaçlarına ev sahipliği yapabilecek çevrimiçi ortamların tasarımı için öneriler.
Özet (Çeviri)
This thesis explores the support seeking practices of parents who have children on the autism spectrum (“autism parents”) with a transformative agenda. Autism parents face familial, social, psychological and financial challenges more than their peers who have children with typical development. Possible causes of these challenges include insufficient services for the child and the family, financial and career adjustments needed in order to provide care and education to the child, and the society's lacking understanding of autism. These challenges manifest themselves even stronger in countries like Turkey, where parents manage and navigate excessive uncertainty on a daily basis due to the inadequacy of the state-based services and the dominance of the medical discourse around disability. Many parents turn to online support spaces (e.g. social media groups) to cope with these uncertainties, however the effectiveness of such spaces is questionable. The aim of the thesis is, therefore, to investigate the online and offline support seeking practices of autism parents, and to inform the design of online tools that can better accommodate their practices. These issues were explored throughout a mixed-method design ethnographic research, which revealed how autism parents seek and share support offline and online as well as the shortcomings of the online platforms in Turkey in accommodating autism parents' experiences. Findings from the design ethnography generated design implications for online health communities for parents, and these implications were compared with the literature following a systematic literature review on the design of online health communities. The systematic review also consolidated the design knowledge produced by HCI researchers (the field of Human-Computer Interaction) on the exchange of support in online health and caregiver communities. The primary contributions of this work are: (1) a design ethnographic account of autism parenthood in Turkey, (2) a consolidation of design knowledge produced on online health communities, and (3) implications for designing online communities to accommodate the complexity of seeking and sharing informational, emotional and instrumental support for autism parents.
Benzer Tezler
- Sağlık kuruluşları web sitelerinin medikal turizm açısından değerlendirilmesi
Evaluation of web sites of the health organizations in terms of medical tourism
MUHAMMET SEMİH GÜNAK
Yüksek Lisans
Türkçe
2018
TurizmAnadolu ÜniversitesiTurizm İşletmeciliği Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. RIDVAN KOZAK
- Çevrimiçi toplantı araçlarını kullanma niyetini etkileyen faktörlerin teknoloji kabul modeli ile incelenmesi ve yapısal eşitlik modeli analizi
Examination of the factors affecting the intention to use online meeting tools with technology acceptance model and structural equation model analysis
MEHMET TAŞ
Doktora
Türkçe
2024
Endüstri ve Endüstri MühendisliğiSakarya ÜniversitesiEndüstri Mühendisliği Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. ALPER KİRAZ
- The effect of social media advertisements on the consumer behavior under the moderator effect of culture: A study on health tourism
Kültürün düzenleyici etkisi altında sosyal medya reklamlarının tüketici davranışlarına etkisi: Sağlık turizmi üzerine bir araştırma
TABARAK NEBAL A. HIJJO
Yüksek Lisans
İngilizce
2023
İşletmeİstanbul Aydın Üniversitesiİşletme Ana Bilim Dalı
DR. ÖĞR. ÜYESİ HIZIR KONUK
- LGBTİ+ bireylerin alternatif medya kanallarını ve sosyal medyayı kullanış biçimleri üzerine nicel bir araştırma
A quantitative research on the ways of LGBTI+ individuals using alternative media channels and social media
ESER KARATAŞ
Yüksek Lisans
Türkçe
2020
GazetecilikÜsküdar ÜniversitesiYeni Medya ve Gazetecilik Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. GÜL ESRA ATALAY
- Yaşlıların gündelik yaşamda dijital okuryazarlık deneyimleri üzerine sosyolojik bir araştırma
Sociological research on the digital literacy experiences of elderly in daily life
ESEN GÜVEN